TOBYO :: 日本の闘病記 60000

バイパップで粘る!!

...バイパップ(「気管挿管や気管切開を行わない換気法」を行うための人工呼吸器)のおかげで私のQOLが大きく改善したというお話を先日書きました。 https://ameblo.jp/sa2c/entry-12605954650.html 『バイパップの効能(私の場合)』バイパップは「気管挿管や気管切開を行わない換気法」を行うための人工呼吸器......有り難い機械です。 …ameblo.jp 今回は今後について書きます。 私は自分が将来気管切開するかしないかについては、(変な言い方ですが)ALSの確定診断を受ける少し前、自分の中でALSを覚悟した時から『気管切開してでも長生きする』と決めています。 三女がまだ幼いので今後をしっかり見届...

https://ameblo.jp/sa2c/entry-12609778994.html

ALS生活、きっと、うまくいく 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

手術見送り

...が続くと、洗濯に悩みますよね。コインランドリーにあるような、でっかい乾燥機が欲しいなぁ　今週の月曜日に、気管切開に向けて、小児外科の診察がありました。　気管切開については、退院して、とても元気に過ごしているあんさんを見ていると、前回の記事にも書きましたが、決心が揺れ......ださったのですが、まとめて言うと、あんさんにとって、気管切開は、いろんな意味で、リスクが高いというお話でした。　あんさんのように、呼吸状態に問題がなかったり、普段からつねに、ゴロゴロゼロゼロしていない子が、気管切開をして、カニューレという異物が入ることで、過敏に反応...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-156.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

今、目の前の出来ることをやるしかない！！

...付き、気管に浸潤していたため、何もせず閉じるわけにはいかなく、反回神経に絡み付いた癌を神経ごと取り除き、気管に浸潤していた癌は、気管切開をせず、気管の壁のギリギリの出来るところまで取り除いてきた)2019年1月7日　放射線治療開始(30回予定)2019年1月8日　抗がん剤治療開始(パクリタ......です。もし、私が、今やっている放射線治療＋α抗がん剤治療が効かなくて、癌が消えなかった場合、気管切開になってしまうと言われました。(もちろん遠隔転移していなければの話。)気管切開をすると、気管の傷が修復するまで、何ヵ月もの間、気管に穴が空いた状態で保ち、何ヵ月も声は出せ...

https://ameblo.jp/12391720777/entry-12434221123.html

食道癌になったけど～未来に向かって今を大切に生きる♡ 食道がん 35～49才女性 ★★★ 1users

手術が終わって思うこと

...おはようございます|ω･)ﾉ 先々週無事しょうの気管切開の手術が終わりました。手術が終わっての母(私)の気持ちです。 何度か気管切開の話は出ていましたが、声が出なくなることに抵抗を感じて「はい」と言えずにいました。 今年の３月に入院した時に、挿管一歩手前まで体調が悪化。そ......の時主治医に 「何かあった時の気道確保のために、気管切開した方がいいと思う」 と言われました。 生まれつき腎臓が悪いしょう。 腎臓に比べれば呼吸機能のカバーをするのは技術的に難しくないです。 在宅酸素、バイパップ、人工呼吸器などの利用で無呼吸対策はできます。対策できるのに...

http://blog.livedoor.jp/his619/archives/8027458.html

La Petit Prince ジュベール症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

また雪降ったど～

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......ログユーザー) このページのトップへ comment Name Subject Mail URL Font & Icon Comment Pass Secret 管理者にだけ表示を許可する はじめまして 気管切開っ子です。特別支援学校高等部2年です。おとめちゃんが小さいときから訪問させていただきました。おとめちゃん可愛いですね(*^_^*)脊椎骨端異...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2182.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

