TOBYO :: 日本の闘病記 60000

次のステージに

...て治療しましょう」と。確かに気管切開した患者の死因の一位は肺炎と聞いている やばいな。説明は続く。「すぐに食べる事をやめて、食事を胃瘻にきりかえましょう」は？。「それでも完治の保証はできないです。」は？「再発は必ずあると思います。気管切開の宿命です」は？はぁ？？私は嚥...

http://ameblo.jp/suzuki88ww2/entry-12065116455.html

河原オヤジALS闘病日誌2 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

幼稚園の受付開始

...してて」と言っても聞き入れてくれず。。。そんな様子をみんなは笑いながら見ていました息子はニュータイプの気管切開児なので、おそらくみんなの思うマニュアル通りの気管切開児と違い、活発だし、言う事聞かないしで、驚愕と感嘆の声が上がっていました面談では私達が息子を保育園に行......そういうグイグイ系の女子や男子もいるのかなお友達がたくさん出来て自動ドアより楽しい事が色々と見つかるといいな★横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の為のコミュニティを立ち上げました。もし良ければここで情報交換しませんか？サークルの申請はこちらから〈このブログを少しでも多...

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重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記 先天性横隔膜ヘルニア ～19才男性 ★★★ 1users

グルグラ母さん＆穴あき姐さん

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......す 2014-08-16 : : edit ハッピーバースデー！ おとめちゃん、明日お誕生日おめでとう！！ うちの娘も、早いもので4歳半になりました。 穴は、気管切開の穴とは別なんですよね？ トビヒ恐ろしい…(>_<) 鎮痛剤でクラクラ、私も昔やりました！体中冷たくなって立っていられなかったです(>_<) 薬は...

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おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

まずは〜の基礎知識

...眠中の突然死があるから 怖いんだよね 急に倒れて意識がなくなり 何らかの処置をすすめられたら どう判断する? 延命か治療かと議論になる 気管切開他 処置について その時がきたらどうするかと 相方ともよく話をしますが 以前胃ろうを勧められた際に 『胃ろうを造ると2度と 口から食べら......や 色々な障害に対する療法についても 整理されて説明がありました ーーーーーーーーーーーー ＜呼吸障害に対する治療＞ 非侵襲的人工呼吸 気管切開 人工呼吸 ＜嚥下障害に対する治療＞ 経鼻経管栄養 胃瘻 喉頭気管分離術 ーーーーーーーーーーーー 他 看護に関してや リハビリや介護保険 在...

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多系統萎縮症とのおつきあい 多系統萎縮症 35～49才男性 ★★★ 1users

喉頭気管支鏡検査

...ぐってなると手術しかないそれも1番重たい気管形成術で行わなきゃならないと言われてしまいました結果に対して、期待はしていなかったけど気管切開をしてから初めての検査で前回の説明より、悪いとこがみつかってショックでしたカニューレ交換する際にチアノーゼ越して真っ白になって眼球...

http://ameblo.jp/ikkun2418/entry-12290196980.html

気切っ子！いっくんの記録【先天性声門下狭窄症】 先天性声門下狭窄症 ～19才男性 ★★★ 1users

懺悔

...本当に正直だったのか？　 一点の曇りもないと胸を張れるのか？ ママが気管切開をしないと決めた時、 「ママの決断だから応援する」とか言っておきながら、 どこか、ほっとした自分がいたのではないのか？ 「気管切開しても、１００％絶対応援する」と言えなかった自分がいたのでは？ あ......れほど最後のつらい状況に追い込んだのは私ではないのか？ TLS（完全閉じ込め状態）の可能性をことさら強調して、恐怖を与えて、 気管切開しないことが、唯一の選択肢に狭めて追い込まなかったのか？ 今も寂しくて、力が出ないが ２４時間介護から解放されて安堵している自分がどこかにい...

https://ameblo.jp/koishitainoshishi/entry-12621361223.html

ロバさん 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才女性 ★★★ 1users

MMNと診断されるまで⑧〜ALSと診断された時の気持ち〜

...5年)で呼吸筋も働かなくなり、気管切開をするかあるいは死を選ばなければならないというような内容。そして気管切開をしない人が多いと書いてありました。全身動けなくなって何もできなくなるんだったら、私もたぶん死を選ぶな…と思いました。(実際は気管切開後も色々工夫しながら生活し...

https://ameblo.jp/issho-juso/entry-12806288583.html

一生縦走⛰✨ 〜次の景色を見に。MMN(多巣性運動ニューロパチー)と共に生きる〜 多巣性運動ニューロパチー 20～34才女性 ★★★ 1users

あんさんとの生活と母の思い

...もらった病院に、胃瘻のボタンの交換に行っていました。いつも、あんさんを気にかけてくださる小児外科の先生。気管切開の手術が見送りになったことを伝えると、　「気管切開の手術自体は、とても簡単なものだけれど、全身麻酔のリスクが、あんさんは高すぎる。僕も、あんさんには、手術......すが…）そういった意味では恵まれていると思います。　何を言いたかったのか、わからなくなってきましたが…。　最近、挿管のこととか、気管切開のこととかの話し合いの中で、あんさんに考えられる今後の症状やリスクなどを、あらためて考えさせられる場が多かったんです。　あんさんと...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-158.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

[0132] 食べられる口をつくる　戸原先生講演会から

...経口摂取のできない口腔になってしまうとのことでした。更に症状が進むと舌根沈下による気道閉塞で睡眠時無呼吸症状となって最悪の場合は気管切開、人工呼吸が必要になってくるケースがあるとのことでした。口が開いていることが発端となって咀嚼嚥下機能が低下するだけでなく呼吸機能に......！ 戸原 2015/10/27 04:22 高枕療法のご紹介ありがとうございます。 さっそく、病院へ話して、とりいれられるか検討してみたいと思います。 弟（気管切開）も、口はほとんど開きっぱなしです。 やはり、下の前歯が内側に後退しているように思います。 端座位、腹臥位の時に咽て、下唇や時には舌...

http://toshiake.at.webry.info/201510/article_1.html

遷延性意識障害の妻を支えて 遷延性意識障害 35～49才女性 ★★★ 1users