TOBYO :: 日本の闘病記 60000

草を食う日と肉芽ちゃん

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2857.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

仮面ライダー

...んの頃からずっとずっと頑張ってきたんだなぁと思った。たくさん頑張ったからたくさんのお友達や先生も来たようだおーちゃんが気管切開をしたときに気管切開のことをいろいろ教えてくれたママも来ていた。久しぶりに吸引するところを見て自分のなかの何かも動かされたようだった。私はこ......のだった泣くとチアノーゼが出て意識を失うおーちゃんを在宅で見よう！って背中を押されたのだ。前にもどこかに書いたけど、おーちゃんが気管切開手術が終わったとき隣のお部屋で人工呼吸器でお家に帰る練習をしていたのだ。このママからもらった勇気はあの頃の私にとってとても大きなも...

http://ameblo.jp/kamigoke/entry-12251887125.html

小児脳腫瘍(上衣腫)と二次性急性骨髄性白血病と闘う娘との生活…そしてその後 脳腫瘍 ～19才女性 ★★★ 1users

ブログのこれからについて

...気管切開をしている子は保育園では受け入れないという事を市として決めているという。気管切開をしている子も色々な状況があると思うのだけど。例えば、うちの子（今日からハッチでお願いします）は発達は順調で遅れなし、知的にも問題なし、ピエールロバンと咽頭軟化症のため気管切開と...

https://ameblo.jp/tiara-15/entry-12401719810.html

ピエールロバン症候群の男の子の日記　《口蓋裂　小顎症　小舌　舌根沈下　咽頭軟化症》 ピエールロバン症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

喋れる幸せ、食べられる幸せ♡

...後して、全く声の出せなかったカフつきのカニューレから、穴を塞ぐと少し声の出せるタイプに交換してもらえましたでも普通には声が出ない気管切開したあたりに空気が漏れて、鼻水はダラダラ出るのに鼻もかめない、鼻水もすすれないでもお腹から力を入れて瞬発力で息を吐き出すと少し声が...... ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ーしかしながら、問題が１つ浮上気管切開した部位を閉じてしまっても（閉じるかどうかの問題じゃなく）良いものか問題です今回は全身麻酔で挿管出来ず気管切開となったのですが、また次に出てきたり、それ以前に内視鏡検査をするにしても、...

http://ameblo.jp/shunonnpiyo/entry-12182445879.html

もものブログ 中咽頭がん 女性 ★★★ 1users

オプジーボ投与4回目

...痛み止め(フェントステープ)少し減らしてみっか！あ、あと顎のところ見せてー...おーーー！きれいになってきてんじゃん！！！あとはあれか、気管切開したところか、カニューレ抜くぞー。。。お？、なんか大丈夫そうだな、な！」 なんか先生がやたらに驚くのでこちらも「？？？」状態でした......とかまだやってないけど、触診などでみるからに小さくなってたみたいです。カニューレからレティナという簡易的なものに変更してもらい、気管切開しているところから息がもれないような蓋にグレードアップしました一歩前進です(*^^*)先生曰く、今まで使ってきた抗がん剤は実はほとんど効い...

http://ameblo.jp/kiwigirl333/entry-12299401782.html

舌癌(ステージⅣ)闘病中の23歳♀のブログ 舌がん 20～34才女性 ★★★ 1users

呼吸が、

...してこない。以前は腹式呼吸で吐ききって呼吸してたけど、気管切開後の今は吐ききる時間なく吸い込みが来るからなかなかリズムが合わなかったりする。また、気管切開の、接合部が、引っ張られて刺激になって咳が出るし、気管切開の場合は、胸式呼吸がいいのかな？だれかわかる人がいたら...

http://ameblo.jp/ac6option/entry-12186857757.html

負けないぞ。 急性白血病 20～34才男性 ★★ 2users

看護実習生　#13-4

...いずれかの時期に、人工呼吸器を使うか否か、気管切開をするか否かの選択 　をしなければならないこと。 ・つまり「命の選択」をしなければならなくなること。 （気管切開をするか否かで生命予後に大きく違いがでる。） ・私の場合は気管切開はしないと決断していること。 こんな話をしま...

https://ameblo.jp/livekenta/entry-12789887030.html

けんた社長のひとりごと(ALS患者の日記） 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★ 0users

今の口内環境

...線をやってからというもの、唾液が全く！と言っていいほど出ません。口のなかは乾燥しているというより、痰で気持ちが悪い感じがします。(気管切開をしているので、痰が出てきてしまいます)半年くらい経てば元に戻る可能性はあるそうなのですが、放射線を当てた後遺症として唾液が出ない......3ミリリットルずつ位しか飲み物は飲めません。本当に一口、二口飲めるか飲めないか。放射線治療入る前は食事はかろうじて出来ていたので、気管切開しているから、というわけではないとは思うのですが、まぁ口にたくさん水を含んで飲み込もうとするとむせます。あとは、上手く全部飲み込め...

http://ameblo.jp/kiwigirl333/entry-12297516844.html

舌癌(ステージⅣ)闘病中の23歳♀のブログ 舌がん 20～34才女性 ★★★ 1users