TOBYO :: 日本の闘病記 60000

生後2日 超音波検査の結果と…色々

...にありがとうございました😭♥️同じような経験をされた方がたくさんいらっしゃって本当に心強かったです皆様の想像通り？きーくんは「心室中隔欠損症」と診断されました！でですね、、昨日の夜に超音波の検査がありよくよーく診てもらいました😭結果としては２ミリ程度の極極小さい穴...

https://ameblo.jp/maichan1010/entry-12754338481.html

障害を持ったかわいい我が子と楽しく生きていく！ 全前脳胞症 ～19才男性 ★★★ 1users

小児神経科検査入院

...でもそれより心配だったのはSpO2（血中酸素濃度）の値。今まで98%はキープしていたのに、90前半の値を行ったり来たり。ももちゃんの心臓は心室中隔欠損症のため、肺にきれいな血液が行き過ぎてしまわないよう一時的に肺動脈を絞って血液量を調整しています。ただ、これは体重が増加（大体6kg...

https://ameblo.jp/rine-otogi/entry-12666646777.html

稀少染色体異常のももちゃんの話 染色体異常 ～19才女性 ★★★ 1users

リハビリと小児慢性申請

...か聞き忘れた。首すわったからもういいのかな？そして、この日は小児慢性の診断書を受け取って帰りに申請をしてきました。（診断書は、心室中隔欠損症と染色体異常の2種類を作成していただけました）保健所には何回もしつこく電話して必要書類を確認してからいったので、申請は一発OKでし...

https://ameblo.jp/rine-otogi/entry-12670368742.html

稀少染色体異常のももちゃんの話 染色体異常 ～19才女性 ★★★ 1users

小児慢性申請に向けて

...含む食事の持ち込みは禁止とのこと。でも、小児慢性の助成があれば食事代の半額補助が受けられるとのこと。調べたところ、ももちゃんの心室中隔欠損症、大動脈縮窄症はどうやら小児慢性に該当しそう。申請先は自治体となっていたので、思い立ったが吉日、早速月曜日に市役所へ行ってきま...

https://ameblo.jp/rine-otogi/entry-12665577470.html

稀少染色体異常のももちゃんの話 染色体異常 ～19才女性 ★★★ 1users

高校進学…

...起立性調節障害の中学三年生の長男のこと。心室中隔欠損症＆多指症で産まれた次男のこと。愛猫五匹のことを書いてます。さてさて…子供達は天国、親は財布が寂しくなる地獄の日…クリスマスというイベントが終わりました小学生組の小６次男、小３長女はサンタクロースの存在を信じており...

http://ameblo.jp/yama4908/entry-12231975181.html

起立性調節障害の息子と奮闘中… 起立性調節障害 ～19才男性 ★★ 1users