TOBYO :: 日本の闘病記 60000

思い返してみて…

...)今日は末っ子君の事少し思い出してみようかな、と思いまして…生まれた時は元気ですくすく大きく育っていましたが１度目の急性脳症(９ヶ月)の後、２度目の急性脳症(１歳３ヶ月)で、てんかんを発症してんかん薬を少しずつ、色々と試しながらの４ヶ月の長い入院生活を送りここで、ミトコン...

http://ameblo.jp/55rainbow55/entry-12281888495.html

ミトコンドリア病の末っ子君の子育て ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

すんごい自分ダメだな…って思うこと(-_-)

...した。妊娠してママ友を作っていこう♪と普通に考えていましたが…口唇口蓋裂に始まり。この事だけなら別に～って思ってたなか、まさかの急性脳症で普通の育児…健常児とは違う育児をして行く事になりました。正直まだどんな障害が出てくるのかは分かりませんが障害が残っている事はあき......高い壁みたいにズドーンって立ち塞がっている状態す。妊娠中にSNSで知り合い、お茶したり買い物したりできるよーなママ友ができましたが…急性脳症を発症してから距離を置かれているのが目に見えて…さらに孤独を感じています。この事から…障害が残るって事があるから一歩踏み出す事がで...

http://ameblo.jp/nairuru0606/entry-12155080325.html

口唇口蓋裂＆急性脳症になっちゃった息子yuuu日記 急性脳症 ～19才男性 ★★★ 1users

先月の外来

...体験を たくさんさせてあげなきゃ。 そして、遺伝子検査はというと…。 YESともNOとも、一言で言えるようなものではないのですが、 急性脳症関連遺伝子と言われている遺伝子の４種について検査していて、 そのうちの一つの検体にチェックが入っていました。 仮にその遺伝子を持っ......いうわけではなく 日本人の５人に１人（…いや、忘れました、正しくないかもです。）くらいは その遺伝子を持っているそうです。 でも、急性脳症になった人を検査してみると、 その遺伝子を持っている割合が少し増える。 それを多いと見るか、少ないと見るか、といったところです。 ...

http://ameblo.jp/ken-ken-pa415/entry-12111068529.html

＊＊にっこっこ＊＊～急性脳症になったわが子との毎日～ 急性脳症 ～19才男性 ★★★ 1users

在宅２年で思うこと

...い。かなが発症する少し前の事、仕事の帰りの夕焼けを見てふと思った。「子供３人に囲まれて仕事も正社員として働けて、私は幸せだな。」急性脳症を発症し重度の後遺症が残ってしまった今、３人の子供と一緒にいられて幸せは幸せだけど将来自分に何かあったらという不安も同じ位ある。昔......えない家庭にする事。あともうひとつ。１日も無駄にしない。１日１日を大切に生きよう。かな、２年経った今も生きててくれてありがとう。急性脳症の子の家族や同じ医療ケアをしている子の家族に見つけてもらいたいと思っています。応援クリックお願いします。今のランキングも見る事がで...

http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-11880146126.html

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

市から来た激難アンケート

...も、アンケートを書くならかなの意見（笑）が参考になるように真剣に書かなくては。かなの立場になって考える事は簡単なようで難しいよ。急性脳症の子の家族や同じ医療ケアをしている子の家族に見つけてもらいたいと思っています。応援クリックお願いします。今のランキングも見る事がで...

http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-11874574273.html

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users