TOBYO :: 日本の闘病記 60000

検査結果

...間が読めるのは正直ありがたいです加療せず気管切開を閉じる方法を、探すのか？加療して、寛解を目指すのか？全然前に進んだ気がしないです・・この病気、とっても珍しく今回あっくんに見つかったのも気管内にあり、呼吸を邪魔したため気管切開管理となりそれを克服するための生理検査で...

http://ameblo.jp/mammarmof/entry-12075004922.html

陥没呼吸で気管切開したあっくんの成長記録 先天性声門下狭窄症 ～19才男性 ★★★ 1users

帰ってきたよ♡

...大きくなってきたし、どこまでやるかって話になるけど。酸素マスクを当てたままいくか、気管切開をするかだよね。』って。まぁ、まだ寝るときだけだし、急いで決めることじゃないみたい。気管切開については、周りの同病の子はやってるし、私たちもいつも考えてる。先生にも、何回か聞い......さんが決めることだから』いつもそう言われるの。分かってるんだ、先生の言いたいこと。先生に聞きたいけど、聞けない。聞きたくない。『気管切開して、それでいつまで生きられるの？』私とパパの気持ちは一つ。苦しませたくない。一緒にいたい気持ちは当然ある。あたりまえだよ。私たち...

http://ameblo.jp/mojamojatamtam/entry-12072436335.html

ちゅーたんの成長 《 テイ・サックス病》 テイ＝サックス病 ～19才男性 ★★ 1users

無事生還と入院記

...今日から仕事復帰いたしました。 まだ、気管切開の穴も開いていますが、体調はそこそこ。 ゆっくり体力を戻していこうと思います。 この経験が誰かの力になることを祈って、入院生活を簡単に書きます。 手術前日に入院となり、その日はお昼からの入院でした。 お昼は出ないとのことだっ......もいろんな患者がいるんだなと思ったり。 そして全身麻酔から、手術。 手術後、目を開けたとき、生きているという感覚が大きかったです。 気管切開しているので、食事は翌日の夜からおかゆが出ました。 実はおかゆが苦手で、それでも食べないと回復しないと頑張りました。 手術から3日目...

https://ameblo.jp/est513/entry-12816606446.html

ずっと癌といたかも？　これまでとこれから 甲状腺乳頭がん 65才～女性 ★★★ 1users

ＳＭＳスミスマゲニス症候群

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......した結果このブログが出てきて『仲間がいた～♪』と喜んだけど姐さんが気管切開やら白血病だとわかって不安になってしまう・・・ということがあるようで・・・大丈夫ですよ。。あんまり不安にならないで～気管切開やら白血病やらいろいろ持ってるＳＭＳッ子なんて姐さんだけ(-_-)神さんの...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2487.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

現在の状況について

...ったです。(^∇^)ちなみにレティナの蓋は以下の２種類あって、今つけているのはエアウェイキャップというものです。・エアウェイキャップ　気管切開孔をふさいで、呼吸訓練をする時に使用します。・ワンウェイバルブ　発声用の一方弁です。吸気時に開き、呼気時に閉じます。実は最初はワン......＞　気道確保のため気管切開をしたが、むせ込むと痰がでて服が汚れたりする。　結果的に外出や体を動かす機会が減ってしまっている。（免疫低下のリスクあり）　ストレスも溜まっている。　慣れれば痰がでなくなると言われているが、いつかは不明。＜原因＞　気管切開部からの痰。＜対処...

http://ameblo.jp/nakacchi0327/entry-12219878519.html

0.1%以下の希少がん ～妻の気管癌（腺様嚢胞癌）についての備忘録～ 気管がん 35～49才女性 ★★★ 1users

屈辱的なオムツ

...屈辱的なオムツ ALS昨年9月7日の緊急気管切開の日から突然 始まった入院とオムツ生活。まだ、歩けたが 気管切開後の痛み、肺炎、抗生剤による下痢 や便秘、また、腹筋がほぼ全滅で、 寝た姿勢では余計に力めない。 小便までオムツ、、。 小便は、手がまだ動くと主張して 尿瓶に代えた。 土日......の両側から漏れない様に 両手で端をつまんで膝を立てて待つこと、なんと70分。 漸く来た看護師が最初にした行動は、無言で窓を空けて換気。 気管切開した私は匂わないが。待たせてすみませんとか、一言ないか こうして屈辱的オムツプレイの始まったのが昨年9月。 それからは昨年12月退院して...

https://ameblo.jp/tatutomiken/entry-12819024700.html

ALSももちゃんのパパ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users