TOBYO :: 日本の闘病記 60000

★悩んだ1週間。そして・・・★

... 呼吸器・ミルク変更なし 先週の3/19に４回目の抜管チャレンジとファイバー検査の結果、 【気管切開が良い】との診断が出てから1週間。 悩みに悩み、色々調べ、夫婦で散々話し合った上、 気管切開の手術に踏み切ることに決めました。 今日、主治医の先生に正式に依頼をするつもりだったの......ァイバー検査の結果から、気管・気管支軟化症 については軽度と考えられているようでした。 まず気管切開の話しが出てから、私たち夫婦の間での選択肢は ３つありました。 １．　気管切開手術に踏み切る ２．　このまま経口挿管のまま粘る ３．　セカンドオピニオンをしてみる ２の粘る...

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あちゃのベビ待ち日記♪ 不妊症 20～34才女性 ★ 1users

私の人生設計【病気名：ALS】ーⅡ

...【病気名：ALS】ーⅡ 💛自分らしく過ごせる時間を延ばす処置💛 💛自分らしく楽しく過ごせる時間を延ばす自宅環境💛 ♦気管切開後の在宅サポート「現状の実態」♦ 喉頭気管分離摘出術の影響 喉頭は...

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ALS社長の日記 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

３度目の挿管

...をして、気管切開をする方向に向かっています。まだ詳しくは決まっていないですが、このまま入院して手術することになると思います。あんさんの場合、喉頭分離のほうが適切だという話もあるけれど、とりあえずは単純気管切開になりそうな感じです。　もうね、仕方ない。気管切開に関して......たと。　以前にも書きましたが、気管切開をすることで、あんさんは超重症児という判定がおります。そのことで、私も仕事を退職しなければいけないなど、生活がガラッとかわってきます。　そのことをいつも考慮してくださったＭ先生は、私たちに、気管切開の話はしたものの、それを勧める...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

気管切開（&胃ろう）☆お風呂とプール

...気管切開（&胃ろう）☆お風呂とプール 2016/09/04 19:41 気管切開部分へのお水は厳禁。以前はとにかく注意してきました。病院を退院した生後半年〜1歳までは、気管切開部分に水がかからないように細心の注意を払いながらベビーバスを使っていました。特に、頭を洗う際は、NICUで習った通り、ガ......ベビーバスが破れたから）、湯船につかるようになりました。洗髪は、シャワーハットを首に巻き、気管切開部分を守りながら行いました↓2歳〜は、気管切開部分を特に保護せず、ただ、気管切開部分に注意を払いながら洗髪しました。今では、お姉ちゃんと同様に、頭の上から普通に勢いよくシ...

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障害児のママになって☆ 第１第２鰓弓症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

息をするだけで僕たちからお金を取らないで

...ば外出も可能で寿命は大きく延びています。 現在は負担ゼロですが、今後は「空気も有料」となり「息をするだけでお金を支払う」予定です。気管切開の人は月1,000円ですが、鼻マスクの人はそれ以上の負担になります。 障がいは全ての人に公平ではありません。障害がある人もない人もいます......担は今まで通りゼロにしていただけますよう、強く要望いたします。 1.　息をするだけでお金を取らないでください。 1.　人工呼吸器装着者を気管切開と鼻マスクなどで区別しないでください。 1.　人工呼吸器装着者の自己負担はゼロにしてください。 2014年4月30日 参議院　厚生労働委員長 石井...

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明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

これまでの振り返り☆気管切開①カニューレ抜去

...これまでの振り返り☆気管切開①カニューレ抜去 2019/07/02 19:46 都立ろう学校幼稚部に入って2年目がスタート。かーは、現在5歳（夏で6歳）。来年は小学生。昨年の7月、「気管切開と胃ろうといった医療的ケアの部分について、日常生活では困ることがなくなった。不自由なこともない。」と書い......あれから1年。かーにとっては、気管切開と胃ろうのある体が“普通”であり、その体とうまく付き合ってるなと、感じる。大人が注意を払い、管理してあげなきゃいけない程度が減ると同時に、かー自身が理解して、管理できる部分が増えてきた。まず、気管切開。生活の中で気をつけなきゃいけ...

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障害児のママになって☆ 第１第２鰓弓症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

気管切開の不安 | 極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ

...2016年01月05日 気管切開の不安 テーマ：未熟児で生まれた子の成長(197) カテゴリ：超未熟児 息子の成長 本来ならば1月終わりにはつれて帰れるように、栄養チューブの挿管の仕方や ネーザルハイフロー（NHF)の取り扱いの練習を進めるべきところ 年末に呼吸の状態がいちぢるしく悪化......吸器といっても、のどから肺手前の気管までチューブで酸素を送り込む システムです。それでもこの人工呼吸器を長くつけるわけにはいかず 気管切開をしなければいけないという話になりました。 理由：人工呼吸器を赤ちゃんが触って抜いてしまうことがあった場合、 　　　　次に挿管するの...

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極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ 超低出生体重児 ～19才男性 ★★★ 1users

呼吸が止まらないように管理していただけだった

...などを取ってもらわないと、 窒息死するほど、体力が落ちてしまっていた。 だから、呼吸が出来るように 喉に穴をあけた。 （『気管挿管』『気管切開』をした） ドラマとかで、口に酸素マスクがあるけど、 アレの中での“重症者用”と思えばいいのかな。 今の今まで、それだけのことが理解......だったのに、ごめんなさい。 私は４月くらいまで朦朧としていた。 2020年3月3日 ②気管切開 妻や両親が来れるようになった。 （2020年2月22日は私の顔を見ていたらしい） 肺炎にならないように、気管切開にした。 15分程度のことらしい。 私の声は出せない。 私も少しだけ、記憶はある。 ...

https://ameblo.jp/ryota6613/entry-12671670525.html

りょうたの失語症 高次脳機能障害 20～34才男性 ★★★ 1users

気管切開児は、虫歯になると厄介なので、歯磨きは超大事！【余談：三男のお話】

...今日は　気管切開　医療的ケア児の4歳三男くんのお話です。 本当は、三男のお話も、単独でブログを書きたいくらい、 生まれてからいろいろあったのですが、 もう、細かいことは忘れてしまいました。。。 1日中、痰吸引の自宅看護とか、いっぱいいっぱいでした。 この話を聞いて役にた......したら役にたつ人がいるかもしれないので書きます。 気管切開児は、歯磨きが、人一倍大事だという話題です。 うちの4歳三男くんは、喉頭軟化症という、 喉の弁がうまく働かずに呼吸がうまく出来ない病気のため、 生後すぐに気管切開手術をしています。 千葉の市立海浜病院NICUに3ヶ月入...

https://ameblo.jp/id-inst/entry-12747453741.html

17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍　寛解 胚細胞腫瘍 ～19才男性 ★★★ 2users