TOBYO :: 日本の闘病記 60000

休薬６週目②

...。 例えば、 「洗面・着替えで息切れがどの程度したか、他人の手を借りなければ遂行できなかったか」みたいな。 三つ目のアンケートは、強皮症についての質問。 「痛み」「胃腸」「レイノー」「潰瘍」「呼吸器」「総合」 以上６点に関して、１週間以内の症状に○をする･･･っていう......私の性格だと、どんなに悪くなっても絶対に左端には○をつけないやつだ。 ちなみに、このアンケート時は全てほぼ右端です。 だって、今は、強皮症の症状なんて、手が動きづらいってことしか残って無いもの。 暖かくなってレイノーは消えちゃったし、 指先の潰瘍も最近は良いし。 こう...

http://ameblo.jp/qwer00000/entry-12277102871.html

魚の絵日記 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

椅子付きリュックなかなかいい感じでした

...椅子付きリュックなかなかいい感じでした 膠原病（強皮症、シェーグレン症候群）・甲状腺機能低下症 備中国分寺椅子付きリュック強皮症レイノー現象甲状腺機能低下症 2014-07-24 この時間（ただいまPM4:16）、なのにいまだ気温33℃、外に出るとうだるような暑さです。旬のお花向日葵も、あと少...

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まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

天気のせいなら良いのに

...病(未分類)のこと 肝心な体調、検査結果等はと言うと。手がこんなふうになっているもので・・・(悲)、(関節の状態もひどいのだけど、強皮症特有の、硬化、てかりなども顕著な為)週末ながら、検査を組んだのです。どちらの手指も、①親指②中指付け根の関節(MCP)が、隣接関節を圧迫し......というタイプではないのだけど、奏功しない代わりに、治療を要するレベルの副作用も出てはいないので、使えるなら、使ったほうが、関節にも強皮症にも、全身的な炎症の鎮静にも良いみたいです(＞＜)一刻でも早く、この関節炎を緩和(回復)させられたら良いなぁ皆さんも暖かくして、少しでも...

http://ameblo.jp/chikarin2005/entry-12120815908.html

【泣ける痛みはいつでもいっしょ】※.重複型膠原病(筋炎､強皮症)･リウマチ､線維筋痛症と生きる日々｡ 膠原病 女性 ★ 1users

特定指定医療費受給者証って(・・;)

...月上限終わってるんですけど？三月分？と何ともちぐはぐな会話になりました。全然私気がついていなかったんですよ。前の病院で膠原病、全身強皮症として担当医師に見ていただいていたので、もちろん受給者証使用です。その先生が家の近くの病院に来ているというので、家から5分だからその......。ただ時間が過ぎていたので、後日事務より連絡があるとのこと。思わず、「私って何の病気で受診しているの？と思っちゃいました」主治医、強皮症ですよ貴方は(⌒▽⌒)アハハ!もう、意味わかんないですよね。もんもんとした日数を返してと病院側に言いたいですね。"(-""-)"だって、転院して...

http://ameblo.jp/anegode/entry-12171997726.html

頚椎脊髄症・膠原病「強皮症」・介護・スノーボード・愛犬の日々 強皮症 50～64才女性 ★★ 1users

６月の皮膚科受診・突然の検査！！(*_*;

...本日、強皮症の 皮膚科受診してきました。 毎週、病院だと疲れますね(*´Д｀)=з 前回、初対面した主治医 突き詰めて検査したい、と 前回の受診の時に何度も言ってたのが 気になってましたが、 今回、急に検査を提案されて ３つの検査をしてきました。 肺高血圧という症状がないかの検査で......、 ７月末の消化器内科の血液検査に 便乗して抗体検査をするそうです。 抗体検査、、、こわい、(＞_＜) 抗体は短期間で大きく変動はしないと 強皮症の病型が変わる心配は ないでしょうと、 主治医が言ってました。 皮膚科の主治医は紹介状のデータより 実際に自分で徹底的に検査して納得 し...

http://ameblo.jp/dmo1203yh/entry-11876425827.html

ニャン太の『何かを伝えたくて』 原発性胆汁性肝硬変 35～49才女性 ★ 1users

変わらないようでも変わってきてる?

...、安易に告げるとあとあといろいろ言われて支障をきたすとか考えるのでしょうかねそれでも、心筋に線維化はあらわれてるらしいです。これは強皮症の影響か、ほかの要因かはっきりしないらしい。心筋リモデリング＝心臓へのあらゆる負荷に対して、心臓の機能に変化が起こること、も線維化......出て大慌てしたブログ書いたっけ職場健康診断恐るべしそのときの結果で、心電図で陰性T波という言葉が出始めたのもこのころ職場健康診断結果強皮症通院投薬が始まって２年弱のころです。変わらなそうでもずーっと変わらないわけではない、微妙に変わる数値や体調。なんかわからないけど最...

http://ameblo.jp/akabe-1964/entry-12275269380.html

闘病も、仕事も遊びも、まったりと(〃ω〃) 全身性強皮症 50～64才女性 ★★ 2users

老化は足から、「大腿四頭筋」を鍛えよう

...老化は足から、「大腿四頭筋」を鍛えよう 膠原病（強皮症、シェーグレン症候群）・甲状腺機能低下症 強皮症プレドニンレイノー現象甲状腺機能低下症貧血 2014-07-21 梅雨明けしました。 あら～っ、こう書いた途端、蝉の鳴き声が耳につきますが、 あの鳴き声ってどういうふうに表現すればいい...

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まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

冬眠人間

...春を過ぎ朝晩の冷えのためか体調は安定してはいないけど少しお腹の具合はマシになってきた・・・かな？強皮症は冬は大敵！というわけで今のうちにやろうと思うことはやりましょう〜やりましょう〜ということで就労Ｂ型の通所再開デスモイド腫瘍のセカンドオピニオンしたいと思いますまぁ......曜の訪問看護さんが「もう冬は入院する気でおる〜？」と言われちゃいましたが。そこまでは思わなくても、、、ね。今のうちに〜と思ってると自分がまるで暖かいうちに働こうとしている冬眠する動物のような気分になってきましたプロの強皮症患者になるにはこうした意識が必要であろうか。...

http://ameblo.jp/sora-sora-osora/entry-12283880075.html

虹 強皮症 女性 ★ 1users

受診日

...まいました。採血が終わって受診受付を済ませてトイレへダッシュその後カフェで朝食代わり映えしないメニューです。総合診療科・皮膚科では強皮症の経過観察。こちらはレイノーにもならず順調なので薬はこのままで２か月後に受診。兎に角体を冷やさず指先はマッサージをまめにする事と指......の血液検査オーダーで2回目の採血をして帰ることに。受診は1か月後で腹部エコーも受けることになりました。これで異常が無ければ抗がん剤と強皮症の薬の影響ということになるそうです。肝臓内科を終わると緩和医療科の受診時間を5分程オーバー。診察室の前に着いた途端に呼び出しがかかり...

https://ameblo.jp/aya-m-garamon/entry-12434890680.html

ダブルパンチでものほほんと 卵巣がん 50～64才女性 ★★★ 1users