TOBYO :: 日本の闘病記 60000

小耳症も使える すべり落ちないマスク

...小耳症も使える すべり落ちないマスク 2020年 11月 25日 小耳症関連でお知らせがいくつかあるので、順番に書いて行きたいと思います。まずは、小耳でも使えるマスク作りのお手伝いをさせていただきました。きっかけは縫製会社 社長さんのツイート。（小耳先輩ママ まぁみさんが教えて下さ......困っている人の為にありがとうございます。頑張ってください」と伝えたくお電話しましたが「是非力を貸して下さい」と12万いいねを背負い、小耳症でもできるマスク作りのやり取りが始まりました。自宅に来た試作品を、年代別にラインメンバーさんに送り試してもらい、率直な意見を聞く。...

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ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

小耳症ラインのママと

...小耳症ラインのママと 2019年 07月 23日 前回の記事に書いたピアノ公演の際、少し離れた場所への広報を手伝ってくれた方がいます。それはネット上でお付き合いしていながらもお会いした事のない小耳症ママのAさんです。出会いはアメブロだったかな。まだラインを開設する前だったので......at 2019-07-26 10:06 ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。 Commented at 2019-07-28 07:02 x ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。 Commented at 2019-07-30 15:04 x ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。 by peanut-street | 2019-07-23 12:40 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(4)...

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こみこみとの出会い

...小耳症の息子が産まれて早4ヵ月。息子が産まれるまで「小耳症」なんて聞いたこともなく、戸惑い、悩み、毎日不安でした。ただでさえ3時間おきの授乳で寝不足な1ヵ月は、お耳のことを考えて寝付けず、眠れても不吉な夢を見てすぐに起きてしまったり、憑りつかれたようにネットで「小耳症」......しいと思って始めたブログを通して、同じ小耳症のお子様を持つ先輩ママさんからメッセージをいただき、こみこみの存在を教えていただきました。小耳症ラインサークルこみこみ↓こみこみとは、LINEのグループで、200人以上いる参加者の中には、小耳症の赤ちゃんを持つママさんから、形成手術...

http://ameblo.jp/sayablo-t0610/entry-12207116102.html

外耳奇形(小耳症/外耳道閉鎖症)の息子のママになって 小耳症 ～19才男性 ★★★ 1users

こみこみ　関東と関西

...けさを取り戻した森です。掃除手伝って～さて赤ちゃん小耳症ラインこみこみの交流会が行われました。関東は早くも4回目、関西は2回目となりました。関東は回を重ねるごとに人数が増え笑顔笑顔でとても1万人に一人と言われている小耳症さんの集まりには見えません。関西はサークルＭＩＭＩ......が増えて破産したら止めます（笑空想の中で生きるばなな、今後ともよろしくお願いします。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* Like ■ [PR] by peanut-street | 2015-11-18 11:56 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(0) トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/25099758 トラックバックする(会員...

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小耳ライン4年

...小耳ライン4年 2018年 06月 14日 6月7日＊小耳症ラインを開設して丸4年になりました。当初は私とつながっていた耳介形成前の方々に参加してもらい、ぽつぽつと会話をスタートしました。皆さんが回覧出来るページに私と息子の写真を…。小耳でもちゃんと成長しますよ（中身はしらんけど......宮さん ご訪問ありがとうございます。 非公開コメントにチェックを入れてメールアドレス頂けますか？折り返し私個人のライン招待を送ります。 Commented at 2018-06-27 10:33 x ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。 by peanut-street | 2018-06-14 21:36 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(4)...

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出会い　虹が出た日

...てくれている私は当時そんなふうに思いました。息子が言った「小耳症で生まれてよかった」ここまで彼を変えたのは何なのか札幌の風は静かに吹きビルの谷間に虹が見えた日。 ■ [PR] by peanut-street | 2014-06-03 18:04 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(12)新千歳空港 >> トラックバックURL : http:/...... トラックバックする(会員専用) [ヘルプ] Commented by santahaha at 2014-06-03 19:13 x息子氏の一言に涙。小耳症バンザイっ！！ばななさん。不安な想いをされている方に私みたいなおおざっぱいいかげんな小耳症母さんがいることをお伝えくださいな。こどもは、それでも成長しています。 Commented by peanut-st...

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こみこみ関西支部交流会

...こみこみ関西支部交流会 5月31日（日）に赤ちゃん小耳症ラインこみこみの第1回関西支部交流会が開かれました。10組の小耳ご家族が集合して、和やかな時間だったようですよ。お写真を見せてもらいましたが、ちびっ子達がパパママに抱っこされて皆さん笑顔でした。こうして各地で交流会が...

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小耳症交流会

...小耳症交流会 2019年 09月 21日 暑い暑い夏が終わり、何か行動するのに大分楽な季節になりました。そんな中、小耳ラインでも動き出した方々がいます。ラインは年代や地区別に分かれていて今回は平成30年生まれのお子さんを持つママさん13名が上野に集まり、ランチ会をしました。みんな......小さな耳のお子さんです。小耳症の集まりなので当たり前なのですが…。産院で我が子の耳やその他の合併症を告げられベッドで泣き、同じ症状の人を知らずずっと心に重い石を抱えてきたと思います。人目につかないように、話しかけられないように。他の赤ちゃんを羨む時もあったでしょう。...

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