TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2018振り返り

...とても上手くいってることはとても助かっています。ただ、導入から10ヶ月。 限界に来てることも説明を受けている中で、医者は気管切開というが、本当に気管切開する必要があるのかな…私の病名って本当はなんなんだろう。ということを最近また思うようになりました。どこの医者にも「進行......れば自分の身の振り方が分かりやすいという点。また本当に気管切開が必要なのかなども含めももう一度精査をしたいとおもいます。 セカンドオピニオンも視野に入れていきたいとおもいます。なぜ今更、精査なのかというと。気管切開する理由が数値的にもかなり悪いこともありますが、どちら...

https://ameblo.jp/sen-0916/entry-12429685827.html

原因不明と闘う 体幹機能障害 20～34才女性 ★★★ 1users

もう、笑うしかない

...りました。 ここでは介護士さんがお風呂の介助をしてくれます。 改めて、高齢者と脳神経疾患の病院だと思いました。 介護士さんも、気管切開している患者は初めてだったのか？ 気管にお湯が入らないか心配です。 これを気管に巻いてみますか？ と、牛乳パックみたいな紙を持って...

http://ameblo.jp/umeume5529/entry-12102303852.html

∞のブログ 喉頭がん 女性 ★★ 1users

声を聞かせて

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　......開っ子・・・声が出ません。。ベラベラ喋る気管切開の同窓生もいるんだけどね・・医学的にはありえねぇ現象らしい。それは声ではなく胃や食道を使って発生させる音らしいんですけどね・・そんなのウソっぱちだと思う。。ベラベラ喋る気管切開のベラ男くん・・立派に変声期も迎え終わりオ...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-4202.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

気管切開と体幹装具と子供の痛み

...が多いな…ということ。気管切開もこれまでの知識だと、本人は案外痛くないんだ、というような解説も見たことがあったので、見た目ほどじゃないのかな？と思ってたのですが、実際目の当たりにするといやいや！そんなことないじゃん！というのが感想です。気管切開をしていると毎日バンド......？小児科に入院していて気管切開をしている子は小さい赤ちゃんとか重度な子も多いです。自分で訴えることが難しいことも多いと思います。でも、何も言わないからといって、決して痛くないわけではないと思うのです。今回、またこういうことを思ったのは、気管切開をしていた時に感じた違...

https://ameblo.jp/keron10/entry-12789715545.html

日々是好日　〜四肢麻痺マイペース男子のリハビリ日記〜 脊髄動静脈奇形 ～19才男性 ★★★ 1users

スリル姐さん

...持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします気管切開している姐さんは声...

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おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

その後のあんさん

...たくさんの温かいコメントをありがとうございます　気管切開の手術をするんだと決めてからも、ついつい気持ちが浮き沈みしていますが、きっとこの選択が、あんさんを楽にしてくれるはずだと信じています。　主治医のM先生から、気管切開をした方がいいというお話があった時、「あんさんだ......担も減ると思います。それも、気管切開を選択する、とても大切な理由になるんです。」　というお話がありました。わたし的には、やれるだけのことはやったという思いと、もっと頑張れたんじゃないかという思いがあって。私がもっと頑張っていたら、気管切開を免れていたんじゃないかとい...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-154.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

結論

...管周り、ロレツがまわりにくいとか、このままでは、近いうちに気管切開した方がいい。窒息を多少防げるけど、完全では無いと言われている。CPAもバイバップもこの一年避けてきたのに。QOＬを下げてまで、するべきか？気管切開をしても、その先の人工呼吸器を断って、終わりにする？ちょっ......と話し合って、呼吸器リハビリの回数を増やす！てみます。苦しくて、気管切開〜人工呼吸器をつけてしまうかもしれません。結局…自分で、決めるしかありませんね？見た目は元気そうで,PTさんからも、まだまだデスよ。と言ってもらえますが、酸素飽和度が下がりつつあり。要相談の数字に近...

https://ameblo.jp/onigiri0526/entry-12758080329.html

天然おにぎりのブログ パーキンソン病 50～64才女性 ★★★ 1users

多型統萎縮症の可能性が大

...縮症の可能性が大なので、突然死を防ぐために気管チューブの提案されました。　気管切開しても、突然死の可能性はゼロでは無いとの事。気管切開せずに帰るか、して帰るか決めてって言われました。気管切開しても可能性が、ゼロでは無いならせずに帰りたいな。家にいたい。家で死んでもい...

https://ameblo.jp/onigiri0526/entry-12675450142.html

天然おにぎりのブログ パーキンソン病 50～64才女性 ★★★ 1users

アレと再会・・・昨日のあれこれ

...た呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします昨日は気管切開外来がありまして...

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おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users