TOBYO :: 日本の闘病記 60000

たまには楽しまないとやってられない

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......からなんかあるんだろうね。顔が浮腫んでるから気管も浮腫んでるんじゃないかな… 2014-04-02 : おとめ母さん URL : edit No title あ～なるほど！気管切開部からきて花粉症てなるんでしょうか？どこの科に行けばいいですか？イヤー最近痰はつまりかけるし。あ！そうかカニューレ交換時期だからか...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2202.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

不安、苦痛、そして葛藤

...に連れていかれたのは、一昨日５月に検査入院した懐かしい1１階の個室でした。 そこで、約２か月を過ごすことになりました。 入院当初から気管切開手術が前提だったこと、自発呼吸の力がきわめて弱いということ、そして誤嚥性肺炎を回避するために、24時間バイパップのマスクを装着するこ......た。 入院から手術までの記録を日記風に書いていきます。 12月1日木　　母親やパートナー、職場の人事担当者らが集められ、主治医から、気管切開手術が必要なこと、人工呼吸器を装着した後、食事などの際に誤嚥するリスクを回避するために声門閉鎖の手術を併せて行うことを勧めること、...

http://ameblo.jp/clint11/entry-12255667371.html

libero11jpのブログ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

2020年夏①　気管切開抜去

...季節は夏に移りました。次男は25歳の誕生日をリハビリ病棟で迎えました。気管切開は、転院当初は担当の先生もすぐに取れると考えてくださっていたようでした。しかし、何度も行った嚥下の検査で　そう簡単には取れないと判断され…胃瘻を造設しているうちに入院期限も迫っていたことから......当の先生が迷っているうちに気管切開の穴が閉まり始めました。そして、元々のカニューレは挿入せず、そのまま外すことになったのです！！あまりの流れに呆然と見守っていました。こうして…約９ヶ月近くに及んだ気管切開は閉じることができました。気管切開の跡は、今でも深く残っていま...

https://ameblo.jp/karinshiroppu/entry-12812237460.html

あきらめない☘️明日が見えなくても 外傷性脳損傷 20～34才男性 ★★★ 1users

決断するって難しい。

...胸部CTを撮りました。肺や心臓まわりの細い気管がどうなっているか、詰まりやすい場所は何処か、また気管切開するにあたって邪魔になるようなものは無いか確認のためだそうです。気管切開…。まだ完全に決まっている訳ではないですが、その方向で動き始めています。うちのゆっくんが切開...

http://ameblo.jp/kanta-yuuto/entry-11812671243.html

ゆっくんの成長記 重症新生児仮死後遺症 ～19才男性 ★★★ 1users

自分だったら何を望むか

...けていて、胃ろうから栄養を注入し、気管切開して人工呼吸器を装着しています。 こんにちは！ いつも読んで頂き、本当にありがとうございます！引き続き、お付き合い頂けると幸いです 前回の続きです。 先生と看護師さんたちの口から「気管切開」という言葉が出てくるようになり、い......気管切開をするかどうか決める必要がある。 私の説明を聞いた父は「気管切開って何？」と聞いてきました。 以前の記事「調べたくない父と妹」にも書きましたが、父と妹は病気についてと、進行するにつれて起きてくる症状について調べることを拒否していました。なので、父は気管切開に...

https://ameblo.jp/uliram/entry-12816622778.html

おひとり娘の介護日記～母と生きる１１年目～ 多系統萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

集中治療室で人工呼吸器挿管中です。。

...ってます。肺炎かもって言われて動揺してます。炎症反応は採血の結果、著しく悪くは無いけども、肺の状態がかなり悪いと言われました。。気管切開・喉頭分離の手術も前向きに検討するかもと言われました。昼間はこんな感じで、あまりサチュレーションが低くなっても気にしなかったのが判...... ■無題 肺炎とかそういうのは気になるね>_<これ以上悪くならないといいですね！ただもっと元気で居れるとなると、気管切開ってすごく大事なことなのかも！うちの子も気管切開してから非常に状態よくなったので(^-^)カノンが一番良い状態で居れること願ってます！ママのお身体も大事にしてく...

http://ameblo.jp/taeko1204/entry-11861809446.html

！聖★Better days★蘭！ 新生児低酸素性虚血性脳症 ～19才女性 ★★★ 2users

厳しい現実

...？」と実際今は入院治療の全5クール中4クール目再寛解導入の前半治療は順調ですと言われましたが、私はずっと気になっている事がうちの子の気管切開のカニューレが今も入ったままで、このまま外せないで退院になる可能性について...以前のブログでも触れている話ですが当初急性呼吸不全に......当初と腫れは変わらず、CTの画像からみても狭窄が著しいのだとつまり、入院による治療全クールが終わって、維持療法に移って退院出来ても、気管切開は閉じずに約１年半後の維持療法終了まで今のままカニューレを挿入したままで、通院治療まで全て終わるまで、様子をみた方がが良いとの考...

https://ameblo.jp/mamamekai/entry-12446894831.html

小児T細胞型リンパ芽球性リンパ腫と闘う息子を支える母のブログ リンパ芽球性リンパ腫 ～19才男性 ★★★ 1users

なぜ呼吸器、吸引器を使用するのか？

...人が普段聞き慣れていないであろう、呼吸器や吸引器という機械の名前。私がなぜこのような機械を使っているのかというと、気管切開をしているからです。気管切開すると、そこにカニューレという管を入れるんですけど、気管に痰がたまるんです。それを、吸引器で吸引しています。吸引しな......護師さんがやる医療行為なのでしょうけど、自分でやらないと、どこにも出掛けられないしね。呼吸器は、カニューレに装着して、肺に直接、空気を送り込んでいます。気管切開をしていることにより、より確実に直接肺に空気が入るのです。こんな感じで、機械の力を借りながら生きております...

http://ameblo.jp/mio-12345-abc/entry-12091137235.html

ハンディに負けない！〜先天性ミオパチーと共に歩む日々〜 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users