TOBYO :: 日本の闘病記 60000

リブログさせていただこうか迷いましたが

... 苦しくて気管切開をしてしまうかもという話や、それをしなくていいように、あるいは気管切開しても自分の意思で人生を終わらせることができるよう安楽死を認めて欲しいといった内容のブログを拝見しまして、思うところがありました。 私独自の考えになりますので、リブログより、や......いと強く思っていますし、気管切開にはとても後ろ向きです。 兄は進行が早く発症して2年ほどで自分ではなにもできない寝たきり状態になり、胃ろう(これも、兄自身ははのぞんでいなかったことだと思います)をして話すこともできないのに状態なのに、気管切開をしました。 生き...

https://ameblo.jp/rizuami6815/entry-12830607998.html

rizuami6815のブログ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才女性 ★★★ 1users

姐さんの未来予想…

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......いかないかもしれないけど小学校卒業する頃に気管切開も閉じれるといいなぁ‥その時期が気管切開を閉じる最後のチャンスだと思ってます←だって!!神戸の病院で気管切開部を閉じて失敗したときの姐さんの苦しむ表情が忘れられない私的に気管切開を閉じるというのは大反対なわけですが、考...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2146.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

170日目 2630g | 極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ

...いのに、減ってます 昨日172日目、体重2620g 面談でした 気管切開決定の話をされるかとヒヤヒヤでしたが、まだ決定されていませんとのこと。 まず治療法として、DPAPへの移行、もしくは口頭形成術と気管切開術。 口頭形成術と気管切開術はのどの状態を見てみないとどちらができるかわから...

https://plaza.rakuten.co.jp/luvrion7/diary/201602090000/

極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ 超低出生体重児 ～19才男性 ★★★ 1users

先生なら、どうしますか？

...ら栄養を注入し、気管切開して人工呼吸器を装着しています。 こんにちは！ いつも読んで頂き、とても嬉しいです。本当にありがとうございます！毎回、ついつい長くなってしまいますが（短くまとめるのが苦手）、引き続き読んで頂けると幸いです 前回の続きです。 気管切開について詳しく話......を聞いていると、 「先生なら、どうされますか？同じ状況だった場合、お母様に気管切開をしてほしいと望みますか？」 と、妹が質問しました。 それまでメソメソ泣きながら俯いていた情けない私も目線を上げて、先生の答えを待ちました。数々の患者さんを見てきた先生は、どう思うんだろう...

https://ameblo.jp/uliram/entry-12818465468.html

おひとり娘の介護日記～母と生きる１１年目～ 多系統萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

術前説明

...入院4日目(手術前日)耳鼻科・形成外科の主治医から、手術の詳しい説明がありました。今回予定している、①狭窄している鼻を広げる手術②気管切開(術後呼吸が困難な場合)③中顔面の骨延長手術 の３つに関して、それぞれ手術方法とリスクについての説明がありました。以下、簡単ですがまとめ......落ち着いた一週間後をめどに片方ずつ抜去予定。②気管切開について本来、中顔面の手術では、気道の腫れによる呼吸困難を回避するために、気管切開が推奨されるらしい。でもハコの場合、気管の位置が低すぎて開けにくいことや、気管切開からの離脱が難しくなる可能性もあることから、なる...

http://ameblo.jp/nainaifui/entry-12103705374.html

小さな春がやってきた！ アントレー･ビクスラー症候群 ～19才女性 ★ 1users

気管切開の話①決意、メリット、デメリット、不安

...気管切開にまつわるお話。 ちょっと長くなりそうなのと、序盤は暗い内容になってしまうかと思いますが、今はとても幸せです！気管切開をして本当に良かったと思っています。 そんな想いが伝わるよう、丁寧にお話していきたいと思います。 気管切開を決断できずに時が過ぎ… 20代前半......ら進行は緩やかになり、20年以上経っても気管切開と胃ろうをせずに過ごせていました。 胃ろうだけでも作ろうかな、と思った時があったそうですが、今の呼吸状況だと気管切開をしないと手術に耐えられないと医師から言われてしまいます。 気管切開をすれば長く安定して生きられる可能性...

https://ameblo.jp/smhysll/entry-12833242218.html

私のパートナーはALS ベッドに寝転んだ彼との初対面〜今の日々を発信します 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 20～34才男性 ★★★ 1users

まさかの出来事…その①

...お盆休み終わり頃のこと、夏風邪をひき、熱がなかなか下がらなかった。風邪というか、気管切開している中の気管が傷ついて、荒れている模様。吸引しても、痛い…痛いけど、とめどなく咳き込むので吸引ばかりしていた。気管が傷ついて風邪になってしまうことは良くあって、今回もその症状......たのかもしれません。耳鼻科で気管の状態をスコープで見てもらって、血が出ているからCTも撮ってもらった。そして、思わぬことを言われた。気管切開した中が赤くなっていて、出血し傷がついている。出血しているであろう部分の２mm下に太い動脈がある。心臓から出ている重要な動脈５本のう...

http://ameblo.jp/mio-12345-abc/entry-12198368469.html

ハンディに負けない！〜先天性ミオパチーと共に歩む日々〜 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

諦めなければならない事が多すぎて

...（おそらく夜中から5時間以上は、カニューレが抜けた状態だったと思われ）今回は運良く呼吸が確保出来ていて且つ、処置に掛けつけた先生が気管切開を専門とする先生であった事で、何とか再挿入が出来たけど、うちの子のような子供の場合は数時間で気管孔は狭くなって再挿入が困難になる事...

https://ameblo.jp/mamamekai/entry-12465932981.html

小児T細胞型リンパ芽球性リンパ腫と闘う息子を支える母のブログ リンパ芽球性リンパ腫 ～19才男性 ★★★ 1users

気管挿管✕気管切開✕人工呼吸器＠東大ICUでの話

...こんにちは(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝまた、寒くなりましたね…おかげさまで風邪ひきました(;´д｀)ﾄﾎﾎ…さて、今回は「気管挿管(挿管)」「気管切開(気切)」について体験した感じと簡単にどんなものかを書きたいと思います。これから予定手術や処置で挿管や気切する方や既にした方、ご家族......なみに私の場合は( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝとしてました(笑)いや、だって嫌だったんだもん(泣)苦しいイメージしか無かったもん！！続いては…気管切開気管切開(以下、気切)は人工呼吸管理が長引きそうな時や挿管が困難な場合に皮膚とかを切開して気管を切開してカニューレと呼ばれる管を入れる処...

http://ameblo.jp/archa-lastlife/entry-12139131546.html

病気でも負けないもん～弱肉強食的な環境の中で生きる弱虫さん。～ 線維筋痛症 ～19才女性 ★★ 1users

一般病棟で急変

...気管内挿管がとても難しいので 万が一挿管できない場合は 気管切開になる可能性もあります。それについてご両親はどうお考えですか？また何時頃病院に着きますか？」と言われ…一般病棟にいたはずの我が子に対していきなり気管切開の可否を迫られてもう…パニック電話口でどうしていいか......術室で挿管しますので 待合でお待ちください」とICUの外へ出されて長い長い時間が始まりました。気管内挿管がうまく行かなければ気管切開でもその時は気管切開も出来るか保証はないただただ祈ることしかできない時間でした。ICU医師が待合に入ってきて「無事に挿管できました 今まだ処置中...

http://ameblo.jp/miwa11401982/entry-12300656232.html

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜 CFC症候群 ～19才男性 ★★★ 1users