TOBYO :: 日本の闘病記 60000

レティナ順調です

...レティナ順調です 2015-09-25(Fri) 7月に導入してもらった 気管切開の蓋 レティナ不安半分でしたが、今んとこ順調です。吸引回数も激減誤嚥による発熱もなく、しっかり痰排出も出来ているようで一安心 このところの朝晩の冷え込みも気になるところ体温調節の機能が衰えているのでついていけて......ないときが ありまするまあ オカンもですけど(笑この調子で うまく進めていけば 遠くない将来的には気管切開部を閉じる事も 可能になりそうすげ〜進歩だそして進歩してるのは、体重も、、、とは言え 一時期 34キロまでおちていたので、なかなか掛かりました、、が現在は やっと40キロへ、、身...

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遷延性意識障害の娘とふたたび歌いたい 遷延性意識障害 20～34才女性 ★ 1users

医療、障害、介護について（zuzuの経験から）

...、③施設です。 当然、在宅から病院に入院し、その後施設で過ごすこともあるでしょう。 次の選択は気管切開するかどうかです。 これも、色々な考えがあって良いと思います。 また、気管切開しないと思っていても、考えを変えることもあるでしょう。 ただ、自分（家族も含めて）の考えと違......で、 家族とよく話し、「最期まで在宅で闘病したい」との方針を決めました。 また、あとから主治医から聞きましたが、かなり早い段階で「気管切開はしない」と主治医に言っていたそうです。 在宅でＡＬＳをサポートするには、医療制度、介護制度、障害制度の全てをパズルを解くように当...

https://ameblo.jp/koishitainoshishi/entry-12608885966.html

ロバさん 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才女性 ★★★ 1users

継続取材の新作です！

...る手術を受けました。 吉岡さんの家族： 「人工呼吸器が５分はずれたら、脳障害がでてしまうって先生は言われるので」 吉岡哲也さん： 「気管切開するかは迷いました。なぜなら、死ぬことよりもＡＬＳで生きることのほうがずっと大変だと思ったからです」 国内に現在、約１万人いるＡ......かし、吉岡さんは装着を決断。「生きる」道を選びました。 取材したこの日は、父の日。 吉岡哲也さん： 「こんな嬉しいこともあります、気管切開してよかったです」 発症すると、多くの人が２年から５年で死亡するといわれるＡＬＳ。 患者は、いずれかの時に人工呼吸器の装着するかど...

https://ameblo.jp/ty1962/entry-12813899769.html

Route 9　 西へ東へ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

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...新をしようと思ってはいたのですが、どうにも書けなかったです。ちょびっと脳ミソのキャパオーバーかなここ数日、はるとん の様子と先日の気管切開の話とで、いろんなことを考えずにはいられない状態になってまして。(まぁ考えるなってのは無理な話ですが。)アメブロでたくさん検索し、た...... はるとん の状態ってどういう状態？今後の はるとん の向かっていくと思われる状態って？今後よくなるようには何をどうしていったらいい？気管切開の必要性は頭ではわかっている。けど、やりたくない。その理由は漠然とある不安と、なおかつ確実に訪れる不安にどうしていいかわからない。...

https://ameblo.jp/heartbeatharuto/entry-12653001081.html

heartbeatharutoのブログ 内臓錯位症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

2020年春④　家族面談

...ん、STさん、ソーシャルワーカーさんと、私たち(父母)の9名で行われました。表出はまだまだ少ないものの右手右足に反応がみられていること、気管切開の吸引は1日4回行っていること、車椅子への移乗は二人以上で行っていることなど…各スタッフの方々から丁寧な報告がありました。そして、懇......くらいの期間かを決めなくてはならないというお話しでした。目的は→気管切開を外す方向で。期間は→面談をした今日から2ヶ月後を目標。180日より約40日ほどの延長期間となりました。この日からもっと積極的に気管切開を外すためのリハビリが行われ始めました。STさんのリハビリの時間内の...

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あきらめない☘️明日が見えなくても 外傷性脳損傷 20～34才男性 ★★★ 1users

台風姐さんの通院

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......たり難しく面倒臭い質問や愚痴もイヤな顔せず聞いて応えてくれる私が頼りきっているドクターです。。新生児科のドクターですが呼吸器とか気管切開に強いということで在宅医療科でお世話になっております。。今日はそんなＨ先生監視の下、カニューレ交換をしました。。そしてついでにイン...

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おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

引っこ抜かれた姐さん

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　...

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おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

夜間の吸引問題

...このブログは神経難病の多系統萎縮症を発症した母の介護日記です。現在は在宅医療を受けていて、胃ろうから栄養を注入し、気管切開して人工呼吸器を装着しています。 こんにちは！ いつも読んで頂き、ありがとうございますぐっと気温が下がってきましたね。野球にバレーボールにラグビー......ました。 それは、夜間の吸引問題！ 以前にネットで調べていたときも、「気管切開をした後は夜間の吸引が重要になります。２、３時間おきに痰の吸引をすることが必須」という情報ばかりだったので、「もし気管切開をすることになったら、夜中の吸引をどうするか真剣に考えなくては」と常...

https://ameblo.jp/uliram/entry-12823830439.html

おひとり娘の介護日記～母と生きる１１年目～ 多系統萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

新しい病気。

...的に参り気味です 手術となるとしたら、 喉の狭窄部を気管挿管の管が通らないと思うので 気管挿管しなくて済む麻酔方法でお願いするのか 気管切開して、全身麻酔するのか・・・とか 地元で内科のフォローをしてくれる先生がいないので 次回の受診日に、内科のフォローを依頼する 紹介状？...

http://ameblo.jp/hawai-school/entry-11891065803.html

はわいの日記 MPO-ANCA関連血管炎 女性 ★ 1users

2020年春①　胃瘻造設

...…やはりお口から何かを食べるのは厳しい状態、胃瘻を造設しましょう！と説明を受けました。喉に垂れ込みがあり誤嚥している状態のため、気管切開はしばらくこのままになるとも言われました。この時、咽頭気管分離術の説明もありました。胃瘻造設に向けて準備が始まりました。胃瘻造設自......？と心配で仕方がありませんでした。それでも少しずつ回復し、約1週間ほど消化器外科病棟にいて、再びリハビリ病棟に戻ることなりました。気管切開は取れず…胃瘻になってしまい…体重もこの頃はだいぶ落ちて痩せてしまい…未来が見えない日々でした。鼻からの管が取れることで嚥下の状態...

https://ameblo.jp/karinshiroppu/entry-12811655565.html

あきらめない☘️明日が見えなくても 外傷性脳損傷 20～34才男性 ★★★ 1users