TOBYO :: 日本の闘病記 60000

季節の変わり目

...れていない私ですが妄想しちゃったりしていますせっかく春から妊活の始動ーーーなんて浮かれていたら…転勤(*_*)妊活相談に行くつもりの成育医療センターも今なら近かったのに今後は遠くなっちゃうって、、、なんて間の悪さとも思うんですが仕方ないことだしこれはこれで私の流れかな～っ...

http://ameblo.jp/syoumomo111/entry-11803081685.html

さっちんの徒然日記。。。 混合性結合組織病 ～19才女性 ★ 1users

膠原病 お見舞い 受給者証 地元女子会

...本くらいなのですが、今日は12本でした～しかも失敗多くて4回刺された( .. )結果は次回です(´・ω・｀)その結果を持ってmybirthdayの11月17日に成育医療センターへ行ってまいります\( •̀ω•́ )/予約がなかなかとれずやっとこさとれました^^;ここんとこ１週間ずっと頭痛があってボルタレン、カロナ...

http://ameblo.jp/ragganao/entry-12080840683.html

膠原病(SLE）とうまく付き合いまっしょ♪ 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★ 1users

遺伝子検査じゃなかった…

...しました。 名古屋大学の受付が火曜だけなので、月曜に採血して宅急便で送るとのことでした。 先生と少し話をする時間がありました。 成育医療センターに出した血液でも遺伝子検査していたのではなかったのか疑問に思ったからです。 そしたら…それは、遺伝子検査ではなくて、血液の詳細...

https://ameblo.jp/k-aa-d/entry-12487164788.html

再生不良性貧血(疑い) 再生不良性貧血 ～19才男性 ★★★ 1users

遺伝子検査の結果

...中球は一時期１０００を切りそうでしたが、今回は増えていました。 が、血小板が低下。初めて５万を下回りました。 さて、前回、国立成育医療センターに出した遺伝子検査の結果、尿酸が低いことと、汎用球減少から疑われていたpnp欠損症は、否定されました。よかった。 ただ、Tリンパ球の...

https://ameblo.jp/k-aa-d/entry-12480193278.html

再生不良性貧血(疑い) 再生不良性貧血 ～19才男性 ★★★ 1users

骨髄検査の結果(現在)

...が高い脾臓が腫れているインフル予防接種でアナフィラキシー 発症(小1)先生、原因究明のために、色々と手を打ってくれていました。国立成育医療センター病院と連携して、研究参加を名目にした遺伝子検査を行なってくれるそうです。(ちなみに、再生不良性貧血の遺伝子検査は小児は名古屋大...

https://ameblo.jp/k-aa-d/entry-12453627005.html

再生不良性貧血(疑い) 再生不良性貧血 ～19才男性 ★★★ 1users

SLE検診。

...に目を通して頂いていたようで、人工授精も賛成との事(๑´ω`๑)妊娠したらお薬を整理しましょうかね。今のところは大丈夫やね。(過去の成育医療センターのお薬外来の資料見ながら)もし向こうで(系列病院で不妊治療します)で何か必要ならお手紙書くからね。いつもながら淡々とはしていたけ...

http://ameblo.jp/yummcoro/entry-12097720458.html

SLE日記 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★ 1users

発達障害があっても働ける環境づくりを。

...員として郵便物の仕分けにあたっています。 　世田谷区では、０９年に子どもの発達障害支援として、相談や療育を行う「げんき」を国立成育医療センターの中に開設したものの、成人期の発達障害に関しては具体的な支援の事例も乏しい状態でした。そこで、１２年から新たな取り組みをはじめ...

http://plaza.rakuten.co.jp/allarounder/diary/201505070000/

=-○○○―三兄弟☆穏やかな自立へ向けて 自閉症 ～19才男性 ★ 0users

なびく髪

...濯物がたくさん洗えてスッキリ！私の便秘も一週間ぶりにスッキリ（笑）先日ご紹介した、乏毛症の検査ができる病院ですが、都内の国立成育医療センターは子供のみだったみたいで、成人は出来ないらしいです(＞人＜;)すみませんでした((((；ﾟДﾟ)))))))どなたか、都内で検査受けられるところを...

http://ameblo.jp/00989617/entry-11859863036.html

「爆弾頭」memeの前向き人生道 先天性乏毛症 ～19才女性 ★ 0users

MECP2重複症候群勉強会の振り返りと第２回勉強会の決定。

...まりました。来月、8月27日に予定されています。今回も前回同様ウェブでの勉強会になります。第２回目は、遺伝子治療をテーマに東京の成育医療センターから講師の先生を招いて勉強会を行って頂く予定です。実際にこの疾患で遺伝子治療が可能なのかどうか、現時点でどのくらいのことが出来...

http://ameblo.jp/hayachoko/entry-12183353151.html

hayaといっしょ★MECP2重複症候群 MECP2重複症候群 ～19才男性 ★★★ 1users