TOBYO :: 日本の闘病記 60000

MMNと診断されるまで⑧〜ALSと診断された時の気持ち〜

...5年)で呼吸筋も働かなくなり、気管切開をするかあるいは死を選ばなければならないというような内容。そして気管切開をしない人が多いと書いてありました。全身動けなくなって何もできなくなるんだったら、私もたぶん死を選ぶな…と思いました。(実際は気管切開後も色々工夫しながら生活し...

https://ameblo.jp/issho-juso/entry-12806288583.html

一生縦走⛰✨ 〜次の景色を見に。MMN(多巣性運動ニューロパチー)と共に生きる〜 多巣性運動ニューロパチー 20～34才女性 ★★★ 1users

あんさんとの生活と母の思い

...もらった病院に、胃瘻のボタンの交換に行っていました。いつも、あんさんを気にかけてくださる小児外科の先生。気管切開の手術が見送りになったことを伝えると、　「気管切開の手術自体は、とても簡単なものだけれど、全身麻酔のリスクが、あんさんは高すぎる。僕も、あんさんには、手術......すが…）そういった意味では恵まれていると思います。　何を言いたかったのか、わからなくなってきましたが…。　最近、挿管のこととか、気管切開のこととかの話し合いの中で、あんさんに考えられる今後の症状やリスクなどを、あらためて考えさせられる場が多かったんです。　あんさんと...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

[0132] 食べられる口をつくる　戸原先生講演会から

...経口摂取のできない口腔になってしまうとのことでした。更に症状が進むと舌根沈下による気道閉塞で睡眠時無呼吸症状となって最悪の場合は気管切開、人工呼吸が必要になってくるケースがあるとのことでした。口が開いていることが発端となって咀嚼嚥下機能が低下するだけでなく呼吸機能に......！ 戸原 2015/10/27 04:22 高枕療法のご紹介ありがとうございます。 さっそく、病院へ話して、とりいれられるか検討してみたいと思います。 弟（気管切開）も、口はほとんど開きっぱなしです。 やはり、下の前歯が内側に後退しているように思います。 端座位、腹臥位の時に咽て、下唇や時には舌...

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遷延性意識障害の妻を支えて 遷延性意識障害 35～49才女性 ★★★ 1users

温水プール注意報

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　......いなのか〜〜f^_^; 2017-07-12 : totoro URL : edit totoro ちゃん おとめは気管切開っ子ということでプール一番バッターなんだけど昨日は水温が３５℃もありしかも赤外線でプール部屋もサウナのようにむわっとさせてるわけ・・・気管切開っ子の親は見守らなきゃいけないんだけど嫌がらせとしか思えな...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-3426.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

2016/09/09

...夫婦はPEGも気管切開も否定的。療養病院に入院中、在宅にする話が進んでいるのを聞きつけ、病院にPEG中止を要請しているくらいだ。家族一致した意見でないと、病院側は従わないが。在宅介護が自己満足なら、そういう延命中止や延命拒否も同じレベルではないのか？PEGや気管切開がなぜ悪い？......。誰が好き好んで延命措置を受け入れるかって言うんだ。誰だって寝たきりで生きたくはないだろう。でも、そこで押し問答していたって何もならない。私も気管切開を閉じるための努力は 少なくとも二回以上した。上手く行かなかったんだ。命懸けだったし。努力しなかった わけじゃ ないんだ...

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月のベンチ くも膜下出血 女性 ★★★ 1users

年少1学期終了☆医療的ケアなんて！と思えるように

...んのいる幼稚園に快く受け入れてもらった今、医療的ケアは私にとって大きなことではなくなってきました。（活動量や生活の変化に応じて、気管切開関連も注入も、次々と想像していなかった新たな課題が出てきて、軌道修正や微調整が必要なため、医療的知識をもち、対応策を提案してくれる......懸念事項へ。「医療的ケア」から「言葉」に問題がシフトしました。つまり、＊呼吸機能（上気道閉塞でカニューレが抜けたら即呼吸困難）＝気管切開＊そしゃく（口から一切の飲食不可）＝胃ろうではなく、＊高度難聴（音は聞こえても、聞こえる音の幅も、自然に入ってくる言葉も限られ、聞...

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障害児のママになって☆ 第１第２鰓弓症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

かーが2歳になりました！

...ックを背負って歩くようになりました。生まれた時は、人生の終わりだと思ったので、こんな毎日が送れるようになるとは思えませんでした。気管切開や胃ろうという医療的ケアは私たち家族にとってはごく自然なものになりました。だから、以前のように、他人に、医療的ケアをどう説明しよう......はもたなくなりました。今の私は、聞かれない限り、あえて説明しない、というスタンスで落ち着いています。同時にいつからだろう、かーの気管切開や胃ろうの部分（注入時の様子など）を隠したい、という思いがなくなりました（涎が多いので、いまだスタイは手放せないですが…）。少し前...

http://ayaka1978.blog.fc2.com/blog-entry-144.html

障害児のママになって☆ 第１第２鰓弓症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

現状

...よ。 在宅医療に切り替わる時点で、もう一度気管切開どうするかしっかりと意思表示して話し合ってきてね。呼吸状態がかなり落ちてるし痰の問題もある。在宅に移行する時点で気管切開になる可能性も覚悟しておいてね。僕は千ちゃんが気管切開する選択しても、しない選択しても支援するか...

https://ameblo.jp/sen-0916/entry-12455245052.html

原因不明と闘う 体幹機能障害 20～34才女性 ★★★ 1users

「平穏死」という言葉を見た姪っ子２の反応

...した。「ま、様子みよう」って感じです。ところで、この頃、父のこれからの治療をどうするか、考え始めています。一つは気管切開のこと。「いざという時に気管切開をどうするか、そろそろちゃんと考えておいたほうがいいね」とタロウに言われています。もう一つは胃ろうのこと。昨年末か......も、どうしてやめないほうがいいと思うの？」「だって、じいは生きてるんだよ!!栄養あげなくちゃ、死んじゃうじゃん」胃ろうについて、また気管切開、人工呼吸器などの医療処置（延命・救命処置）について、色々な議論のある昨今ですが、シンプルで、まっすぐで、純粋で、迷いのない姪っ...

http://ameblo.jp/luke138-mary/entry-12264802983.html

Journey Together ～多系統萎縮症の父と家族と○○と～ 多系統萎縮症 65才～男性 ★★★ 1users