TOBYO :: 日本の闘病記 60000

軟骨伝導補聴器　リオンさん

...軟骨伝導補聴器　リオンさん 2018年 12月 04日 小耳症こみこみ宮城支部の交流会に行ってきました。小耳の先輩&親御さんを交えたり、毎回充実した内容の会を開いてくれていますが、今回は世界初の軟骨伝導補聴器を開発したリオネット補聴器さん3名がお越しくださいました。治験の時点......いました。ありがとうございます！補聴器の説明や制度のお話の後、試聴です。100円硬貨と比べるといかに小型かと言うのが分かります。私たち小耳症患者は耳の形成不全と耳の穴が塞がっている人も多いので通常の補聴器のように耳に引っかけたり、穴から音を入れる事はできません。その為手...

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ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

ついにこの時が！？

...タイトルが大げさ(うちのK君は、右耳が小耳症という先天性の疾患があります)昨日、子供達を寝かしつけてる時K君が「こっちのお耳ないね～ん」と小耳症のお耳を指差したので私が「ないんじゃなくて小さいねんな～」と言うと(割と落ち着いてた)「でもこっちはライオンのガオーが大きく聞こえ......うになれば、いろいろ思うかもね～もっと早く聞かれるかと思っていたのだけれど、４歳になってからでした（笑）でももし次にどうして自分が小耳症なのか？と聞かれてもお腹の中でケガしたんだよ～とかではなくなぜか分からないけど生まれた時から小さいと答えると思う…上手く言えないけ...

http://ameblo.jp/nekomeme55/entry-12174296308.html

☆ローラの双子ちゃんとリウマチと☆ 関節リウマチ 20～34才女性 ★★ 1users

これまでの次男の経過まとめ

...ので、これまでの次男の経過をまとめてみることにしましたちなみに現在、次男は2歳８ヶ月で保育園に通っています次男を総合病院で出産直ぐに小耳症だと分かり小児科医師より説明を受ける。http://s.ameblo.jp/krmhk1982/entry-11611340086.html次の日、エコーで全身の検査先天性奇形のある子は、他にも問題......じ病院内】小耳ではない耳の穴の中を見て鼓膜もキレイにあるよ、と言われる。生後３日目、形成外科Drより説明カンファレンスルームに呼ばれ小耳症や顎の低形成について説明を受ける。http://s.ameblo.jp/krmhk1982/entry-11612780258.html生後４日目、新生児聴覚スクリーニング検査１回目は両耳の聴力が拾...

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ララのブログ ～小耳症の次男とともに～ 小耳症 ～19才男性 ★★★ 1users

もろもろ日記

...検査でマイナスが出たので追加接種です。抗体価年数は７～８年以降もあるそうですが次第に低下し、野生のおたふく風邪には負けるそうです。小耳症手術で入院をしている友達がいます。夏シリーズ、これからの方も頑張って下さい！それと、早くも冬の入院に備えてお役立ち情報の注文＾＾を......この手の物はハマり込むので手を出さないでいましたがつい出来心で買ってしまいました。ちょっとチープ感があるけど、可愛いです。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* ■ [PR] by peanut-street | 2014-07-12 15:01 | 雑記 | Trackback | Comments(8) トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/22939...

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ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

1月は

...月明けは、仕事の疲れと書く事もないのでblogが滞りがちですが、今年はそれがより一層強いような(°▽°)朝起きると1日があっと言う間で、夜は小耳症さんのライン参加手続きや、電話での相談もあります。医師ではないのでお気持ちを聞くだけですが、たま〜に息子も電話口に出てくれたりする......なったら小耳症コーディネーターでも立ち上げようかな。ははは前回の雪で、我が家のマシーンの試運転。今年も頑張ってね。 Like ■ [PR] トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/26570242 トラックバックする(会員専用) [ヘルプ] by peanut-street | 2017-01-20 13:49 | 小耳症のこと | ...

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小耳症パネル展示

...2016年 11月 24日 小耳症パネル展示 先月、仙台市内で子育て支援の親子フェスタが開催され、こみこみ宮城支部さんがパネル展示&チラシ配布をして下さいました。大勢の親子連れの参加があり、パネルを見てくれました。こみこみのホームページがあるのでそれを基本に、各支部の交流会の写......お子さんの笑顔が明るく、もし小耳さんを授かった方がこのパンフレットを手にしたとき、きっと一筋の光になる事でしょう。そして多くの人に小耳症を知ってもらいたい。 ■ [PR] トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/26400939 トラックバックする(会員専用) [ヘルプ] Commented at...

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学生さん・成人の方向けの小耳症ライン開設

...学生さん・成人の方向けの小耳症ライン開設 赤ちゃん小耳症ラインを開設してしばらく経った頃高校生や成人した方からラインに入りたいと言うメッセージをもらうことがありました。今は簡単にＳＮＳで同じ疾患の人と繋がれますし必要性があるのか？また私自身複数のライン管理が出来る......のように少人数から始まり、巨大化するのかどう発展するのか未知数ですがおばさん、若さの中にどっぷり浸ってみます＾＾学生さん・成人の小耳症の方で参加したい場合はこのブログのコメント欄を非公開にしてラインＩＤを下さい。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* Like ■ [PR]...

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アイコンできちゃいました

...アイコンできちゃいました 赤ちゃん小耳症ラインにアイコンができました！かわいいでしょう❤「こみこみ」小耳（こみみ）コミュニティーコミュニケーションをひっくるめてざっくり決めた名前です＾＾何かどっかの集会所みたいだけど（笑ママさんの中に美大卒の方がいらししてお願いし......設しましたが、じわじわとお友達が増えて嬉しい毎日。昨日は副耳のお話をされていましたよ。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* ■ [PR] by peanut-street | 2014-07-06 14:04 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(0) トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/22896321 トラックバックする(会員専...

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