TOBYO :: 日本の闘病記 60000

メンタル面は重要

...なんだか・・・誤解を招く書き方しかできないなぁ～と、自分の文才のなさに呆れているのですがやっぱり書きたいです全身性強皮症の患者のDNAを調べて標本を作るのかい！あるいは歴史が古いダウン症の二の舞かい！って昨日のブログの感じはそんな風でごめんなさい昔からダウン症の染色体異......見つかっていてだからかな？今の方向として妊婦さんの羊水あるいは血液でダウン症児かどうかを調べるこれがまた賛否両論でもしこれが全身性強皮症の染色体だったとして貴女は産むのか？と選択を迫られたら昨日のブログはそんな誤解を招くかもしれなかったですねそんなこんなで、今日は書...

http://ameblo.jp/nonkinabyounin/entry-12170843890.html

のん気な病人(全身性強皮症＆ネフローゼ)のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

定期通院（H29・3・9）・リウマチ

...みたくない方は～スルーして下さいね昨日は定期通院でした。いつもと変わらない感覚で行きましたが、結果に凹む内容がありもあまる的には、強皮症からの皮膚の突っ張り感が原因で左耳後ろが寝違いみたいな痛みがある事と、右腕内肘側の6ヶ所ある菌にやられてる痛みと痒みが辛いよ～って話......れないけど、そんなに心配しなくていいよ。」ってな事を言ってくれた。ただ、血管炎の話しから皮膚の図を書きながらの潰瘍になりやすい説明強皮症もあるからね。あまりにも、耳に入ってこず主治医の前ではこんな顔…でも内心プチパニック膠原病になってしまった時の、なんで私ってな感情...

http://ameblo.jp/mottchio0/entry-12255065694.html

もあまるのリウマチ&強皮症ブログ 関節リウマチ 35～49才女性 ★★★ 1users

膠原病内科結果

...というとセントロメア型の方が問題。セントロメア抗体も陽性でした。まぁ640倍だしね。この場合、強皮症が疑われるとのこと。将来的に強皮症になる確率が高いんだろうね。どうやら。強皮症の初期症状にレイノー症状が出るようです。手足の浮腫、疲れやすい、胃もたれなどなど。全て当ては......かったもんなー。膠原病＝シェーグレンって思ってたけど、膠原病にも沢山の種類と症状があって診断するのもとても難しいそうです。まだまだ強皮症については勉強不足。怖い病気だし難病だししっかり勉強したいと思います。今日はとりあえず、痒み止めの塗り薬を処方してもらいました。最...

http://ameblo.jp/sky-m777/entry-12280198798.html

★ターナーモザイクでも妊娠したい★ ターナー症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

膠原病友の会　懇親会　2

...闘記みたいなお話医師や看護師との格闘記書ききれませんよねだって　半世紀分ですよ～私に　ビビビっときた語録たくさんあります「今まで　強皮症の方にも出会ってきて　お友達もいた　けれど　みんな死んだよ」って私は　かなり舞い上がって嬉しくなっちゃっただって　こんなリアルなお......の塊でも励みになります医師たちは「強皮症では死ねない」とおっしゃるつまりそれが引き金になって　なんらかの症状がでてそれで　亡くなるわけですよねだから強皮症になっても何十年も生きる可能性があり　先人たちのおかげで　症例が報告され強皮症が引き金になって　引き起こす困難な...

http://ameblo.jp/nonkinabyounin/entry-12094344334.html

のん気な病人(全身性強皮症＆ネフローゼ)のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

内科・皮膚科外来日＆肺機能検査

...～＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾はく～～～～～って検査。 数年前にやったことはあるものの、結構しんどい。 無駄に体があったまるし(笑) おまけに強皮症で顔の皮膚も硬いので、器具をうまくくわえることが出来ません。 息が少々もれるので、手で口角を押さえての検査。 その後に内科へ Ｕ先生......安心 ですが！ やはり、血液検査や肺のCT、さっき検査した肺機能検査でもパーセントでは７８くらいの数字で悪い数字でもなかったけど・・・強皮症により肺も若干硬くなって、小さくなっているとか・・・・ 間質性肺炎になっちゃっているって言う事。間違いないですって。 「あのね、こ...

http://ameblo.jp/kctn/entry-11838086637.html

CHIKA 's WEBSITE 膠原病 20～34才女性 ★ 1users

薬が想定外のところに効く

...のはおかしな話なので、ボルタレンを出してもらっている強皮症の先生に相談ですね。どこに症状が出るかわからないので、何でもかんでもとりあえず強皮症のせいにしてごめんなさいって感じですでも、逆流性食道炎だってまさか強皮症なんて病気と関係あると思わなかったので、とりあえず何......でも報告してます。大体は様子見ましょうで終わりますけどね。とは言え、強皮症の次回診察はなんと10月今ある薬で持つかなあ。...

http://ameblo.jp/ktaniike/entry-12299852788.html

闘えない病気と付き合う記録（膠原病 限局型全身性強皮症） 強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

愛すべきドクター達(^ε^)♪

...初で記載してましたが～最初は「強皮症の疑いがあるね～」って言ったクセに～血液検査の結果に抗核抗体が陽性になってないことから～・しもやけかも～・暖かくなって来たら血行も良くなって、手の色も戻るんじゃね？的なことを言い出し。。「じゃ、強皮症ではないんですね？」って確認す......しようと決心してました!!と、ところが～次のドクターは20代半ば位の色白な（まるで白雪姫の男性版）Ｓ谷先生。。ペケの両手を見るとすぐに「強皮症でまちがいないでしょうねー」次の血液検査でも、やはり抗核抗体に異常は出なかったんですが。。「もし良ければ、皮膚生検をさせて貰っても...

http://ameblo.jp/pekemaru0530/entry-11889705560.html

ぺけのブログ(強皮症と診断されて。。） 強皮症 女性 ★★ 1users

受診いろいろ。

...門医を紹介することもできるので安心してくださいね。」って言ってくれた。そしてまず、気になっていた両手の指を診てもらった。「あぁ～、強皮症の症状がでてきていますね。爪の生え際の赤みもあるし、指の皮膚も硬くなってきていて、つまみにくくなってますね。ただ、まだシワが見える......体』で、『限局型 全身性強皮症』なんだって。以前通院していた病院の膠原病内科の先生は、教えてくれなかったのよね。自分でネットで調べて、そうかなとは思っていたけど、ちゃんと医師に言ってもらうと違うよね。(^^)そして先生が不思議がったのが「なんで強皮症にだけ絞って検査したん...

http://ameblo.jp/tototorotototoro/entry-12225016803.html

とととろ…全身性強皮症の素因を持っている、線維筋痛症の人… 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users