TOBYO :: 日本の闘病記 60000

不安で眠れない夜にできること　〜「強皮症」〜

... 私、強皮症かも、と思ったきっかけ① 私、強皮症かも、と思ったきっかけ② 血液検査の結果を持ち帰り、早く結果内容を調べたい気持ちと、調べるのが怖い気持ちが交錯しながら、とりあえず子供達にご飯を食べさせて、子供たちがシャワーを浴びている隙に、脱衣所の隅っこで１つ１つネ......ことができる。 本当にありがたいんだけど、、、 「全身性強皮症」 怖いことがたくさん書いてある〜〜〜〜〜 怖いことしか書いてない〜〜〜〜〜〜 あの時の私はもう半分プチパニックだったと思う。 全身性強皮症は大きく２つに分けられる。 １つは進行がほとんどない「限局...

https://ameblo.jp/yuka-life-2021/entry-12675156445.html

Anndy's Life 2021のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

2017/6/7 に受けたＭＲＩ結果

...り所見が出てるからめでたく強皮症を拝命いたしました強皮症って言ってもいまのところ限局性強皮症●セントロメア抗体が異常に高いので(1280倍ですよ↓どんだけぇー←古い！)全身性に移行する可能性は高いですね(皮膚科主治医見解)●限局性強皮症と全身性強皮症は名前は似てるけど、まるで......違う病気なので、移行するというより新たに発症する！が正しい！(膠原病主治医見解)ハイハイ(ﾟДﾟ=)ﾉ⌒ﾟﾎﾟｲｯどっちも治らんやんでも、限局性強皮症は難病指定じゃないんだよねここのちがいは、病状の違いなんだろうか膠原病って、なんでいろいろ合併するんだろうか・・・(涙)...

http://ameblo.jp/ruby0610/entry-12283555938.html

りんこの(>_<。)ｵﾛｵﾛ 多発性筋炎＆PBC＆その他グレーゾーン 多発性筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

”第５回間質性肺炎/肺線維症勉強会の内容、その０”

...ケースが多い→初期からステロイド 複数の免疫抑制剤を組み合わせた治療強皮症は間質性肺炎50～70％人口１０万人あたり５～６人好発年齢３０～５０歳代限局型強皮症＝皮膚硬化が前腕までにとどまるものびまん型強皮症（全身型）＝肘よりさらに体幹の方まで進展するものびまん型皮膚硬化の......　　　抗ScI-70抗体　　　　　　　　　　　　　抗RNAポリメラーゼＩＩＩ 抗体予後に関与する　　　間質性肺疾患、心病変障害臓器　　　　　　　強皮症腎限局型皮膚硬化の範囲　　肘、膝の遠位にとどまる皮膚硬化の進行 　緩徐、または進行せず身体所見　　　　　　毛細血管拡張　　　　　　...

http://ameblo.jp/syunako/entry-12206546159.html

愛猫とおいしいもの 皮膚筋炎 女性 ★ 1users

膠原病　闘病日記 未選択

...男性よりも女性に多く発症する病気だそうです。 慢性関節リウマチ、SLE、側頭動脈炎、ウェゲナー肉芽腫症、痛風、潰瘍性大腸炎、クローン病、強皮症、糸球体腎炎、シェーグレン症候群、ヘルペスなどの全身の疾患が原因となって発病することもありますが、多くは原因不明だと言われています...

http://karenhanakoi.yamatoblog.net/%E6%9C%AA%E9%81%B8%E6%8A%9E/

膠原病　闘病日記 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★★★ 1users

風邪を引きました…！

...る前に、たまが声を掛けてきました。 「やっちゃったー」 「ん？」 「完璧、風邪ひいた」 「……!!」 説明しましょう。 たくさんの薬を飲んで強皮症の症状を抑えているたまですが、それらの副作用で免疫力が下がっているため、結構、本当に、シャレにならない感じに、風邪をひくとヤバイの......ベントで、スペースに籠らず外に出てハッスルしたことで感染してしまったのでしょう。 見るからに赤い顔です。 体温計を渡すと38度。 ひー！ 強皮症が発覚・退院してから初めての37度超え……！ とりあえず市販の風邪薬を飲んで休んで貰います。 幸い、今日は大学病院の受診日。 午後まで頑...

http://pachi-tama.at.webry.info/201602/article_1.html

強皮症と椎間板ヘルニア闘病記 強皮症 女性 ★★ 1users

ステント留置の後は抗血小板服用

...14 2016 2 ステント留置の後は抗血小板服用 CATEGORY膠原病（強皮症、シェーグレン症候群）・甲状腺機能低下症 ブログを更新していないのに、ご訪問いただき拍手をいただき、本当にありがとうございます。アクセス数が100を超えるなんてこと、ランキングに登録する以前はまずなかった......前に座った途端、鼻からポタリ。あらっ、またしても鼻ポタの始まり。と、心臓のほうはどうやら元気は回復しましたが、そうなんです。全身性強皮症が治ったというわけではありません。おまけにステント留置に伴い、「抗血小板服用カード」を常に持参しなくてはならない状態に……。そして...

http://mami1203.blog10.fc2.com/blog-entry-1360.html

まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

友の会のお食事会へ

...のお食事会（昼食）がある日。教会の第一礼拝後、電車に乗り、大阪駅へ行く。某大型家電店の8階にあるレストランで11時半から開催。SLEの他、強皮症、多発性筋炎、MCTDなどの患者さんが18名集まった。私が30年前にSLEを発病して膠原病友の会に入会した時、すでに会の運営に携わっておられた会......めに（？）、今年の更新から「重症度」という基準を導入して、認定患者数を抑制する方針に出ている。病態ごとに重症度は異なり、強皮症の患者さんが「強皮症は中でも重症度の基準が厳しいようだ」と不安を覚えていらっしゃった。月末には滋賀県で関西支部の宿泊交流会がある。今年はこれ...

http://ippoippo51.exblog.jp/24583252/

一歩一歩！振り返れば、人生はらせん階段 全身性エリテマトーデス（SLE） 女性 ★ 0users

あの人がいない世は誰もいないのと同じ。

...は、QOLが低下するだけでなく、命も脅かされることになる。 のぼを襲ったGVHDは、強皮症様GVHD。 強皮症っぽいGVHDだ。 （ちなみに本物の強皮症は難病に指定されていて、のぼが通院していた金沢大学病院に強皮症治療の第一人者がいる。） のぼの全身の皮膚は硬く突っ張っていて、関節が拘縮し......膚には薄茶色のマダラ模様が出来て、その部分がテカっていた。 のぼは、夏場でも長袖を着て、人目に触れないようにしていた時期もあった。 強皮症の病態を数値化するために、あらゆる箇所の皮膚を指でつまみ上げる検査をする。 だけど、指でつまみ上げることが出来なかった。 かなりの重...

http://blog.livedoor.jp/nt0820/archives/55656556.html

あの人に逢いたい、ただそれだけ･･･。 慢性骨髄性白血病 20～34才男性 ★★★ 1users

膠原病　闘病日記 強膜炎

...男性よりも女性に多く発症する病気だそうです。 慢性関節リウマチ、SLE、側頭動脈炎、ウェゲナー肉芽腫症、痛風、潰瘍性大腸炎、クローン病、強皮症、糸球体腎炎、シェーグレン症候群、ヘルペスなどの全身の疾患が原因となって発病することもありますが、多くは原因不明だと言われています...

http://karenhanakoi.yamatoblog.net/%E6%9C%AA%E9%81%B8%E6%8A%9E/%E5%BC%B7%E8%86%9C%E7%82%8E

膠原病　闘病日記 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★★★ 1users