TOBYO :: 日本の闘病記 60000

入院中の検査など

...止されたが、抗生剤投与後の胸Ｘ線画像の結果は入院時と変わらず 既に固定化しているのか。これが、３年前にBiPAP時に誤嚥性肺炎を起こし 気管切開への決断となった。今回の胸部Ｘ線画像に誤嚥性肺炎らしき影が その時からの物か。それとも、その後に発生した物なのか。 ヨーグルトやバナ...

http://plaza.rakuten.co.jp/iBook419/diary/201110230000/

難病エンジニアのこだわり 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 男性 ★ 0users

にしおくん日記2000/1月

...れはそれでまた大変である。ついでに分った事に「気管切開」のメリットある。私が鼻腔挿管で出来ないものかと思っていた、発声と飲食が、気管切開だと可能になる事だ。発声はチョット難しいかも知らないが、やり方によるらしい。気管切開は、喉のあたりを切ってそこから気管へ呼吸用の管......ので、切開部の空気の流れを塞げる可能性はある。そうすれば、声帯に呼気が通るので発声が可能に成る ハズ である。 そうするとやっぱり、気管切開で喉に穴開けるのが、一番いいのかなア--? 手術するのは可哀相だなア。でも、口に管を突っ込まれて、食べられない、しゃべられないの状態より...

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Icho/2409/d0001.html

にしおくんのホームぺージ＆ともくんのすこやか日記 先天性中枢性肺胞低換気症候群 ～19才男性 ★ 1users

ログイン アメンバー｜Ameba by CyberAgent [アメブロ]

...そして気管切開チューブと胃瘻ボタンの交換です。ボタンになったものの、慎重に進めるために、まだしばらくはエレンタール注入になっていました。そして気管切開チューブを交換の際、トラブルが！気管切開孔の入り口の所に肉芽が出来ていたため、先生が交換しようと古い気管切開チューブ......って来て！」先生の言葉に、私は以前予備でもらっていた気管切開チューブがあるのを思い出し、先生に急いで渡しました。何かあったら怖いので、外出の際は必ず新品の気管切開チューブを持ち歩いていたのです。先生は3.5Frの気管切開チューブを開封し、即座に息子の気管へ挿入。なんとか事...

http://ameblo.jp/riebee-s/entry-11994942157.html

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記 先天性横隔膜ヘルニア ～19才男性 ★★★ 1users

気管切開（&胃ろう）☆お風呂とプール

...気管切開（&胃ろう）☆お風呂とプール 2016/09/04 19:41 気管切開部分へのお水は厳禁。以前はとにかく注意してきました。病院を退院した生後半年〜1歳までは、気管切開部分に水がかからないように細心の注意を払いながらベビーバスを使っていました。特に、頭を洗う際は、NICUで習った通り、ガ......ベビーバスが破れたから）、湯船につかるようになりました。洗髪は、シャワーハットを首に巻き、気管切開部分を守りながら行いました↓2歳〜は、気管切開部分を特に保護せず、ただ、気管切開部分に注意を払いながら洗髪しました。今では、お姉ちゃんと同様に、頭の上から普通に勢いよくシ...

http://ayaka1978.blog.fc2.com/blog-entry-159.html

障害児のママになって☆ 第１第２鰓弓症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

息をするだけで僕たちからお金を取らないで

...ば外出も可能で寿命は大きく延びています。 現在は負担ゼロですが、今後は「空気も有料」となり「息をするだけでお金を支払う」予定です。気管切開の人は月1,000円ですが、鼻マスクの人はそれ以上の負担になります。 障がいは全ての人に公平ではありません。障害がある人もない人もいます......担は今まで通りゼロにしていただけますよう、強く要望いたします。 1.　息をするだけでお金を取らないでください。 1.　人工呼吸器装着者を気管切開と鼻マスクなどで区別しないでください。 1.　人工呼吸器装着者の自己負担はゼロにしてください。 2014年4月30日 参議院　厚生労働委員長 石井...

http://blog.goo.ne.jp/excite_hy/e/565cb1f14185afee2eb848ec81f766da

明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

2006/2の甲状腺の掲示板

...予定になっています。 -------------------------------------------------------------------------------- マーシー様 投稿者:キミキミ 投稿日: 2月23日(木)23時09分44秒 気管切開の、情報ありがとうございました。さっそく、ホームページをさがしてみました。京都大学耳鼻咽喉科・頭頸部外科では、さまざまな癌による気......て欠損した気管を部分的に再生させるもので、再生医学を応用した新 しい治療法です。ということでした。母は気管に、癌が、浸潤していて、気管切開は、まのがれません。神戸の甲状腺専門の病院で、3/10に、手術の予定で す。京都までは、いけない距離ではありません。この、再生医学につい...

http://www.ne.jp/asahi/my/thyroid/BBSLog/bbs0602.html

さようなら甲状腺腫瘍 甲状腺がん 35～49才男性 ★ 0users

気管切開外来

...気管切開外来 スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願......気を送ったり痰を吸引したりするための穴を喉に開けることを気管切開と言います。姐さんは気管切開ッ子です。。生後６ヶ月の時に気管狭窄症のため呼吸ができなくなり気管切開の手術を受けました。気管カニューレとは気管切開したところが自然に閉じるのを防ぎ、気道を確保するために気管...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2006.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

りきちゃんパパside

...の進展もないんだろう?」 と思うことがあった。 実際には気管切開の機会がないまま、ズルズルと来たわけであるが。。。 そんなとき、気管切開について先生からお話があった。 5月辺りだったような気がする。 呼吸器を外そう、気管切開をしようと思っていままでいたわけですが、この前外科の......先に心臓の手術を行った方がよいのではないかと言うことになりました。 なぜなら、気管切開をするとどうしてもその部分には菌がつきます。 心臓手術で一番の大敵は感染症ですが、心臓手術の場所と気管切開の場所は非常に近く 感染症を完全に防ぐことは難しいかもしれません。 しかし、りき...

http://homepage2.nifty.com/mmas/rikito/days_05.html

りきちゃんパパside CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

ニーマン・ピック病C型（NPC）〜脳が消えてなくなっていく病気

...手術を３つも手掛けて下さった先生。言わば、親も知らない七海の身体の中を見て知って下さっている先生。七海は神戸大学病院で、?胃ろう、?気管切開、?喉頭気管分離術、?動脈離断術を受けました。その?〜?を執刀して頂き、その後も半年ごとに気管内視鏡の検査入院を受けていたので、入院中...

http://blog.canpan.info/npc-nana/daily/201310/04

ニーマン・ピック病C型（NPC）～脳が消えてなくなっていく病気 ニーマンピック病 ～19才女性 ★★★ 1users

2007/4の甲状腺の雑談掲示板

...ま、はじめまして。 去年10月に甲状腺がんで気管切開&カニューレの経験をしました35才主婦です。 カニューレは3日間だけなので参考になるかはわかりませんが、私でお役に立てることがあればと思って書き込みさせていただきました。 もし気管切開になると、3日間は全く声がだせないと思います......）私は義妹が作ってくれた『50音表』で指差し会話をして いました。筆談より楽でとても助かりましたし、なにより気持ちが嬉しかったです。 気管切開と言われたお母様自身がとても不安を抱えていらっしゃる事と思います。私自身、経験者の方のお話が一番安心できましたので、いつでもメール...

http://www.ne.jp/asahi/my/thyroid/BBS2Log/bbs2_0704.html

さようなら甲状腺腫瘍 甲状腺がん 35～49才男性 ★ 0users