TOBYO :: 日本の闘病記 60000

第５回間質性肺炎/肺線維症勉強会の内容、その3-2

...強皮症について全身性硬化症とも呼ばれ、皮膚や色々な臓器に線維化を起こして硬くなる病気。硬くなるだけでなく、末梢の血流不全、循環障害を起こすのが主な特徴。１０万人当たり５～６人の発症率である、女性に多い珍しい病気。診断基準…手先、足先から皮膚の硬化が見られること、肺の......線維化も含まれる。抗Scl-70（Topo-1）抗体、抗セントロメア抗体、抗RNAポリメラーゼⅢ抗体のいずれかが陽性であること。強皮症には２つのタイプがある。限局型…硬化がひじを超えない範囲にとどまるもの。硬化状態は経年してもほとんど変わらない。毛細血管が拡張して赤い点々ができたり、皮...

http://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12210270159.html

まりー✽.｡.:*・ﾟの徒然ブログ 皮膚筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

ステロイド5=>4mgになりました

...劇症型の「抗トポイソメラーゼI（Scl-70）抗体陽性」の全身性強皮症の割には非常に優等生。強皮症と診断されたばかりの人も怖がり過ぎることはないって伝えたいよねって。確かに長い長い12年で波はあったけど、現在のところ強皮症は落ち着いているし、ステロイドも5mgで維持できていたし、良......との感謝の気持ちは計り知れない。先生方を信頼できたお陰で、少々症状が変化しても怖くなかったし。リハの先生のお陰で、何人かのリアルの強皮症の友人もできて、お互いの症状ができたことでの安心感もあった。信州での患者会で出会えた人たちの存在も同じく。そしてココで知り合った数...

http://don2don.blog129.fc2.com/blog-entry-1109.html

続・ろばの穴 全身性強皮症 女性 ★ 1users

採血や点滴の針の話。

...2回目の入院話を更新しました＾＾ 本日も病人-私、いまココ-3話/恐怖の点滴→http://www.pixiv.net/member_illust.php?mode=medium&illust_id=43991573 今となっては強皮症の影響だったのでしょうが、数年前に胆石で入院していた時から、たまは血管がみつからない人でした。 でも、ベテラン看護師さんが出てくると...... なるほどねー…………って！ 血管まで硬化してるとか聞いてないけどーー!! 見えないところが進行しているって怖いですよね。 強皮症と診断されるまで、強皮症には天敵の水仕事をしていたから、あのまま調子が悪くならなかったり、たまが我慢を続けていたらどこまで進行していたんだろう...

http://pachi-tama.at.webry.info/201406/article_3.html

強皮症と椎間板ヘルニア闘病記 強皮症 女性 ★★ 1users

強皮症にはつらいのですね、主婦業が…… - まみのデジブラ

...まみのデジブラ デジブラ写真は時々更新、全身性強皮症・シェーグレン症候群・甲状腺機能低下症と付き合いつつ、４匹のニャンズのことも徒然に 強皮症にはつらいのですね、主婦業が…… 2014/03/07Fri.10:13 お台所で洗いもの、食事の支度等々水仕事が、この病気には厳しいのですね。指先の皮......ころで、そのお台所では、引っ張って開けなければならない缶詰のふたやら瓶のふた類の多いこと。指先の皮膚が弱いうえに手首の関節も痛い、強皮症の私にとって優しくない仕様なのですよね～便利なグッズもいろいろあるので、買ってはみたものの一々それを引っ張り出してって、面倒くさく...

http://mami1203.blog10.fc2.com/blog-entry-758.html

まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

20℃がレイノー現象出現の分かれ道？ - まみのデジブラ

...まみのデジブラ デジブラ写真は時々更新、全身性強皮症・シェーグレン症候群・甲状腺機能低下症と付き合いつつ、４匹のニャンズのことも徒然に 20℃がレイノー現象出現の分かれ道？ 2014/02/26Wed.13:15 昨日は、あの厄介な中国の大気汚染「PM2.5」が基準値を上回る高レベルとなり、今日も曇り......指先の皮膚がぼろぼろになりそうで、痛いので～す。さて、その強皮症ですが、今のところ体調いま一という日は時々ありますが、めちゃ悪くてたまらない、ぶっ倒れそうというほど悪い日はありません。そりゃ～、全身性強皮症ですと宣告されたときのショックは大でしたけど、いろいろなタイ...

http://mami1203.blog10.fc2.com/blog-entry-749.html

まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

忙しい1日♪

...ちゃんと皮膚科の先生に診てもらいました。 結果、強皮症の症状だとか。 どうして、ステロイドの治療をしているのに、強皮症が出るのか？ あまりちゃんと説明されなかったけれど、あとで自分でネットなどで調べてみたら、 強皮症ってステロイドが効きにくいらしい。 だからちょこ......のかな。 でも膠原病の先生曰く、強皮症のこういう皮膚の症状ってのは、 その前触れに手がむくむんだけど、私の場合はそんなむくんだ症状もなく。 だから先生も強皮症の症状とハッキリ言及できないらしい。 まぁ、炎症反応も出ていないし、強皮症の症状といってもそんなに重篤なも...

http://ameblo.jp/charmy1017/entry-11880784008.html

チャーミーの時間簿♪ 膠原病 20～34才女性 ★ 0users

強皮症専門医

...先日、強皮症研究会議のサイトにある相談窓口に、専門医についての相談メールを送りました。すると、3日後には早速返事が来ました！実は、私の住んでる町には膠原病の専門医はいません。なので、車で1時間以上かかる隣の町の病院に通院しています。主治医は強皮症の専門医ではありません......っかかっていました。なので、この辺りに強皮症の専門医はいないかと質問させていただきました。しかし、残念なことに私の住んでる県や地方には、強皮症の専門医はいないということでした。私は、抗セントロメア抗体陽性の限局型の全身性強皮症なので、現状の血流を良くする薬の内服で良...

http://ameblo.jp/hiopinamin/entry-12264500849.html

ひおのブログ 全身性限局型強皮症と、趣味のブログです。 全身性強皮症 女性 ★★★ 1users

Day 1 • レモネードファスティング 〜強皮症２年目に取り組んだこと〜

...が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。 『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、 1月、2月と寒さが厳しくなっていく…ameblo.jp そんな私が、強皮症１年......休、春分の日の前日、2022年3月20日にしました （詳しくは） 『初めてのファスティング　〜強皮症２年目で取り組んだこと〜』 私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。 『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温める…am...

https://ameblo.jp/yuka-life-2021/entry-12732970645.html

Anndy's Life 2021のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

私の温活グッズ・ベスト3 〜強皮症1年目に取り組んだこと〜

... 私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。 『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、 1月、2月と寒さが厳しくなっていく…ameblo.jp 気づくと手はむくみ、......足の裏もむくみ、少しでも寒いと指先は紫色（レイノー現象）になり、ちょっとしたことでイライラしてました。 そんな私が強皮症の症状改善のためにまず取り組んだことは、 『温活』 でした。 私はもともと冷え性で、手足も冷たく、夏でも下腹部を触るとひんやりとするくら...

https://ameblo.jp/yuka-life-2021/entry-12782680927.html

Anndy's Life 2021のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users