TOBYO :: 日本の闘病記 60000

13時間の手術③

...に出していると。今は気管切開してあり、鎮静で眠らせていると。ばあちゃんは気管切開にやたらと反応する。どれくらいの間、気管切開しているのか気になって主治医に聞いていた。その後も何度も私に聞いてくる。呼吸管理するのにも、痰を取るにもしばらく気管切開しておいた方が安心だと...

https://ameblo.jp/nekoneko-1028/entry-12818522895.html

ダンナと家族の舌癌闘病記 舌がん 35～49才男性 ★★★ 1users

またか。。。

...が入らないから、 気管内吸引はほとんどお願いしなかった。 抜去したら、再切開はできない。 母の気管ではできない。 でも、あの状態の気管切開では、 デメリットも多い。 閉じれるか。。。？ またSPO2が極端に低下しないか？ 一昨年の二の舞にならないか？ 母のような状態でカニュ...

http://ameblo.jp/tukinobench-de/entry-11836334673.html

月のベンチ くも膜下出血 女性 ★★★ 1users

今日のできごと

...ふくらはぎの外側感覚おかしいゔーーーーーーー歩きたくないわーーー寝ていたいわーーーー調子は悪くても今日は念願叶って担当のALSの方、気管切開孔の安定が悪かったり、片肺で呼吸器の相性が悪かったり状態が悪くてできなかったベッドサイドに座るってことが理学療法士さんと私と2人の介......がらくになったから出来るようになったことただ片肺の方なので気管支が肺のある方に傾いてしまって一度、形成手術を受けているので通常の気管切開孔の3倍以上大きく開いているのでカニューレが抜けやすい…どーにかならないかなぁーナースレベルでは解決不能本当は車椅子に乗ってお散歩で...

https://ameblo.jp/makko1641/entry-12461546676.html

前を向いて歩いていこう 多発性硬化症 35～49才女性 ★★★ 1users

私と彼の年表

...が続く ※まだ気管切開していなかったので吸引も必要なく、コンパクトな車椅子に乗った彼と一緒に色んなところに遊びに行きました。 2020年　恋人から人生のパートナーへ 4月 婚約 同時に気管切開と重度訪問介護サービスの 利用を検討し始める 12月　気管切開することを決意......備も本格的に 2021年　完全他人介護の構築が進む 3月 重度訪問介護の支給時間が決定 要望通り1日24時間が支給されることに 4月 気管切開手術の為入院 5月 退院して新たな形で在宅介護が始まる 6月 専属ヘルパー1人目の勤務がスタート 11月 新居に私が先行して転居し住み始め...

https://ameblo.jp/smhysll/entry-12833222769.html

私のパートナーはALS ベッドに寝転んだ彼との初対面〜今の日々を発信します 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 20～34才男性 ★★★ 1users

主治医との面談

...匙を投げてるのを私は知ってる。それゆえの一番重要な話は 気管切開をどうするか....心臓マッサージをどうするか....「その時」がそう遠くないこと、そしてその対応を家族としてどう考えるか.....の話。主人のこと考えると 気管切開はやらないそう 決心した。何回も悩み そう決めたはずなのに ......先が 靄って見えなくなる。私がブレたら何も決まらない。主人に決める力はない。みんな 一番近くにいる私に と ....荷が重すぎる。主人の弟は気管切開はしない方がいいと発言した。スキルス胃がんで 最期は管だらけになって 激痩せし、亡くなっていった義兄のことを話してくれた。それだけは...

https://ameblo.jp/mituyakko1018/entry-12423649759.html

主人が中枢神経原発悪性リンパ腫を患って.... 中枢神経系原発悪性リンパ腫 50～64才男性 ★★★ 1users

癌がいるから　高栄養から低栄養へシフト　奇跡？味覚障害完全復活？

...ンパ節領域の組織ってどこから何処までの事を言ってんだよ(￣□￣;)!!術後に1番懸念しているのは術後出血　感染です気道にトラブルがあると気管切開もあり得ます創部の治りも放射線後なので半年～1年はいはいは～い１度頸部切っててさぁその創が全然癒えてないうちに放射線やってさぁめちゃ......も分かるわ(￣□￣;)!!術後出血大サービスだったらもう一回手術するって事じゃん気道トラブルってさ 切る✂️前から右も左も腫れてんじゃん気管切開するって言っちゃった方がいいんじゃあない？全身麻酔で気管挿管を口からするから余計咽頭浮腫になる事ぐらい分かってんよ！そして一定の範...

https://ameblo.jp/akitune6030/entry-12822603494.html

泰っちの酔いどれレシピ 舌がん 50～64才女性 ★★★ 1users

定期入院3日目

...したこれ、眠る時に付けるのが最終目標だけど、自宅に持って帰って付けて眠るのにどのくらいで眠れるようになるかなぁ。。。今回の入院で気管切開をしている息子が呼吸器のCPAPを試すことになったのは、抜管を見越して、外科の主治医の先生が夜間無呼吸の対応のために企画してくれたことで......っている事はないですか？私達に情報をお寄せください。全国医療的ケア児者支援協議会へ意見を上げたい方はこちらへ★横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の為のコミュニティを立ち上げました。もし良ければここで情報交換しませんか？サークルの申請はこちらから〈このブログを少しでも多...

http://ameblo.jp/riebee-s/entry-12248530376.html

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記 先天性横隔膜ヘルニア ～19才男性 ★★★ 1users

僕たち筋ジストロフィー患者の命が守られますように、署名をお願いします！

...道にある国立病院機構 八雲病院は、筋ジストロフィーの専門病院です。 八雲病院は、僕たち筋ジストロフィー患者にとって命の支えである、 気管切開をしない鼻マスク人工呼吸器（NPPV）とリハビリの治療で、日本の拠点病院になっていて、 筋ジストロフィーでは世界トップレベルの専門病院で...

http://blog.goo.ne.jp/excite_hy/e/e238c089fc71f00f7342737c7866c612

明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users