TOBYO :: 日本の闘病記 60000

悔しいな～、でもくたばってはいられない

...まみのデジブラ デジブラ写真は時々更新、全身性強皮症・シェーグレン症候群・甲状腺機能低下症と付き合いつつ、４匹のニャンズのことも徒然に 悔しいな～、でもくたばってはいられない 2014/04/18Fri.08:23 窓を開けると外は雨、、、いえいえ、夜半から明け方にかけて降ったらしくて、屋根が......　　にらんでます？膠原病による間質性肺炎ですが、私の場合、その症状は、階段や坂道を上るときに初めて自覚しました。それが膠原病(全身性強皮症)による間質性肺炎のせいだなんて知るよしもなく、どうしてこんなにしんどいのって、しんどいしんどいの連発で、このしんどい状態は現在も...

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まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

回復食 Day ３ • レモネードファスティング 〜強皮症２年目に取り組んだこと〜

...強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、 1月、2月と寒さが厳しくなっていく…ameblo.jp 『初めてのファスティング　〜強皮症２年目で取り組んだこと〜』 私が強皮症......と診断を受けたのは、2021年4月。 『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温める…ameblo.jp 【レモネードファスティングから13日目】 〜2022年4月1日の記録より〜 回復食３日目。（生理６日目...

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Anndy's Life 2021のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

多重がん(白血病　口腔がん）闘病記 白血病 GVHD とカンニング

...病様シェーグレン症候群・慢性関節リウマチ・強皮症など膠原病と同じ様な症状が出ることがあります。特にシェーグレン症候群はよく見られます。シェーグレン症候群とは涙や唾液が出にくくなる病気です。汗が出難くなることもあります。強皮症は皮膚が硬くなる病気です。これらの病気が命......出ない(暑さを感じない）という症状がぴったり当てはまります。 (現時点での追記）昨年末は強皮症ではないですが紅皮症になった事も当てはまります。そう言えば最近カンニングの竹山さんが強皮症だったと告白していますね。相方だった中島さんが白血病(私と同じALL) になって亡くなっている...

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多重がん(白血病　口腔がん）闘病記 急性リンパ性白血病 50～64才男性 ★★★ 1users

メンタル面は重要

...なんだか・・・誤解を招く書き方しかできないなぁ～と、自分の文才のなさに呆れているのですがやっぱり書きたいです全身性強皮症の患者のDNAを調べて標本を作るのかい！あるいは歴史が古いダウン症の二の舞かい！って昨日のブログの感じはそんな風でごめんなさい昔からダウン症の染色体異......見つかっていてだからかな？今の方向として妊婦さんの羊水あるいは血液でダウン症児かどうかを調べるこれがまた賛否両論でもしこれが全身性強皮症の染色体だったとして貴女は産むのか？と選択を迫られたら昨日のブログはそんな誤解を招くかもしれなかったですねそんなこんなで、今日は書...

http://ameblo.jp/nonkinabyounin/entry-12170843890.html

のん気な病人(全身性強皮症＆ネフローゼ)のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

Day 6 • レモネードファスティング 〜強皮症２年目に取り組んだこと〜

... 『初めてのファスティング　〜強皮症２年目で取り組んだこと〜』 私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。 『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温める…ameblo.jp 【レモネードファスティング6日目】 ......くる。これが宿便ってものなのかな ・ 昨日の夜は下腿〜大腿がぱんぱんにむくんでいたけど、今朝は気持ちいいくらいスッキリ引いてた ・ 強皮症になってから、足の裏がぽってりむくんでいたけど、数日前からそのむくみが消えた ・今まで仕事中は特に手指がいつも赤く（赤褐色みたいな...

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Anndy's Life 2021のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

定期通院（H29・3・9）・リウマチ

...みたくない方は～スルーして下さいね昨日は定期通院でした。いつもと変わらない感覚で行きましたが、結果に凹む内容がありもあまる的には、強皮症からの皮膚の突っ張り感が原因で左耳後ろが寝違いみたいな痛みがある事と、右腕内肘側の6ヶ所ある菌にやられてる痛みと痒みが辛いよ～って話......れないけど、そんなに心配しなくていいよ。」ってな事を言ってくれた。ただ、血管炎の話しから皮膚の図を書きながらの潰瘍になりやすい説明強皮症もあるからね。あまりにも、耳に入ってこず主治医の前ではこんな顔…でも内心プチパニック膠原病になってしまった時の、なんで私ってな感情...

http://ameblo.jp/mottchio0/entry-12255065694.html

もあまるのリウマチ&強皮症ブログ 関節リウマチ 35～49才女性 ★★★ 1users

膠原病内科結果

...というとセントロメア型の方が問題。セントロメア抗体も陽性でした。まぁ640倍だしね。この場合、強皮症が疑われるとのこと。将来的に強皮症になる確率が高いんだろうね。どうやら。強皮症の初期症状にレイノー症状が出るようです。手足の浮腫、疲れやすい、胃もたれなどなど。全て当ては......かったもんなー。膠原病＝シェーグレンって思ってたけど、膠原病にも沢山の種類と症状があって診断するのもとても難しいそうです。まだまだ強皮症については勉強不足。怖い病気だし難病だししっかり勉強したいと思います。今日はとりあえず、痒み止めの塗り薬を処方してもらいました。最...

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★ターナーモザイクでも妊娠したい★ ターナー症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

Day 3 • レモネードファスティング 〜強皮症２年目に取り組んだこと〜

...強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、 1月、2月と寒さが厳しくなっていく…ameblo.jp 『初めてのファスティング　〜強皮症２年目で取り組んだこと〜』 私が強皮症......と診断を受けたのは、2021年4月。 『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温める…ameblo.jp レモネードファステング、３日目突入。 今日から仕事をしながらのファステング開始となる 【３日目を終えて】〜2022年3月22日の...

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Anndy's Life 2021のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

膠原病友の会　懇親会　2

...闘記みたいなお話医師や看護師との格闘記書ききれませんよねだって　半世紀分ですよ～私に　ビビビっときた語録たくさんあります「今まで　強皮症の方にも出会ってきて　お友達もいた　けれど　みんな死んだよ」って私は　かなり舞い上がって嬉しくなっちゃっただって　こんなリアルなお......の塊でも励みになります医師たちは「強皮症では死ねない」とおっしゃるつまりそれが引き金になって　なんらかの症状がでてそれで　亡くなるわけですよねだから強皮症になっても何十年も生きる可能性があり　先人たちのおかげで　症例が報告され強皮症が引き金になって　引き起こす困難な...

http://ameblo.jp/nonkinabyounin/entry-12094344334.html

のん気な病人(全身性強皮症＆ネフローゼ)のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users