TOBYO :: 日本の闘病記 60000

それでも決めなくちゃならない。

...り、肺の状態は良くはないらしい。一部は機能しなくなってるって。約半日という短い時間、泣いて泣いて調べて泣いて泣いて。へーじには、気管切開が必要だと思いました。その後主治医と話して、その気持ちは更に固まり咽頭気管分離という手術を、決めました。食道と気管を、離してしまう...

http://ameblo.jp/sabuchiko217/entry-11774663151.html

息子ちゃんのこと。 てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

ハードでクタクタ

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。今日も姐さんは忙しい・・・通院日でした。。明日は学校早退して耳鼻科(気管切開外来)で気管内の撮影＆カニューレ交換です今日の横浜は夏のように暑く・・車に姐さんと車イスを乗り降りさせるのがつらかった・・ クタクタ...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2621.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

気にし過ぎかなぁ…

...春休み。今日も晴れだけど。PM2.5が北海道にも飛沫していて。テレビでやって居る。気管切開しているし、切開孔にバルブ出来ないから。いや。しなさいと言っても苦しがって付けられないのだけど気管切開している以上、やっぱり怖い北海道にも飛来するときは外出を控えるようにしているけど......。遊びに行きたい彼はどんより目に見えないからね言われてもわからないよね危険数値ではないけど、それは気管切開がない方でも宜しくないのに、気道むき出しの彼にはもっとだからつい警戒しちゃうよ将来を考えたらなるべく回避したい親とわからない息子氏。私が気にし過ぎなのかなぁ...

http://ameblo.jp/anchi-hirorin/entry-11805063153.html

混合型血管奇形☆鬼ママ育児 混合型血管奇形 ～19才男性 ★ 0users

術後の話②ICU

...の抜管は無理とのこと次に抜管出来る体制が整うのは、12月11日(術後4日目)だけど、その日は自分がいないからどうしよう～と困っていた(無理な気管切開を恐れている模様)早くも栄養開始するとのこと<12/9 術後2日目>朝 心拍、120台に上昇。昨日の夜、少し起きかけてバタバタしてしまい、鎮静剤を......鼻科の主治医立会いのもと、抜管を予定しているとのこと。もしそれで呼吸困難が起こるようなら、再挿管。再挿管も困難なようなら、緊急の気管切開となる。耳鼻科の主治医、大学外での仕事をキャンセルしてまで立会ってくださるそう。ありがたい…自宅でドキドキしながら待つ。12:40病院か...

http://ameblo.jp/nainaifui/entry-12111064850.html

小さな春がやってきた！ アントレー･ビクスラー症候群 ～19才女性 ★ 1users

嘉門加湿器

... 嘉門加湿器 テーマ：医療・介護 あったかーーい！ ★今日は入浴の日。いつものように高級バブの湯で温まった！ ★気管切開して人工呼吸器を繋いでいる僕は、鼻で加温と加湿ができないため、人工呼吸器と気管カニューレの間に加温加湿器を挟んでいる。 人...

http://ameblo.jp/cozal21/entry-12265301565.html

人生は谷の中 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

医療ケア必要児の就園・就学について～1～

...次男は気管切開に胃ろうからの経管栄養をしている医療ケア必要児です。現在2歳9カ月。未就園児の1歳児に分類されます５月になると、3歳になりますがカテゴリーに分類すると2歳児です。3年保育の幼稚園でいうと年少さんは3歳児さんが入園します。なので、次男が入園するには、もう1年猶予が......あるのです。次男の気管切開の閉鎖予定はまだ立っていません。医師からは就学前には閉じられるといいね、という希望的見解で説明をうけています。食事の方は基礎疾患の方で他のお子さん達の成長から見てみると、だいたい就学前には食べられるようになっている子が多いような感じです。で...

http://ameblo.jp/s-wk/entry-11762920767.html

日々のあれこれ CHARGE症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

2月4日(日)名古屋で気切っ子の交流会を開きます

...た柄があったらいいのにな気管狭窄が小児慢性疾患になったので、手術なく抜管したあっくんは小児慢性の更新手続きしてきましたカニューレ挿管管理ではないけれど気管切開していて、気管狭窄はしっかりあります。抜管後の検査も定期的にあるので、負担が少なくて済む制度はありがたいです...

https://ameblo.jp/mammarmof/entry-12349190831.html

陥没呼吸で気管切開したあっくんの成長記録〜原因はT細胞リンパ球腫 悪性リンパ腫 ～19才男性 ★★★ 1users