TOBYO :: 日本の闘病記 60000

悪いこもあれば良いことも

...もっと小さいうちにやっておけば良かったです。 一番良かったことは、同室の患者・介護者と知り合えたことです。 奥さんがALSで今回初めて気管切開して呼吸器を付けられました。 ご主人がキーパーソンで息子さんと一緒に在宅療養に向けて訓練を受けておられました。 訓練を受けている様子...

http://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/201411270000/

多系統萎縮症の介護日記 多系統萎縮症 50～64才女性 ★ 0users

気管切開っ子の交流会

...名古屋での気管切開っ子の交流会も無事に開催できましたあっくんの謎の痰あげの咳が連夜で、ママの睡眠が少なく、ここ数日ビクビクしていましたが何とか開催することができました今回は8組の気管切開っ子のご家族が集まり、色々とお話しできました抜管したあっくんとお友達。2人の気切孔......の状態が全然違うことを見てもらったり抜管に向けての話が出始めているお友達がいたりと、気管切開っ子を取り巻く環境が、あっくんが気管切開した頃とはかなり違うので、道筋みたいなものが見える交流会であったらなぁと思っています在宅ケアの工夫や就園、就学についても、色々と情報交...

https://ameblo.jp/mammarmof/entry-12379554971.html

陥没呼吸で気管切開したあっくんの成長記録〜原因はT細胞リンパ球腫 悪性リンパ腫 ～19才男性 ★★★ 1users

魅力がとまらない・・・スミスマゲニス症候群

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　......みられ、一見Down症候群に似た顔貌であるが、口唇の形が異なる。 まぁね、でも姐さんは他のスミスちゃんとはなんか違うのよね ・・・だって気管切開っ子のスミスちゃんなんて聞いたことないしバカヤローと思って今までスミスマゲニス症候群のお母さん会にも参加してなかったんだけどさ・・...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-3604.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

病院からの着信

...があり、、たけちゃんびっくりしたよーって話してたら救急の先生がすぐに来てくれて出血した時の事を教えてくれました。結構出血していて気管切開から血が吹き出したと看護師さん先生がみんながたけちゃんと緊迫してる中...たけちゃんニコニコしてましたって報告（笑）すごく苦しかったら...

http://ameblo.jp/takemamii/entry-12252236668.html

たけちゃんLOVE❤️親バカ日記❤️〜先天性疾患と息子〜 先天性気管狭窄症 ～19才男性 ★★★ 1users

1年の記録（2歳）

...挿管、呼吸器 ICUへ CRP3.9425.18 抜菅→再挿管 呼吸回数50以上のため3時間後5.21 事故抜菅→30分後再挿管 気管切開決断6. 2 手術のため大学病院に転院6. 3 胃の逆流検査6.11 体重6527ｇ6.12 気管切開、胃ろう、ニッセン手術 am8:40～pm16:30 5時間57分6.17 呼吸器脱離 抱っこ、お風呂OK6.19 夜間のみ呼吸器 エ...

http://ameblo.jp/rikuchan20140303/entry-12147241420.html

りっくんの闘病記録 低酸素性脳症 ～19才男性 ★★★ 1users

共感

...ってくると、そんな不安もどこかへ消えた。 学生時代は風邪をひくとすぐに肺炎を起こし、学校を数週間単位で休んだ。そして就職してからも気管切開(後述)するまでは同じことが度々あった。仕事は休めば周囲に迷惑をかける。当然、休むということに対する気の使い方は学生時代とは比べ物に......がドス黒くなり、やがて三日ほど意識を失った。気が付くと病院のベッドの上。主治医に「このままだと二週間持たない。今後のことも考えて気管切開(喉＝気管に穴を開ける手術)をした方が…」と言われた。 手術自体は難しくはないらしく、集中治療室内のベッドの上で行える。喉に穴を開けて...

http://ameblo.jp/yamaharu0630/entry-11784174002.html

再発性 多発性軟骨炎 気管切開～予備軍ってありですか？～ 再発性多発軟骨炎 ～19才女性 ★ 1users

「在宅人工呼吸器ケア実践ガイド」

...痺症状による誤嚥・気道閉塞症状Chapter4　気管切開下人工呼吸（ＴＭＶ） 山本　真　1　ALS患者の在宅人工呼吸器管理の基本非侵襲的陽圧換気療法（ＮＰＰＶ）から気管切開下人工呼吸（ＴＭＶ）への移行期気管切開下人工呼吸（ＴＭＶ）の開始気管切開下人工呼吸（ＴＭＶ）での従量式換気への変...

http://ameblo.jp/gk4m61/entry-12173028527.html

ＡＬＳになって、いま思うこと～！ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

調子が良いときの顔♪と気管切開へ向けて

...014年05月06日 調子が良いときの顔♪と気管切開へ向けて テーマ：7歳 パッチリ！起きている時間が長くなりましたこうやって目が合うとか、目やにがないとかでその日のてんちゃんの体調を知ることができますうん、今日は体調が良さそうね今月は気管切開の相談をするつもりでいます。以前......言われ気持ちのどこかで最後の一歩が踏み切れないでいたのがス～と軽くなったんです。あ、そうだよね、って。マイナスイメージが強かった気管切開、違うんだ、てんちゃんにとってはプラスになるんだ！って。この前みたいに急遽挿管になってしまう心配もなくなるし。ただね、声を失います...

http://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-11842951151.html

☆天使見習い☆ 滑脳症 ～19才女性 ★ 1users