TOBYO :: 日本の闘病記 60000

最後の訪問看護&児童デイ

...気管切開の孔がしっかり開いているあっくん抜管後も月に1度のフォローアップで訪問看護師さんをプールの時期までお願いしていました抜管後、熱が出たことはあっても、何とか元気に過ごせたあっくん幼稚園のプールも1日も休むことなく楽しんでいて、痰は多くても元気そのもので今日が最後......の訪問看護となりました気管切開をした生後2ヵ月、退院して在宅医療ケアを始めた次の日から3歳10ヶ月まで、本当にお世話になった訪問看護師さんお世話になった3人の看護師さんが、あっくんのお風呂と首バンド交換を手伝って下さり、子育ての先輩からたくさんの愛情を頂きましたおざなりに...

https://ameblo.jp/mammarmof/entry-12390617195.html

陥没呼吸で気管切開したあっくんの成長記録〜原因はT細胞リンパ球腫 悪性リンパ腫 ～19才男性 ★★★ 1users

初激白　（私は虐待されていた）

...。 看護師さんの中には頼んでも怖いから絶対30kPa以上には上げてくれない方もある。 そのようなものだ。 今はミニトラックではなくより太い気管切開に替わったが、 吸引は常に20kPaである。 彼女は両親がいても変わらず高圧で吸引し続けた。 両親は「動いてますね」と言ったきり、目盛り......お願いです。 話せない患者さんには、心拍の変化など十分に注意を払ってください。 その後約一か月、生かされていると思った私は進んで気管切開の手術を受けた。 あれから2年余り・・・・・・・・ 調子も良く、こころ穏やかに過ごせている。 mixiチェック ...

http://plaza.rakuten.co.jp/myumy/diary/201406080000/

☆あ・り・が・と・う☆ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才女性 ★ 0users

7月の定期入院1日目

...を見るとまだ3時これからはこういう事も増えていくんだろうな。。。早く一人でトイレに行けるようになってほしいです★横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の為のコミュニティを立ち上げました。もし良ければここで情報交換しませんか？サークルの申請はこちらから〈このブログを少しでも多...

http://ameblo.jp/riebee-s/entry-12179862003.html

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記 先天性横隔膜ヘルニア ～19才男性 ★★★ 1users

同病の方のお宅へ

...れ必要な日がきたら気管切開はやります」とおっしゃっておられました。私もかつては同じ考えでしたが、最近変わりつつあります。まだハッキリとは決めかねていますが・・・大学病院の先生の意見は、気管切開をする選択肢はない感じ。「奥さんの負担を考えて、気管切開はやらずに長生きし......の先生は、「よく考えて、家族ともよく相談して」とおっしゃいますが、考え方の基本として、「呼吸が苦しいから、気管切開をやるという考え方は間違っている」「気管切開しなくても、麻薬を使って楽に死なせてあげることはできる」「要は動けない、食べられない、しゃべれない身体になっ...

https://ameblo.jp/suzumasayan/entry-12808129298.html

大阪出身東京在住　　オッサンの日常生活とALS闘病記録 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

呼吸がとにかく悪い

... もう、無理。 で、今日は小児科と耳鼻科に主治医がいる日。 気管切開のカニューレをレティナからシャイリーに変更すれば治るのはわかっていたので、言われてもないけどシャイリー持参で受診。 とりあえず、気管切開しているのに陥没してしまうのが不思議だといろんなドクターに言......がシャイリー持ってて先生おどろいとった。） レティナがいろいろよかったのでシャイリーになるのは嫌だけど。。 呼吸ができんくちゃ、気管切開をした意味がなくなる。 でもねー。 昼にシャイリーにして、今夕方。分泌物がおおいー。 反り返るから肉芽とかしんぱいー。 タレこみもあ...

http://ameblo.jp/haiji-outhi/entry-12122440325.html

ハイジのおうち ダウン症候群（21トリソミー） ～19才女性 ★ 1users

移植を受ける大学病院受診

...理してきたので、、）そして先生の厳しい面も、、、私の話を聞いた後に気管切開した方がいいんじゃないかと言われましたすごく嫌だと思うけど、、、はい、嫌です！！って即答する私まだ移植登録して1年目で気管切開なんてしてたらこの先どうなるの、、、不安ただでさえ頻繁に入院して退院......気管切開のこと詳しくはわからなかったのででも喉から直接ホース入れ込まれてるイメージと話せなくなるというボヤーッとした情報だったので帰ってからググってみたら恐ろしい途中でみるのを辞めました！今回はチラッと話が出ただけなので気管切開は本当に切羽詰まって自分から気管切開し...

https://ameblo.jp/pgdaaw/entry-12778756678.html

前向きに⭐︎ びまん性汎細気管支炎 20～34才女性 ★★★ 1users

本当に尊敬です。

...も結構擦れて出血してたのが目で確認出来ていたけど。また更にちょっと酷くなっていたよまぁ、致し方ないかなぁ気管切開していたら。なってしまうからねと言っても気管切開閉じたり、放置も出来ないし。除去手術となっても。今週末運動会。来月は修学旅行に遠足。出来るタイミングが気管...

http://ameblo.jp/anchi-hirorin/entry-12166149551.html

混合型血管奇形☆鬼ママ育児 混合型血管奇形 ～19才男性 ★ 0users

ダメか(。>д<)

...2020.3.20(入院中のこと)気管切開している次女気管カニューレはカフ付き、出入口には人口鼻をつけて、フィルターを通して息をしています。誤嚥防止のため、気管内をカフ(空気で膨らませます)をふくらませることで、異物が侵入するのを防いでくれます。でも、カフで防いでいることで声帯が振る...

https://ameblo.jp/chisoki1134/entry-12683638852.html

奇跡を信じて 脳動静脈奇形 ～19才女性 ★★★ 1users

気管切開の孔

...あっくん、ついに首に気管切開の孔があることが、みんなと違うことに気づいて、聞いてくるようになりました「あっくん、ここある」（首を指差し）「お母さんないね〜」（ママの首を指差し）「そうだね〜。あっくんは気管切開しているものね小さいあっくんが頑張った証拠だよ！」そう答え......う、どこから出しているのかわからない音も、今では出せませんが「小さいあっくんはギーだね〜」と色々と分かって来ましたあっくんの現状気管切開があることで困ること痰が出ること水に浸かれない頭が自分で洗えない水に顔がつけられない、ことくらい発達の凸凹もあり他人から何か言われ...

https://ameblo.jp/mammarmof/entry-12499024153.html

陥没呼吸で気管切開したあっくんの成長記録〜原因はT細胞リンパ球腫 悪性リンパ腫 ～19才男性 ★★★ 1users