うちの胃ろう生活　#3　手術（誤嚥防止術）という選択

...ないコミュニケーションの手段なのです。そんな主人から声を奪う選択はできませんでした。また、4年前の私の知識では、誤嚥防止術は例えば気管切開されているお子さんやALSの患者さん、また喉頭がんの方などに実施される事が多く、手術をする理由も口から食べたいよりも、唾液の誤嚥による......と果たしてどちらが良かったのかと悩みます。声を残すのか、食の楽しみを取り戻すのか。絶対に妥協できない二択…。難しいです。ですが、気管切開しても誤嚥がある方、誤嚥しても咳でむせて出す事ができないような方には非常に有効な手術だと思います。また、ご自分で納得されて手術を望...

http://mikomona.blog20.fc2.com/blog-entry-2652.html

日々某々　脳のリンパ腫看護日記 中枢神経系原発悪性リンパ腫 男性 ★ 1users

185, 不愉快なカニューレ

...私は今、気管切開して喉に空いた穴に、カニューレを差している。今に始まった事ではないが、私はそのカニューレが不愉快でたまらない。まず、私はしゃべる度にカニューレの穴を閉じないといけない。疲れている時や気分が落ち込んでいる時は、カニューレの穴を塞ぐという動作も億劫になる......し、気持ち悪く感じる。いつか気管切開の穴をふせげたら、どれだけいいかと、いつも思う。でも、主治医曰く、普通の人の気管の空間を1とするなら、気管切開の穴を閉じれるのは二分の一、今の私の気管の空間は四分の一らしい。なので、今はまだ私は気管切開の穴を閉じることは出来ない。私...

https://ameblo.jp/nekotama2020/entry-12724777685.html

毒親、毒姉と私の喉頭癌・食道癌に関わる闘病記 喉頭がん 35～49才女性 ★★★ 1users

今年最後の患者会

...って主治医に言われた方がいて・・ 胃ろうか、気管切開か、在宅看取りか病院で出来るとこまで延命するか？？ そんなん、決めてきてください！って言われても答えがでるわけないじゃないですかねぇ？？ 私個人としては自分は胃ろうも気管切開もしなくていい、と思っているんですが、家族......はないかもしれない。 いざ、というときになったら、やっぱり私に死んでほしくない（笑）家族があわてて胃ろうしてしまうかもしれないし、気管切開もしてしまうかもしれない。 そのときは、そのとき。それでいいと思っています。 自分としては、家族に迷惑をかけたくない・・という思いも...

https://ameblo.jp/nanbyo-mama/entry-12426144166.html

脊髄小脳変性症ママの日記 脊髄小脳変性症 35～49才女性 ★★★ 1users

19, 気管切開について

...気管切開について、もう少し詳細を記載しようと思う。 昨年末に、気管切開の手術を受けたわけだが、理由としては、私の癌があまりにも大きいため気管が狭くなっており、何かのタイミングで気管が食べ物で詰まってしまったときに、窒息しないために、息をするために気管（喉のあたり）に......ばれるもので、気管の状態が悪いときは普通のカニューレ、よくなるにつれ、スピーチカニューレ、レチナという順番に付け替えができる。 気管切開をすると、空気の通り道は確保されるが、発声が一切できなくなる。しゃべることができないのだ。一応、スピーチカニューレとレチナは、それ...

https://ameblo.jp/nekotama2020/entry-12691940236.html

毒親、毒姉と私の喉頭癌・食道癌に関わる闘病記 喉頭がん 35～49才女性 ★★★ 1users

レティナ からの、カニューレ。だけど…。

...ん。 仕方ないから、「Talkroid」というアプリをスマホにインストールして、用事がある時は、それに喋ってもらいます。 これ、面白いよ。(笑) 気管切開して、最初の１年だけカニューレ。 その後ずっとレティナでやってきたけど、19年ぶりにカニューレに戻りました。 慣れるまで不便なこともた...

http://blog.goo.ne.jp/mkm625/e/873b1bafc1427804f32f3fe2fdd71b88

☆しあわせの種☆ 先天性ミオパチー 女性 ★ 0users