TOBYO :: 日本の闘病記 60000

1日入院姐さん。。

...性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　頑...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2587.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

半年に１度のいやな検査

...んじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　頑...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-3314.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

原発問題

...も経ってから害があるって認めてるしね、国は。 なので、なるべく気を付けられる範囲で気をつけて生活してました。 が！ 何の因果か慢性骨髄性白血病になってしまいました。 何の対策もしていなくても何の病気にもならない人もいるのに、多少の対策を取っていた我が家なのになぜ？！っ......初は正直ありました。 原発だけが原因でないことはわかってるんだけど、私はやっぱり原発が関係あるのでは？！と思ってしまいます。 慢性骨髄性白血病の患者数は増えています。 薬が開発されて、亡くなる人が減ったからというのが一番の理由ですが、原発の関係で増えるだろうと予想して...

http://blog.livedoor.jp/niconicohappyday/archives/30972683.html

慢性骨髄性白血病(CML)でもhappyday♡ 慢性骨髄性白血病 20～34才男性 ★★★ 1users

マクドナルド応援姐さん

...性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　頑...

http://19760819.blog38.fc2.com/blog-entry-2584.html

おとめのたくらみ 気管軟化症 ～19才女性 ★ 1users

クラウドファンディング

...))AYA世代の白血病患者の妊孕性(妊娠する力)を支援するためのクラウドファンディングが実施されていました。代表は大谷貴子さん。自身の慢性骨髄性白血病をきっかけに、日本の骨髄バンクを設立された方です。実は我が家は、ひょんなきっかけから大谷さんと仲良くさせて頂いております。自身...

http://blog.livedoor.jp/niconicohappyday/archives/80995642.html

慢性骨髄性白血病(CML)でもhappyday♡ 慢性骨髄性白血病 20～34才男性 ★★★ 1users

兄と私の病気(慢性骨髄性白血病･間質性肺炎･多発性筋炎･シェーグレン症候群)

...がらのチョココルネ！柚アンパンやさつまいもパンとかカレーパンとか、本当に懐かしいイイパン屋さんです！昨日、兄と話したところ、慢性骨髄性白血病の薬の中で兄がとりあえず試す薬が決まりました。ダサニチブhttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/200904/510247.htmlという薬です。兄は今......。¥558,000- 薬代だけでね…( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )高額医療費の請求出してますが、多分、最低限でも月に8~9万円が実費です。難病ではなくなった慢性骨髄性白血病には難病指定が無い…。しかも、いつまで続くか分かりません…。日本はまだ、限度額認定証があり、それによって医療費が抑えられますが...

http://ameblo.jp/janmama705/entry-12241435957.html

ジャンママのフレブル日記 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★★★ 1users

「フィラデルフィア染色体陽性　急性リンパ性白血病」について

...患うまで知りませんでしたが、調べた限り、白血病は細分化すると十数種類にも及ぶ病型があります。大きく分けると以下の4つですが、(1)慢性骨髄性白血病(2)慢性リンパ性白血病(3)急性骨髄性白血病(4)急性リンパ性白血病その後更に枝分かれし、病型によって治療成績も大きく異なるようです。僕...

http://ameblo.jp/jyango2014/entry-11750665423.html

27歳男性の「フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病」闘病記 急性リンパ性白血病 20～34才男性 ★★ 1users

病院へGO

...ので無駄にならずに済みましたその際、慢性骨髄性白血病だとゆー事を伝えるとおジジ先生がカルテにMLと記載をした後Aだっけ？Cだっけ？とCMLですよ、先生でも先生、主治医以外にカルテにちゃんとCMLと記載してた人は初めてですみんな慢性骨髄性白血病と嬲り書きですしCMLを知っていた事にビッ...

http://ameblo.jp/d1sney-zuk1/entry-12074811482.html

何となく生きる 慢性骨髄性白血病 20～34才女性 ★ 1users

血液内科受診と思うこと

...笑）前回より多少下がっているのでこの辺をずっとウロウロしていますとりあえずは安定しているので妊活は続けていきます！もし、20代で慢性骨髄性白血病と言われた時に、妊娠は出来ませんって言われてなかっならどうなっていたかな？と考える時があります。まだここまで良い薬がない時だ......ごしてきました。結婚も考えていなかったし、結婚出来たことたけでももんの凄くラッキーだった気がする。旦那よありがとうもし、20代で慢性骨髄性白血病って言われた時に今の薬があったら、お医者さんも、妊娠は不可能ではないって言ってくれてる気がする。スプリセルの今のガイドライン...

https://ameblo.jp/aloneenlavida-1980/entry-12447463232.html

☆笑っていたいのだ☆ 慢性骨髄性白血病 20～34才女性 ★★★ 1users

2019.02.24

...っと点滴のビーフリード500×2、ソルデム500にお世話になる訳にもいかないのでほんと頑張らねばならぬ！！最近はもう何回も書いてるけど慢性骨髄性白血病のほうずっと薬も飲めてないから悪い細胞増えとないかとかがすごく気になってしまって仕方ない！大丈夫、大丈夫って思っててもやっぱり......えてる時間あるならご飯食べられるだけ工夫とかマヒがあってもむせずに飲食できるようにするとかまずそこを考えろって感じですね！笑慢性骨髄性白血病も今は進行を食い止められるいい薬が増えたから悪化することは減ったけどそれでもやっぱり移行期にはいってしまって急性転化を起こす可...

https://ameblo.jp/tut-ovo-sos/entry-12442506489.html

24歳 看護師 病気と闘う 不明熱 20～34才女性 ★★★ 1users