TOBYO :: 日本の闘病記 60000

再び「強皮症－サイレントキラー」のお話

...02 2016 0 再び「強皮症－サイレントキラー」のお話 CATEGORY膠原病（強皮症、シェーグレン症候群）・甲状腺機能低下症 昨日は早めの葛根湯を飲んで即お布団の中へ。おかげで今日はすっきり。ただし、お弁当づくりはしんどくて、相変わらずソファにどかっ、あーしんど状態なのですが......お仕事がどういう内容のものなのか分かりません。本日、お昼前からお仕事へ！４年前、１１月８日の記事より抜粋*******サイレントキラーのお話強皮症って別名全身性硬化症（Systemic Sclerosis: SSc）ともいって、内臓にも硬化（線維化）が及ぶ病であり、現在少し出現している肺線維症が進行すると...

http://mami1203.blog10.fc2.com/blog-entry-1348.html

まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

予告した限局性強皮症の報告です〜

...チリあるので、ここを逃したらヤバイです！（それにしても、重なる時はほんとうに何故に重なるのか…）さて、限局性強皮症ですが…。冬に病状が進行しがちの限局性強皮症ですが、今年は進行なく現状維持……赤みがなくなり皮膚温も高くないので、冬にしてはどちらかといえば落ち着いた状......。どころかサードでもかまわないと思います。事実、限局性強皮症の先生については、私はどれだけの先生にかかったことか……。正確には、限局性強皮症と診断して下さった先生に出会うまで…ですが。そして、それから限局性強皮症の事を専門に学んだ今の先生に出会うまでやはり数年。時期...

http://lyrica75mg.blog39.fc2.com/blog-entry-295.html

ことかえ日記 帯状疱疹後神経痛 女性 ★ 1users

初診日のパターン。

...ちらは混乱してしまいます。 まず今後も1番多く使うであろう【指定難病特定医療費受給者証】ですが、これは、たまの場合、『2014年の4月8日（強皮症と確定後、検査入院した日）』になっています。 で、【民間の保険の難病見舞金】を申請した際には『通院している病院の医師が難病だと判断......かいう難しいことを言われ、先生も混乱した挙句、『2014年4月2日（地元の病院からの紹介状持参で初めて大学病院を受診・その場で「間違いなく強皮症ですね」と断言された日』になりました。 そして今回、検査数値が悪くなっているため申請できるかもしれないとチャレンジしてみることにし...

http://pachi-tama.at.webry.info/201510/article_4.html

強皮症と椎間板ヘルニア闘病記 強皮症 女性 ★★ 1users

第５回間質性肺炎/肺線維症勉強会の内容、その3-2

...強皮症について全身性硬化症とも呼ばれ、皮膚や色々な臓器に線維化を起こして硬くなる病気。硬くなるだけでなく、末梢の血流不全、循環障害を起こすのが主な特徴。１０万人当たり５～６人の発症率である、女性に多い珍しい病気。診断基準…手先、足先から皮膚の硬化が見られること、肺の......線維化も含まれる。抗Scl-70（Topo-1）抗体、抗セントロメア抗体、抗RNAポリメラーゼⅢ抗体のいずれかが陽性であること。強皮症には２つのタイプがある。限局型…硬化がひじを超えない範囲にとどまるもの。硬化状態は経年してもほとんど変わらない。毛細血管が拡張して赤い点々ができたり、皮...

http://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12210270159.html

まりー✽.｡.:*・ﾟの徒然ブログ 皮膚筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

ステロイド5=>4mgになりました

...劇症型の「抗トポイソメラーゼI（Scl-70）抗体陽性」の全身性強皮症の割には非常に優等生。強皮症と診断されたばかりの人も怖がり過ぎることはないって伝えたいよねって。確かに長い長い12年で波はあったけど、現在のところ強皮症は落ち着いているし、ステロイドも5mgで維持できていたし、良......との感謝の気持ちは計り知れない。先生方を信頼できたお陰で、少々症状が変化しても怖くなかったし。リハの先生のお陰で、何人かのリアルの強皮症の友人もできて、お互いの症状ができたことでの安心感もあった。信州での患者会で出会えた人たちの存在も同じく。そしてココで知り合った数...

http://don2don.blog129.fc2.com/blog-entry-1109.html

続・ろばの穴 全身性強皮症 女性 ★ 1users

採血や点滴の針の話。

...2回目の入院話を更新しました＾＾ 本日も病人-私、いまココ-3話/恐怖の点滴→http://www.pixiv.net/member_illust.php?mode=medium&illust_id=43991573 今となっては強皮症の影響だったのでしょうが、数年前に胆石で入院していた時から、たまは血管がみつからない人でした。 でも、ベテラン看護師さんが出てくると...... なるほどねー…………って！ 血管まで硬化してるとか聞いてないけどーー!! 見えないところが進行しているって怖いですよね。 強皮症と診断されるまで、強皮症には天敵の水仕事をしていたから、あのまま調子が悪くならなかったり、たまが我慢を続けていたらどこまで進行していたんだろう...

http://pachi-tama.at.webry.info/201406/article_3.html

強皮症と椎間板ヘルニア闘病記 強皮症 女性 ★★ 1users

強皮症にはつらいのですね、主婦業が…… - まみのデジブラ

...まみのデジブラ デジブラ写真は時々更新、全身性強皮症・シェーグレン症候群・甲状腺機能低下症と付き合いつつ、４匹のニャンズのことも徒然に 強皮症にはつらいのですね、主婦業が…… 2014/03/07Fri.10:13 お台所で洗いもの、食事の支度等々水仕事が、この病気には厳しいのですね。指先の皮......ころで、そのお台所では、引っ張って開けなければならない缶詰のふたやら瓶のふた類の多いこと。指先の皮膚が弱いうえに手首の関節も痛い、強皮症の私にとって優しくない仕様なのですよね～便利なグッズもいろいろあるので、買ってはみたものの一々それを引っ張り出してって、面倒くさく...

http://mami1203.blog10.fc2.com/blog-entry-758.html

まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users