TOBYO :: 日本の闘病記 60000

１３　コミュニケーション

...挿管以降、言葉を発することができなくなっていました。気管切開をすると口の動きは自由（症状からの麻痺はさておき）になりますが、言葉はでません。そこで、最初は手のひら大のメモ帳を使っていましたが、あっという間に紙がなくなります。苦しい時には字も大きくなりますし。また、右......す。挿管や気管切開しているときに、看護師さんのなかであたかも私が聞こえないかのように私を扱う方もいましたし、ぞんざいに扱う方もいました。年下のコメディカルスタッフからタメ口で話しかけられることもよくありました。のちにスピーチバルブをつけたり、また気管切開を閉じること...

http://blog.livedoor.jp/suzune_aom/archives/1024147169.html

重症筋無力症 （ＭＧ） の 記録　～　あおえ 重症筋無力症 35～49才男性 ★★★ 1users

１１　挿管から気管切開へ

...たりしてました。そうすると多少口を動かすことができました。ホントはしてはいけないことでしょう。きっと黙認してくれてたのでしょう。気管切開の前夜、夢のなかで車を運転していてハンドルを回す動作をしました。その際、指になにかひっかかりました。挿管の柔らかいチューブでした。......ントゲンで撮影され、大丈夫か確認を受けました。入院２１日目、気管切開の手術を受けました。呼吸器外科のＤｒ．から家族に、挿管された状態だと沈静をかけた状態が続き、自分が病気を治す意識が生まれないので、気管切開をしてそういう意識づけをするにも役立つと説明がされました。当...

http://blog.livedoor.jp/suzune_aom/archives/1022273900.html

重症筋無力症 （ＭＧ） の 記録　～　あおえ 重症筋無力症 35～49才男性 ★★★ 1users

私のカニューレ交換。その４

...ましょう」 母　「ありがとうございます！お願いします！」 ところが、そんなに甘くはなかった。 以前、ブログでも書いたように、私が気管切開をしたときの手術の方法は、放っておくと傷口が閉じていくという手術の仕方になっているのです。 いつかきっと、病気が治ると思ったから。 ......目に出ました。 入らないんです。元のカニューレが。 それまで元の大人用と呼ばれていたカニューレに合わせるようにして維持されていた気管切開部分の傷口が、小さいカニューレに合わせて小さくなっていたのです。 人間の治癒能力なのかは私には分かりませんが、私の体の「元の体に戻...

http://ameblo.jp/yume-chosen/entry-12098809506.html

夢と挑戦 ネマリンミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

私のカニューレ交換。その３

...のは、その名前からも分かる通り、 「気管切開をしてカニューレを使用している人が声を出せるように、特殊な構造をしているカニューレ」 なのです。 （私が持ってる情報です。正確に定義づけようとすると、ちょっと違うかもしれません。） 気管切開をした人は声を出すことができなくな......にも書いた通りで間違いのない事実です。 ところが実は、声を出すためには１つ条件があって、その条件とは、 「カニューレの口を塞ぐ（＝気管切開の部分からの空気の通り道を遮断する）と、声が出る」 ということだったのです。 つまり、自分の片手を使ってカニューレの口を塞がないと...

http://ameblo.jp/yume-chosen/entry-12098428503.html

夢と挑戦 ネマリンミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

美容院でカット〜

...美容院でカット〜 2016/06/09 18:52 髪が伸び放題のかー。気管切開バンドが交換しにくかったり、よだれや鼻水でほっぺに髪の毛が張り付いて汚かったり。ちょいちょい私がカットしてはきたものの、まとまるどころか広がる一方で…かーのカットは、かーなり前に私の通っている、よく見知ってい......親としてはかーが普通とは違う見かけであることが気になってしまうし、気管切開の子を普通にお願いしちゃって迷惑じゃないか、とか、敬遠されるんじゃないか、とか不安になります。と、いうのも、これまで気管切開を理由に行政サービスとか、保育園を含めた預かり先とか、教育機関とかで...

http://ayaka1978.blog.fc2.com/blog-entry-156.html

障害児のママになって☆ 第１第２鰓弓症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

今日はどこ？

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　......ぱり水に触れるとめっちゃいい顔するんだよね・・・顔も浸けたがる・・自ら深いところにズリズリ進んでいこうとする。。それなのに気管切開って（気管切開部から水が入ったらそのまま肺行き）なんだかせつないわ・・おもいっきりじゃぶじゃぶ潜らせてあげたい。。こんなに水が大好きなん...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-3823.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

生きる

...半分には空気が入っていかない状況で、これ以上この状態で圧をかければ肺が破裂する可能性(気胸)があるので無理とのこと。それでもどうにか気管切開を避けるために考えて動いてくださるたくさんの方々がいます。まずは、呼吸器リハビリを今更ながら始めました。外来で3か月前にお願いした......談やスマホなどもある。スピーチカニューレなども使えるかもしれない。食事もPEGを作れば取れる。医療だけの面なら今の千ちゃんの状況なら気管切開は1番簡単で命が守れて安全ということ。でもそこには千ちゃんの気持ちや在宅で暮らしたいという気持ちや生活をどうして行くかということは抜...

https://ameblo.jp/sen-0916/entry-12395218918.html

原因不明と闘う 体幹機能障害 20～34才女性 ★★★ 1users

舌癌　頸部郭清術当日の出来事

...ってないのに）　流石 この最高峰の病院の病棟を担っている看護の　 ラスボスが サクッと現場の切り盛りしちゃうところが　　　いいね ④気管切開の行方？　舌切った？　　舌切ってない？ １１時にＯＰＥ室へ　病棟看護師から　　　　　手術室看護師へ申し送り ここまでくると私も胆が据......側のリンパ節郭清するだったが 舌は何ともないようだ 手術は無事終わった ⑤術後～酸素いってる？大丈夫？　　抜いてある？　 懸念していた気管切開はされていなかった 予定していた手術時間は３時間のところ　　　 Ｍ先生　なんと１時間３０分くらいで　　　　 終わらしてる 早っ　やっぱ...

https://ameblo.jp/akitune6030/entry-12823293056.html

泰っちの酔いどれレシピ 舌がん 50～64才女性 ★★★ 1users