TOBYO :: 日本の闘病記 60000

痛みの先に　楽があると信じて

...見解は強皮症の人は血行不良がありましてそれが　関節痛だったり色々な不具合を起こすのですけれども皮膚にも栄養が行きにくくなり痒みを伴う　なにがしか不調を起こしやすい昨日受診した皮膚科医の言葉をお借りすると強皮症の患者さんに　必ず起こる痒みではないし逆に　強皮症じゃなく......ても　この症状で受診に来る方も多いだからと言って　強皮症は関係ないとは言えないだから　ウチで認定した患者さんは指定難病内の治療として　精算しています膠原病全体としてこの　かゆかゆは出やすいってことでしょうねこれから週に二回痛みに耐えてゆっくり眠れることを信じて治療に...

http://ameblo.jp/nonkinabyounin/entry-12125226679.html

のん気な病人(全身性強皮症＆ネフローゼ)のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

ちょっとしんどくて、調子が悪くて、ガサガサの手指先は、こんな状態

...まみのデジブラ デジブラ写真は時々更新、全身性強皮症・シェーグレン症候群・甲状腺機能低下症と付き合いつつ、４匹のニャンズのことも徒然に ちょっとしんどくて、調子が悪くて、ガサガサの手指先は、こんな状態 2014/04/27Sun.18:00 今日はお買い物で３店舗を回ったのですが、足はヨレヨレ......ようなことは、まずなかったのにね～この足のヨレヨレ感は一体何、骨折、手術後、やっぱり筋力衰えてしまったということなのか……。全身性強皮症患者(私)の指先。ヨレヨレ・シワシワの感じが分かりますか？コンデジで写したので、写真の状態は余りよくありませんが、指先はこんな状態、...

http://mami1203.blog10.fc2.com/blog-entry-817.html

まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

これまでの経緯

...クリニックへ先生に、ヘルニアでこんな(浮腫み)にならんよって言われ、山○リウマチ内科を紹介してもらった。初見で「強皮症」といわれ血液検査する翌週検査結果「強皮症」確定と診断されリウマチ薬を飲み続ける。痛みは半年くらいで和らいでいった。２０１８年４月頃まで２０１９年２月......したため中○へ→閉院してたため○水リウマチ科受診血液検査する軽い強皮症と診断睡眠療法食事制限(糖質制限)を薦められた糖質制限がしんどくてつづけられず２０２０年末ごろこ○○リウマチ科へ血液検査リウマチも強皮症もでず痛み止をもらう手の痛みとレイノーも出てたでも、リウマチが...

https://ameblo.jp/sailormoonusagichan/entry-12674378260.html

多発性筋炎、間質性肺炎と診断されました 多発性筋炎 35～49才女性 ★★★ 1users

強皮症とリウマチの私

...今日は暖かい日ですね暖かいと体は楽で有難いです全身性強皮症になって７年…合併症でシェーグレン症候群…リウマチ…も…宣告された時はきつかったなぁ…nappyさんは全身性強皮症で内臓が固くなるとその固さで寿命が決まってしまうから覚悟して下さい…と内臓の固くなるスピードは個人差......梗塞…になると医者から言われて薬は変更…薬の副作用で腎臓が壊れたのに…腎硬化症と言われたのは納得できなかったけどまぁ…もとは全身性強皮症の抗体があるから仕方ないかなぁ…そんな感じでやり過ごしました…それからの薬は…腎臓最優先なので…鎮痛剤はどれも飲めず…たくさんある...

https://ameblo.jp/nappy-0421/entry-12792925623.html

nappy-0421のブログ 全身性強皮症 35～49才女性 ★★★ 1users

娘の誕生日に寄せて

...まみのデジブラデジブラ写真は時々更新、全身性強皮症・シェーグレン症候群・甲状腺機能低下症と付き合いつつ、４匹のニャンズのことも徒然に 娘の誕生日に寄せて 2014/05/23Fri.08:08 真○○ちゃん一日早いと言われそうだけど、誕生日おめでとう真○○ちゃんはね、生まれる前は私のお腹の中......からもっと苦しいことが待ち構えているかもしれないそのときそのときにできることを精いっぱいこれに尽きますね。そのためには、私の体……強皮症なんてうそでしょうと言いたい。最後までお読みいただいてありがとうございました。　　　　　　　　　　ご訪問ありがとうございました。　...

http://mami1203.blog10.fc2.com/blog-entry-846.html

まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users

潰瘍治ってきた〜

...ない。ヽ(;´Д｀)ノ肘は肉芽が半分盛り上がってきました。ねえさんいうところのボタン電池サイズの穴ぼこが埋まりきゅっと小さくなりました。強皮症の皮膚潰瘍の症状は4割だったかな。半分以下なんですよね。同病ブログでも潰瘍にならない人も多いです。医療書などには『よく見られる』や......しばしば』という表現が使われているから、てっきり8割位は潰瘍の症状があると思っていました。医療用語なのか？捉え方なのか？日本の全身性強皮症の患者数が2万人と言われていて4割で8千人とざっくりと考えて（他膠原病にも潰瘍の症状がある方もいますが）そこから難治性潰瘍だとまたぐっ...

http://ameblo.jp/hiraku512/entry-12143581914.html

甦れぇぇぇ！！ミナギルチカラ！！！ 強皮症 女性 ★ 1users

おっは(*^。^*)

...のみです。 と言っても部分麻酔でことは終わるんですけどね。 やれやれ年末に来て厄介だわ～ ちなみに循環器科病棟なのに、隣のベッドの方は強皮症の方でした。 2014/12/02(火) 06:11:47 | URL | ぱんだ #-[ 編集] ぱんださんへ おはよーございます(^^) 昨日もほとんど何もしなかったな～ 今日から復活......いうのは初めて聞きました。 どちらにしても手術があるのですね。 って、昨日の午後に終わっているのですね。 体調はどうかな？ 循環器には強皮症のわたしもお世話になりましたよ(^_^;) 肺高血圧症の症状があったので、７月に入院して心臓カテーテル検査をしました(^_^;) ２泊もしちゃった(~_~;)...

http://sawayuu.blog80.fc2.com/blog-entry-5680.html

ゆうゆうの心地よい暮らし 乳がん 女性 ★ 1users

鼻血、頸のリンパ腺の痛みと格闘のお正月

...鼻血、頸のリンパ腺の痛みと格闘のお正月 Day:2015.01.02 08:37 Cat:膠原病（強皮症、シェーグレン症候群）・甲状腺機能低下症 Tag:鼻血強皮症プレドニンレイノー現象シェーグレン症候群 お正月早々いただいたコメントのお返事が遅くなってしまいまして、(人´∩｀) ｽﾐﾏｾﾝまだいま一体調よくな......血、頸のリンパ腺の痛みと格闘のお正月 (01/02) 今年もよろしくお願いいたします (01/01) WeｂページへWindows Media (12/31) 今年もあとわずか (12/31) 「強皮症」という病気 (12/27) おはようございま～す♪ (12/26) 植物園NOW (12/25) 最近のコメント <> - 2015-01-02 @瑠璃さんへ : 今年もよろしくお願いい...

http://mami1203.blog10.fc2.com/blog-entry-1024.html

まみのデジブラ 強皮症 女性 ★★ 1users