TOBYO :: 日本の闘病記 60000

３度目の挿管

...をして、気管切開をする方向に向かっています。まだ詳しくは決まっていないですが、このまま入院して手術することになると思います。あんさんの場合、喉頭分離のほうが適切だという話もあるけれど、とりあえずは単純気管切開になりそうな感じです。　もうね、仕方ない。気管切開に関して......たと。　以前にも書きましたが、気管切開をすることで、あんさんは超重症児という判定がおります。そのことで、私も仕事を退職しなければいけないなど、生活がガラッとかわってきます。　そのことをいつも考慮してくださったＭ先生は、私たちに、気管切開の話はしたものの、それを勧める...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

気管切開（&胃ろう）☆お風呂とプール

...気管切開（&胃ろう）☆お風呂とプール 2016/09/04 19:41 気管切開部分へのお水は厳禁。以前はとにかく注意してきました。病院を退院した生後半年〜1歳までは、気管切開部分に水がかからないように細心の注意を払いながらベビーバスを使っていました。特に、頭を洗う際は、NICUで習った通り、ガ......ベビーバスが破れたから）、湯船につかるようになりました。洗髪は、シャワーハットを首に巻き、気管切開部分を守りながら行いました↓2歳〜は、気管切開部分を特に保護せず、ただ、気管切開部分に注意を払いながら洗髪しました。今では、お姉ちゃんと同様に、頭の上から普通に勢いよくシ...

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障害児のママになって☆ 第１第２鰓弓症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

息をするだけで僕たちからお金を取らないで

...ば外出も可能で寿命は大きく延びています。 現在は負担ゼロですが、今後は「空気も有料」となり「息をするだけでお金を支払う」予定です。気管切開の人は月1,000円ですが、鼻マスクの人はそれ以上の負担になります。 障がいは全ての人に公平ではありません。障害がある人もない人もいます......担は今まで通りゼロにしていただけますよう、強く要望いたします。 1.　息をするだけでお金を取らないでください。 1.　人工呼吸器装着者を気管切開と鼻マスクなどで区別しないでください。 1.　人工呼吸器装着者の自己負担はゼロにしてください。 2014年4月30日 参議院　厚生労働委員長 石井...

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明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

これまでの振り返り☆気管切開①カニューレ抜去

...これまでの振り返り☆気管切開①カニューレ抜去 2019/07/02 19:46 都立ろう学校幼稚部に入って2年目がスタート。かーは、現在5歳（夏で6歳）。来年は小学生。昨年の7月、「気管切開と胃ろうといった医療的ケアの部分について、日常生活では困ることがなくなった。不自由なこともない。」と書い......あれから1年。かーにとっては、気管切開と胃ろうのある体が“普通”であり、その体とうまく付き合ってるなと、感じる。大人が注意を払い、管理してあげなきゃいけない程度が減ると同時に、かー自身が理解して、管理できる部分が増えてきた。まず、気管切開。生活の中で気をつけなきゃいけ...

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障害児のママになって☆ 第１第２鰓弓症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

気管切開の不安 | 極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ

...2016年01月05日 気管切開の不安 テーマ：未熟児で生まれた子の成長(197) カテゴリ：超未熟児 息子の成長 本来ならば1月終わりにはつれて帰れるように、栄養チューブの挿管の仕方や ネーザルハイフロー（NHF)の取り扱いの練習を進めるべきところ 年末に呼吸の状態がいちぢるしく悪化......吸器といっても、のどから肺手前の気管までチューブで酸素を送り込む システムです。それでもこの人工呼吸器を長くつけるわけにはいかず 気管切開をしなければいけないという話になりました。 理由：人工呼吸器を赤ちゃんが触って抜いてしまうことがあった場合、 　　　　次に挿管するの...

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極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ 超低出生体重児 ～19才男性 ★★★ 1users

手術見送り

...が続くと、洗濯に悩みますよね。コインランドリーにあるような、でっかい乾燥機が欲しいなぁ　今週の月曜日に、気管切開に向けて、小児外科の診察がありました。　気管切開については、退院して、とても元気に過ごしているあんさんを見ていると、前回の記事にも書きましたが、決心が揺れ......ださったのですが、まとめて言うと、あんさんにとって、気管切開は、いろんな意味で、リスクが高いというお話でした。　あんさんのように、呼吸状態に問題がなかったり、普段からつねに、ゴロゴロゼロゼロしていない子が、気管切開をして、カニューレという異物が入ることで、過敏に反応...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

今、目の前の出来ることをやるしかない！！

...付き、気管に浸潤していたため、何もせず閉じるわけにはいかなく、反回神経に絡み付いた癌を神経ごと取り除き、気管に浸潤していた癌は、気管切開をせず、気管の壁のギリギリの出来るところまで取り除いてきた)2019年1月7日　放射線治療開始(30回予定)2019年1月8日　抗がん剤治療開始(パクリタ......です。もし、私が、今やっている放射線治療＋α抗がん剤治療が効かなくて、癌が消えなかった場合、気管切開になってしまうと言われました。(もちろん遠隔転移していなければの話。)気管切開をすると、気管の傷が修復するまで、何ヵ月もの間、気管に穴が空いた状態で保ち、何ヵ月も声は出せ...

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食道癌になったけど～未来に向かって今を大切に生きる♡ 食道がん 35～49才女性 ★★★ 1users

手術が終わって思うこと

...おはようございます|ω･)ﾉ 先々週無事しょうの気管切開の手術が終わりました。手術が終わっての母(私)の気持ちです。 何度か気管切開の話は出ていましたが、声が出なくなることに抵抗を感じて「はい」と言えずにいました。 今年の３月に入院した時に、挿管一歩手前まで体調が悪化。そ......の時主治医に 「何かあった時の気道確保のために、気管切開した方がいいと思う」 と言われました。 生まれつき腎臓が悪いしょう。 腎臓に比べれば呼吸機能のカバーをするのは技術的に難しくないです。 在宅酸素、バイパップ、人工呼吸器などの利用で無呼吸対策はできます。対策できるのに...

http://blog.livedoor.jp/his619/archives/8027458.html

La Petit Prince ジュベール症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

また雪降ったど～

... スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　......ログユーザー) このページのトップへ comment Name Subject Mail URL Font & Icon Comment Pass Secret 管理者にだけ表示を許可する はじめまして 気管切開っ子です。特別支援学校高等部2年です。おとめちゃんが小さいときから訪問させていただきました。おとめちゃん可愛いですね(*^_^*)脊椎骨端異...

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おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users