TOBYO :: 日本の闘病記 60000

定期入院

...能だけれど、昨年、ARDSになった事が問題視されていましたもし今後、大きく体調を崩して再びARDSなどの大きな呼吸不全を起こした場合、やはり気管切開がないと救命が難しいとのこと。。。ただ、今後そのような事になるかどうかも分からないのに気切を残しておくというのも発達に影響が大き......っている事はないですか？私達に情報をお寄せください。全国医療的ケア児者支援協議会へ意見を上げたい方はこちらへ★横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の為のコミュニティを立ち上げました。もし良ければここで情報交換しませんか？サークルの申請はこちらから〈このブログを少しでも多...

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重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記 先天性横隔膜ヘルニア ～19才男性 ★★★ 1users

手術前夜

...タロウは気管切開していますが、切る場所と気管切開の箇所が近いので、感染予防の為に気切の部分を塞いで口から挿管する事になるそうです。術後、心臓が落ち着いてから気切の部分を開けるそうで、そこまでに数週間かかると言われました。リンタロウは傷の治りが遅く、気管切開した時は落...

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りんりん♪たろう 13トリソミー ～19才男性 ★★ 1users

気管切開のこと

...気管切開をすることになりました。動揺する私に、先生が慰めるつもりか「穴が空いてても普通にその辺歩いてる人いっぱいいるんですよ」と。そういうことじゃないもう一生抜けないかもしれない。そんな不安を抱きながらPICUで1ヶ月、一般病棟で1ヶ月、リハビリ病院に転院して1週間。気管切開......抜けました！急性期入院中。この頃はまだドーナツ持てません🍩でした。綺麗に抜けました！気管切開があると思い切りリハビリできなかったので、これからは思う存分身体を動かせます。...

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日々是好日　〜四肢麻痺マイペース男子のリハビリ日記〜 脊髄動静脈奇形 ～19才男性 ★★★ 1users

ソレイユの丘でジャブジャブ姐さん

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　......び好きだもんね、姐さん。。いや～ほんとイイ笑顔水に潜って遊んでいるガキんちょを羨ましそうに見てたわ姐さん、気管切開しているので潜れないわけよ・・潜ったら気管切開部から気管に直接ゴンゴン水が入り溺れちゃうんですけどね、潜りたがる姐さん・・おもいっきりバチャバチャさせて...

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おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

マニュアルってなんなのさ

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　......らとっておき↓あったわ。。姐さん2年近い入院生活を終え奄美に帰った最初の夏この頃、気管切開っ子というのが奄美にはいなくって私ら医療ケア以外なんもわからんまま退院させられたのね・・・気管切開っ子の日常生活なんて誰も教えてくれないもんだから何がOKでなにがＮＧなのかもわから...

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おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

トイトレのステップアップと睡眠時無呼吸について

...けどなぁ。。。とにかく今の私ができることは沢山栄養を取り、身体を大きくさせる事毎日ミキサー食作り頑張りますよ★横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の為のコミュニティを立ち上げました。もし良ければここで情報交換しませんか？サークルの申請はこちらから〈このブログを少しでも多...

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重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記 先天性横隔膜ヘルニア ～19才男性 ★★★ 1users

気管切開の女児、普通学級楽しい　福井市河合小、クラス全員で支援。

...2017.01.10 気管切開の女児、普通学級楽しい　福井市河合小、クラス全員で支援。 (14) テーマ：子育て現在進行形(1606) カテゴリ：介護 気管切開の女児、普通学級楽しい　福井市河合小、クラス全員で支援 気管切開し、看護師によるたんの吸引が必要な小学１年生の女子児童が、福井市......愛（りな）ちゃん（７）で、２０１６年４月に河合小に入学した。 　莉愛ちゃんは脳腫瘍で、これまで３回手術。右半身にまひが残っており、気管切開も行ったため、首には管状の医療器具が付けられている。 のどの穴からチューブを入れて吸引器でたんを吸い取る作業が１日に数回欠かせず、...

http://plaza.rakuten.co.jp/allarounder/diary/201701100000/

=-○○○―三兄弟☆穏やかな自立へ向けて 自閉症 ～19才男性 ★ 0users

わたしの甲状腺 : 入院～術後①～

...気管切開の検討がなされる気管切開！？喉に穴開けるなんてぜったいイヤ～～でも苦しい。このまま喉がつまってしまったら…！！息ができなくなる恐怖から、逆に過呼吸になってしまった。泣きながら看護師さんにしがみつき、処置してもらう…情けなや～～ステロイド剤点滴により、気管切開...

http://ameblo.jp/ayabincobin/entry-11806380784.html

Let's dive！～息子の小児ネフローゼ ＆ わたしの甲状腺癌の闘病記～ ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★ 1users