TOBYO :: 日本の闘病記 60000

受診２０１５　マニュアルでつながって

...さんありがとうございました。息子もあちこちで胸の傷をご開帳してくれて＾＾ご苦労さん。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* Like ■ [PR] by peanut-street | 2015-08-26 20:33 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(2) トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/24826493 トラックバックする(会員専...

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ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

授業参観

...ぁ。挫折しそうになった時、自分の夢を人に話したことで助けられたと。これって小耳にも当てはまるような気がしない？話したことで「知人が小耳症だよ」とか「実は家の子供は・・」なんてお互いの心境を共有できたりなんて経験が私にはあります。最後に講師がおっしゃったこと。チャンス......から来るのか？来た時にいかに早く手を伸ばすかなんだよね。とっさの判断力と勇気かな。あれ？あいつ・・前髪はあるから・・神か？*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* Like ■ [PR] by peanut-street | 2014-12-06 16:25 | 息子中学生 | Trackback | Comments(2) トラックバックURL : http://bananablog.exblo...

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ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

受診２０１５　出会い

...べりっぷりは何なんでしょうね。何度体験してもうれしいです。受診後病棟にお邪魔しました。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* ■ [PR] by peanut-street | 2015-08-21 08:49 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(0) トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/24809522 トラックバックする(会員専用...

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チーム・・・

...チーム・・・ 昨日は息子の友達が沢山遊びに来て部屋が若い熱気と色んな匂いに包まれていました＾＾この夏小耳症手術の1回目を迎えるママさん方と入院前からラインをしています。その名も「チーム四ッ柳」（教授のお名前です。勝手に・・）私からのささやかな入院情報や、札幌に行って......ンIDお教えします。いつまで私の情報が通用するか分かりませんがあと1年位は大丈夫？かも。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* Like ■ [PR] by peanut-street | 2014-08-19 19:46 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(0) トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/23193180 トラックバックする(会員専...

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焼き鳥の待ち時間も

...の存在があることに感謝しています。次回は高校の制服を着ることができたらお伺いします。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* Like ■ [PR] by peanut-street | 2014-08-15 13:19 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(2) トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/23162459 トラックバックする(会員専...

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ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

小耳症の息子、初カットをする。

...右耳小耳症の息子くん、髪の毛が伸びてうっとうしそうだったので、友人の美容院で初散髪しました。さっぱりカット。おサルさんみたい。笑お昼寝してなくてご機嫌斜めなうえ、髪の毛や顔を触られるのが嫌＆タオルやケープをかけられるもの嫌いな息子、カット中グズグズのイヤイヤ( ﾟ▽ ﾟ ......う失態。ダメダメな1日でしたけど、なんとか息子のカットができたこと、100歩譲って友人の美容院でまだ良かったよ。ほんと。おしまい。※※※小耳症ラインサークルこみこみはこちら※※※画像をクリック↓入会はこちら↓上記の親ブログにアクセスして頂き、必ず非公開コメントにチェックを...

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外耳奇形(小耳症/外耳道閉鎖症)の息子のママになって 小耳症 ～19才男性 ★★★ 1users

小耳症形成手術 滞在先まとめ

...小耳症形成手術 滞在先まとめ この夏の小耳症形成手術の日程が決まり付き添いの滞在先への問い合わせがありましたので、まとめとして載せておきます。しばらく表示しますので、いつもの日記は下段からお願いします。滞在先について北海道難病連ウィークリーについてウィークリーダブル......個人の使用感ですが参考までに。のりりんママと作った入院準備豆知識ファイルもありますので、お気軽にお声かけ下さいね Like ■ [PR] by peanut-street | 2015-05-29 08:06 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(0) トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/24448699 トラックバックする(会員専用) [ヘルプ]...

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学資保険

...いな〜くらいで聞きに行きすごくいい対応だったので入ることに決めました！しかし申告書を書いているときに小耳症って書くのを悩んだのですがやはり書かねばと書いたら‥「小耳症？ちょっと上の者に聞いてみますね」１５分待たされ‥「一応審査するのですが、難しいかもしれないです」と......って言われてるのに入れないの？！なんかショックでした‥一応審査はお願いしましたが難しそう‥先のことが少し不安になってしまいました。小耳症ママさんのブログを読んでいると学資保険に入れたという方も、入れなかったという方も様々でした皆さんはどうですか？もし入れたよ！という...

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小耳症ママの子育てにっき 小耳症 ～19才男性 ★★★ 1users

学校に小耳の説明

...よと言ってくださいました。申し訳ないけど耳を見せてもらってもいいかなと言うのでどーぞと。自信を持って見せられる耳があるのは嬉しい。小耳症の事と、息子の取り扱い説明書を＾＾書いた文書をファイルして学校保管用で読んでくださいと置いてきました。守ってくれとかえこひいきをお......願いとかではありません。知っていてくれればそれでいいし何かあった時には早めに連絡してねと言う意味です。前出の先生ではなく、第一印象よろしいこの先生がなんとな～く担任のようですよ。よかった。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* Like ■ [PR]...

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くっそー！

...ってきたから心配よ〜」って始まったから心配してくれたんだって嬉しくなった瞬間ズドンと地に落ちた。「なんかね、調べてみたら妊娠初期に小耳症の原因があるらしいのよ〜ハルちゃん仕事頑張ってたからそれよね！もっと気をつければよかったのになんで気をつけなかったの？」それって私......も前に調べて小耳症の事知ってるし後悔なんて何回もしたし振り返れないのも知ってる一番後悔してるのは私と旦那だし、今更言わなくてもいいんじゃない？そう思った。姑さんはこっちが気にしてることをズバッと言う逆に私の母は気にしてるんだろうなって思ってくれて小耳症の原因とかは言...

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