TOBYO :: 日本の闘病記 60000

あんさん２歳になりました

...考になりました。経験されたママさんからも、たくさんコメントを頂いたのですが、どの方も、気管切開や喉頭分離をして、本当によかったし、生活の質が向上したという方ばかりでした。　気管切開や喉頭分離のことを考えると、胸がぎゅっと苦しくなっていたのですが、みなさんからのお話を......されるかも。」とプラスのことを考えられるようになりました。　声のことだったり、今後の生活のことだったり、（→私たちの住む地域は、気管切開をしていると、養護学校の中でも、受け入れてもらえないところが出てくるとか、制限されることが増えてくる）、いろいろと考えることはある...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-142.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ALSのフォロワーさんをフォローしました

...たものの胃瘻の手術が出来なかったので次の対応を治験参加をしていた病院の主治医に相談したところ外科的胃瘻手術を提案され夫の状態から気管切開の手術も勧められました夫は少し考える時間を希望していましたが呼吸能力や嚥下力の低下　痰の絡み具合から見ても時間的猶予はありませんで......けにも行かず私のブログをフォローしてくれているALSの方やそのご家族の方のブログを足掛かりにして気管切開している方のブログを拝見させていただきました生の声というのを聞いて気管切開は夫が思い込んでいるようなただの延命処置ではないと言うことが分かり今回の入院　手術を決断する...

https://ameblo.jp/mammy3f16/entry-12822552748.html

ニコイチ介護道　〜ALSの夫とカラーセラピストの妻の在宅介護日記〜 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

日常生活用具給付申請

...て気管切開を余儀なくされた人には、呼吸器系である気管孔の吸入、吸引に関する補助は受けられないと言うことです。あ、誤解があるといけないので付け加えておきますけど、咽頭を摘出した場合を除きますのでお間違えのないように下さい。甲状腺癌になって反回神経が麻痺して気管切開して...

http://ameblo.jp/ayano-ndl/entry-12123592804.html

あーたんのＮａｕｇｈｔｙ Ｄａｉｌｙ Ｌｉｆｅ 甲状腺乳頭がん 男性 ★ 1users

NPPV・・・手入れも大変

...入れ　ホース系全て　後ろの埃キャッチのシートを取り替える。3ヶ月に一回は、業者さんが手入れに見える。(用具追加)今は自分で出来るが、気管切開したら・・・痰の除去も加わる。旦那は一日仕事して、夜中ゆっくり寝れずに私の介護を・・・って考えたら、最初のうちはきちんと出来てても......なく　私だって同じ立場になったらイライラすると思う。24時間介護・・・こうなったら、施設に入る方が良いんだろうって思った。寝たきり　気管切開　胃ろうどのタイミングで　こうなるかは分からないけど、頭の隅に置いてある。今はまだ、家の中なら自由にできる。だけど、CIDP MMN 重症筋...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12755595477.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

16 気管切開①

...うだ。バイパップなどを使ったりしていたが、そろそろ気管切開をと、往診の先生も医療センターの先生も診察のたびに話すようになった。夫はとても迷っていたようで、なかなか決心がついていなかった。私と娘たちの気持ちは気管切開をしてほしい、それ以外の答えはなかった。一度診察で話......し合った時、私は「夫の気持ちを大事にしたい、どちらにしても覚悟してる。」と答えたが、本心は気管切開をしないという覚悟なんて全くできてなかった。後日夫に「本当は生きてて欲しい、生きてくれるからこそ、どんな辛いことも頑張ってきた」と大泣きした。夫は「本当は俺も生きたい、...

https://ameblo.jp/kaigofu-fu/entry-12823992122.html

ALSでも穏やかに 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

母、強くならなきゃなぁ

...。熱あるから心配でかなぁと思っていたけど。違う。気管切開してるからクビを自然とかばう姿勢になる息子氏。熱のせいで呼吸が荒い。これは仕方ないねでも気管切開があるから大丈夫。声質が変わったのも気になるけど。これも気管切開しているから例え喉頭蓋が腫れても呼吸困難になる心配...

http://ameblo.jp/anchi-hirorin/entry-11895519760.html

混合型血管奇形☆鬼ママ育児 混合型血管奇形 ～19才男性 ★ 0users

元ちゃん先生 逝く〜先生とのご縁（2）〜

...った。 だけど、このまま呼吸停止が続けば、昇さんは死んでしまう。 そこで、サブとして手術に立ち会っていた西村教授のとっさの判断で、気管切開が行われたのだ。 予期せぬ事態に直面した執刀するはずだった若き外科医は、何も出来なかったそうだ。 昇さんは、手術室のスタッフの、 ......のの、肺が膨らみきらない。 強皮症の影響なのか、それとも、肺自体の問題なのか…、 よく分からない。 昇さんが、うっすら目を開けた。 気管切開した昇さんは、言葉を失った。 声を出すことが出来なかったのだ。 痛いとも、苦しいとも、辛いとも… 何も、言えなかったのだ。 ただ、彼...

http://blog.livedoor.jp/nt0820/archives/70858867.html

あの人に逢いたい、ただそれだけ･･･。 慢性骨髄性白血病 20～34才男性 ★★★ 1users

口蓋裂の手術予定

...後には少し削って調整してもらったものの、痰などの関係で装着せずそのままになっています。その後感染症で肺高血圧になり呼吸器が外せず気管切開手術をしましたが、退院後の哺乳は口蓋裂用乳首で一時140ccまで飲めるようになりました。しかし、また感染症などで入院が続くなどで、ほとん......かという疑問がおき二人で考えた結果、総合的に状態が良くなってきていることもあるけど「気管切開してるから有事対応が敏速」だろうということが大きいかもねという結論に至りました。気管切開の時の最大のメリットとして考えたことが「挿管不能がなくなる」でした。前の危篤時も万が一...

http://ameblo.jp/kaname2730/entry-12256610443.html

みかんの季節 13トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

是非とも読んでください

...川先生に出会えていなければ、今ごろ気管切開を拒否して死んでいたか、 気管切開をして寝たきりになって、生きる希望もなく、絶望しながら毎日を過ごしていたと思います。 石川先生のスピリット・人生や、僕たち筋ジストロフィー患者の苦悩、 気管切開の必要がない人工呼吸療法「NPPV」の...

http://blog.goo.ne.jp/excite_hy/e/c45f7e7745324e7aaa494e05544d9a58

明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

術後のこと

...の感覚がよくわからなくて。でも痛みは薬でコントロールしてくれていたように思います。 痛みも大変でしたが、痰がからんで辛かったです。気管切開をしたところから吸引してもらいました。吸引してもらってもすぐに痰がからんで、何度も何度も吸引してもらいました。 あとは手術時に本当......う話が出たところで、なんとか通りました。 気管切開をしていたのでしばらく喋れなかったけれど、落ち着いてから先生が耳栓をカニューレに入れて塞いでくれて、昼間は少し喋れるようになりました。術後１ヶ月位でカニューレは抜いて、気管切開をしたところは自然に塞がりました。若いか...

http://ameblo.jp/doryu1112/entry-12097691763.html

その先へ 中咽頭がん 女性 ★★ 1users