TOBYO :: 日本の闘病記 60000

子どもホスピス

...の役割や、グリーフケアまで繋いでくれるそうです難病や障害を要する子どもと、きょうだい児を含む家族のための施設！世田谷区の国立成育医療センター内にも、レスパイトが出来る施設が誕生したみたいですが、かかりつけではないのでまだ見学にも行けていません平日を仕事で埋めてしまう...

http://ameblo.jp/nojujon/entry-12147552942.html

HAPPY BIRTHDAY 13トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

懐かしい画像が出てきた＠２００９年６月くらい。

...らいからさとう式リンパケアで施術をしたり、 フレクサーソックスを履いたりして、メキメキ様子が変わってきています。 当時の主治医の成育医療センターにおられた師田先生は、今は東京都立小児総合医療センターに移動になり、いらっしゃるようなので、今年はまーくんを見せに行こうと思...

http://kamap.jugem.jp/?eid=7611

kamap's moBLOG 脳室周囲白質軟化症 ～19才男性 ★ 0users

成育医療センター受診へ

...大学病院からの紹介で、成育医療センターという世田谷にある子供病院を受診することになりました。 私たちは地方住まいなので、早朝に出発して1日がかりの受診になると覚悟していました。 全国から沢山の患者さんが来ているところだけあり、病院の規模と患者さんの数に圧倒されてしまいま...

https://ameblo.jp/y1125r1125/entry-12747309718.html

y1125r1125のブログ 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

恩師

...で妹ﾁｬﾝは連れて行った 母校は世田谷だけど、西よりなので １時間半かけて通ってました。しかも小田急線。 最近知ったけど、母校は成育医療センターの近く。 こんなにも頑張ってるちっちゃい子が沢山いるっていう事が 当時知ってたら、毎日を無駄に過ごしてなかっただろうなぁって思う...

http://ameblo.jp/swear-make-u-happy/entry-11802763543.html

☆あたち１８トリソミー☆ 18トリソミー ～19才女性 ★ 0users

【イベント】2015年8月23日（日）「友達つくろう!!2015」

...【イベント】2015年8月23日（日）「友達つくろう!!2015」2015-08-07(Fri) 今日はイベントのお知らせです。国立成育医療センターで肝移植を受けた子どもの家族会であるドレミファクラブの5周年記念イベント「友達つくろう!!2015」を、8月23日（日）に開催します。（今年度、ドレミファクラブの役員とし...

http://tomimink.blog.fc2.com/blog-entry-195.html

１歳児、劇症肝炎〜肝移植。 劇症肝炎 ～19才男性 ★★★ 1users