TOBYO :: 日本の闘病記 60000

また雪降ったど～

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......ログユーザー) このページのトップへ comment Name Subject Mail URL Font & Icon Comment Pass Secret 管理者にだけ表示を許可する はじめまして 気管切開っ子です。特別支援学校高等部2年です。おとめちゃんが小さいときから訪問させていただきました。おとめちゃん可愛いですね(*^_^*)脊椎骨端異...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2182.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

うちの胃ろう生活　#3　手術（誤嚥防止術）という選択

...ないコミュニケーションの手段なのです。そんな主人から声を奪う選択はできませんでした。また、4年前の私の知識では、誤嚥防止術は例えば気管切開されているお子さんやALSの患者さん、また喉頭がんの方などに実施される事が多く、手術をする理由も口から食べたいよりも、唾液の誤嚥による......と果たしてどちらが良かったのかと悩みます。声を残すのか、食の楽しみを取り戻すのか。絶対に妥協できない二択…。難しいです。ですが、気管切開しても誤嚥がある方、誤嚥しても咳でむせて出す事ができないような方には非常に有効な手術だと思います。また、ご自分で納得されて手術を望...

http://mikomona.blog20.fc2.com/blog-entry-2652.html

日々某々　脳のリンパ腫看護日記 中枢神経系原発悪性リンパ腫 男性 ★ 1users

今年最後の患者会

...って主治医に言われた方がいて・・ 胃ろうか、気管切開か、在宅看取りか病院で出来るとこまで延命するか？？ そんなん、決めてきてください！って言われても答えがでるわけないじゃないですかねぇ？？ 私個人としては自分は胃ろうも気管切開もしなくていい、と思っているんですが、家族......はないかもしれない。 いざ、というときになったら、やっぱり私に死んでほしくない（笑）家族があわてて胃ろうしてしまうかもしれないし、気管切開もしてしまうかもしれない。 そのときは、そのとき。それでいいと思っています。 自分としては、家族に迷惑をかけたくない・・という思いも...

https://ameblo.jp/nanbyo-mama/entry-12426144166.html

脊髄小脳変性症ママの日記 脊髄小脳変性症 35～49才女性 ★★★ 1users

レティナ からの、カニューレ。だけど…。

...ん。 仕方ないから、「Talkroid」というアプリをスマホにインストールして、用事がある時は、それに喋ってもらいます。 これ、面白いよ。(笑) 気管切開して、最初の１年だけカニューレ。 その後ずっとレティナでやってきたけど、19年ぶりにカニューレに戻りました。 慣れるまで不便なこともた...

http://blog.goo.ne.jp/mkm625/e/873b1bafc1427804f32f3fe2fdd71b88

☆しあわせの種☆ 先天性ミオパチー 女性 ★ 0users

リブログさせていただこうか迷いましたが

... 苦しくて気管切開をしてしまうかもという話や、それをしなくていいように、あるいは気管切開しても自分の意思で人生を終わらせることができるよう安楽死を認めて欲しいといった内容のブログを拝見しまして、思うところがありました。 私独自の考えになりますので、リブログより、や......いと強く思っていますし、気管切開にはとても後ろ向きです。 兄は進行が早く発症して2年ほどで自分ではなにもできない寝たきり状態になり、胃ろう(これも、兄自身ははのぞんでいなかったことだと思います)をして話すこともできないのに状態なのに、気管切開をしました。 生き...

https://ameblo.jp/rizuami6815/entry-12830607998.html

rizuami6815のブログ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才女性 ★★★ 1users

姐さんの未来予想…

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......いかないかもしれないけど小学校卒業する頃に気管切開も閉じれるといいなぁ‥その時期が気管切開を閉じる最後のチャンスだと思ってます←だって!!神戸の病院で気管切開部を閉じて失敗したときの姐さんの苦しむ表情が忘れられない私的に気管切開を閉じるというのは大反対なわけですが、考...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2146.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

170日目 2630g | 極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ

...いのに、減ってます 昨日172日目、体重2620g 面談でした 気管切開決定の話をされるかとヒヤヒヤでしたが、まだ決定されていませんとのこと。 まず治療法として、DPAPへの移行、もしくは口頭形成術と気管切開術。 口頭形成術と気管切開術はのどの状態を見てみないとどちらができるかわから...

https://plaza.rakuten.co.jp/luvrion7/diary/201602090000/

極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ 超低出生体重児 ～19才男性 ★★★ 1users

先生なら、どうしますか？

...ら栄養を注入し、気管切開して人工呼吸器を装着しています。 こんにちは！ いつも読んで頂き、とても嬉しいです。本当にありがとうございます！毎回、ついつい長くなってしまいますが（短くまとめるのが苦手）、引き続き読んで頂けると幸いです 前回の続きです。 気管切開について詳しく話......を聞いていると、 「先生なら、どうされますか？同じ状況だった場合、お母様に気管切開をしてほしいと望みますか？」 と、妹が質問しました。 それまでメソメソ泣きながら俯いていた情けない私も目線を上げて、先生の答えを待ちました。数々の患者さんを見てきた先生は、どう思うんだろう...

https://ameblo.jp/uliram/entry-12818465468.html

おひとり娘の介護日記～母と生きる１１年目～ 多系統萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

術前説明

...入院4日目(手術前日)耳鼻科・形成外科の主治医から、手術の詳しい説明がありました。今回予定している、①狭窄している鼻を広げる手術②気管切開(術後呼吸が困難な場合)③中顔面の骨延長手術 の３つに関して、それぞれ手術方法とリスクについての説明がありました。以下、簡単ですがまとめ......落ち着いた一週間後をめどに片方ずつ抜去予定。②気管切開について本来、中顔面の手術では、気道の腫れによる呼吸困難を回避するために、気管切開が推奨されるらしい。でもハコの場合、気管の位置が低すぎて開けにくいことや、気管切開からの離脱が難しくなる可能性もあることから、なる...

http://ameblo.jp/nainaifui/entry-12103705374.html

小さな春がやってきた！ アントレー･ビクスラー症候群 ～19才女性 ★ 1users

気管切開の話①決意、メリット、デメリット、不安

...気管切開にまつわるお話。 ちょっと長くなりそうなのと、序盤は暗い内容になってしまうかと思いますが、今はとても幸せです！気管切開をして本当に良かったと思っています。 そんな想いが伝わるよう、丁寧にお話していきたいと思います。 気管切開を決断できずに時が過ぎ… 20代前半......ら進行は緩やかになり、20年以上経っても気管切開と胃ろうをせずに過ごせていました。 胃ろうだけでも作ろうかな、と思った時があったそうですが、今の呼吸状況だと気管切開をしないと手術に耐えられないと医師から言われてしまいます。 気管切開をすれば長く安定して生きられる可能性...

https://ameblo.jp/smhysll/entry-12833242218.html

私のパートナーはALS ベッドに寝転んだ彼との初対面〜今の日々を発信します 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 20～34才男性 ★★★ 1users