TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ALS気管切開済友達募集中！

... ドロドロの人間関係の中で生きている。 だから面白い。 気管切開したら 話せないよ。 でも、それがどうした？ もともと、そんなに友達 おらんやん。 名刺も何千枚、 携帯電話の番号も何百 とあったけど 今は必要なし。 ALS気管切開者 として新たな友達を作れば良い。 同じ痛みの解る戦友を...... 戦友と言ってもALSと戦うのではない。勝てないから。 皆、多分、人間関係と戦っている。 そんな友達が1人出来れば 生きていけるよ。 ALS人生面白くなるよ。 同じ痛み苦しみの共有出来る戦友。 取り巻きの悪口、一杯言おうぜ、口以外で。 大阪府吹田市在住 ALS気管切開済友達募集中！...

https://ameblo.jp/tatutomiken/entry-12818620320.html

ALSももちゃんのパパ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

退院してからと同室だった方々の話

...経つのがゆっくりだったのに、家に帰ってからの時の経つスピード感ったら驚くわぁ〜実は退院してからもまた発熱してダウンしたり、未だに気管切開の穴があと少し微妙に閉じ切ってなかったり立ちくらみが凄かったりと、なんだかやっぱりまだまたま本調子ではないけども。それでもものすご......！少しずつ体力も回復してきた感じ。もう昼寝しなくても1日いける。超進化。気を抜くと寝てるけど。。とにかく今はあとほんの少し開いてる気管切開の穴が閉じ切ってほしい！！そして温泉に心置きなく浸かりたい！！肩までざぶーんと湯に浸かりたい夢が広がるー…ほんとあと1㎜くらい。。...

https://ameblo.jp/namemimkmk/entry-12489447511.html

あおぞらちちんぷいぷい。 わたしと舌がん 舌がん 20～34才女性 ★★★ 1users

気管を閉じる

...し硬くなってるので、閉じ切らない場合は、縫合してもらいます）それにしても…主治医、脅してくる…首に再発したら、もしかしたら、もう気管切開出来ないかもよ。そうなったら、凄く苦しむことになるよ…って…やめてくれよ…でも、今閉じないと、死ぬまで閉じれないから、閉じたい旨を...

https://ameblo.jp/slave59031/entry-12453117055.html

舌癌VSヤンゴロ 舌がん 20～34才男性 ★★★ 1users

気管切開決断までの経緯。

...たので 何をするにも片付けから始めなければならず、 何もできていない自分のふがいなさに頭を抱える毎日です。 ＊＊ さて今日は、気管切開の手術を決断した経緯をカキカキ。 このブログでも軽く触れていたとは思いますが、 しばらく入院もなく落ち着いていたユズの体調が崩れ......入院が難しかったり、家族も疲弊が募っていた頃です。 「ユズちゃんの呼吸は、これから良くなるということは考えにくく、 　そろそろ、気管切開の手術を念頭においていきましょう」 そういった内容の言葉を聞いたとき、 これまで何度呼吸で入院しても回復し、 なんのデバイスも着け...

http://ameblo.jp/dragon07010615/entry-12274016575.html

娘と私の闘病記。 ～新生児脳梗塞を抱えて～ 新生児脳梗塞 ～19才女性 ★ 1users

しゃっくりが…

...気を付けます。 おとみ 2014-03-04 09:46:58 >>このコメントに返信 2 ■Re:止まりましたか？ ＞おとみさんおはようございます。…もう昼だね(^_^;)気管切開してる人がしゃっくりすると、一気に外気を吸い込むので、冷たいやら痛いやらで大変です。あ、これは私の場合ですけど…。痰が出たりすると...

http://ameblo.jp/ayano-ndl/entry-11786770681.html

あーたんのＮａｕｇｈｔｙ Ｄａｉｌｙ Ｌｉｆｅ 甲状腺乳頭がん 男性 ★ 1users

気づき

...あっくんは気管切開児です首に孔が開いています呼吸を管理するためのカニューレという器具は卒業しましたが、自然に小さくなるはずの気管切開の孔は1年以上経った今でもがっつり開いていますカニューレをしていた頃にはお友達と違う事が、お友達ほど気にならなかったあっくん発達の遅れも......けるにはリスクがあり大変なことを、繰り返し伝えていく中で理解が追いつくのを待った方がいいのかなと感じていますイヤマフも目立つし、気管切開の孔も目立つし、人の目が気になる子だったらかなり大変だったと思いますそういった意味でも、周りにどう思われているかまでは意識が及ばな...

https://ameblo.jp/mammarmof/entry-12439533061.html

陥没呼吸で気管切開したあっくんの成長記録〜原因はT細胞リンパ球腫 悪性リンパ腫 ～19才男性 ★★★ 1users

ハードスケジュールな姐さんでした。。。

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......（気管切開外来）治験科、血液科、薬局・・・なんだかかなりハードだった今日のスケジュール。。忙しかったけどTully'sは行った。ミックスサンド＆ブラッドオレンジジュースは姐さん母さんはシナモンロール＆コーヒー（満たされなくて後で肉まん食いましたけどなにか？）そうそう気管切開外...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2812.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

2014年12月23日(火)面会

...。 普段使っているスピーチカニューレは、カニューレ自体に穴が開いているのと気管とカニューレの間にスペースがあるので、空気の通り道が気管切開孔と通常の口鼻とで多く確保されますが、余計なところから空気が漏れてしまう為、呼吸器を着けるのには向いていません。 昨晩は、呼吸器が...

http://blog.livedoor.jp/raku2006/archives/52004286.html

桃ぶろぐ 左心低形成症候群 ～19才女性 ★ 0users

呼吸器のアラーム設定について

...気管切開して呼吸器をつけていない方にはわからない内容だと思います。飛ばしちゃってください。 でも、気管切開をして呼吸器を付けている方にはぜひ読んで欲しいです。 先日、現在の呼吸器アラーム設定だと、カニューレが呼吸器についたまま喉元から抜けた場合に、呼吸器のアラーム......るーという話でした。 文字ばっかり＞＜ 依然、カニューレが抜けた時のブログ カニューレ抜去で救急車 原因と対策を、テーマ「カニューレ 抜去 事故」で作ってあります。 検索用 呼吸器 在宅 気管切開 トリロジー レジェンドエア PB560 ピューリタン ベネット　560 カニューレ抜去...

http://ameblo.jp/i-love-you-by-moco/entry-12091462082.html

ママからメイへ。メイは１８トリソミー 18トリソミー ～19才女性 ★ 1users