TOBYO :: 日本の闘病記 60000

おたふくー。

...康優良児で風邪も滅多にひかないし お会いするのはそのとき以来でした。 そこで 「この子生まれてすぐ先生に診ていただいて。 先生にすぐ大田原症候群と気付いてもらえたおかげで 早く治療を受けさせることができました。ありがとうございました。」 とお礼を言ったところ、やっぱり覚えて...

http://ameblo.jp/koharukichi/entry-11789030337.html

こはるきち日和 片側巨脳症 ～19才男性 ★★ 1users

５歳になりました＼(^o^)／

...はるちゃん、今日で５歳になりました＼(^o^)／生後2ヶ月で大田原症候群という、10万人に一人の難治性てんかんと診断された、はるちゃん(T ^ T)未だに予後を調べるといい事書いてないけど、今日という日が迎えられたのも、色んな人が支えくれたお陰です(^-^)/これからも、はるの成長を見守って下...

http://ameblo.jp/1214haruki/entry-12154926120.html

大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々 大田原症候群 ～19才男性 ★ 1users

元気です♪

...差 ・引っ越し後の手続きで一番大変だった車関係 ・名古屋の喫茶店に驚く ・ハンドメイド品の販売はじめました ・ずーっと気になっていた大田原症候群のあの子の予後 ・はるきち原因不明の高熱が一週間続きその後なぜか発作がピタッと止まる ・なんと今月は療育3カ所掛け持ち ・・・こんな...

http://ameblo.jp/koharukichi/entry-11871574366.html

こはるきち日和 片側巨脳症 ～19才男性 ★★ 1users

震災から６年

...を抱えているなんて、夢にも思いませんでした。それかれ1カ月ちょっとが過ぎ、はるが無事にこの世に誕生して喜んだの束の間、生後2カ月で大田原症候群と診断され、こども医療センターの入院生活が始まったことは、今でも忘れられない思い出です。はるのおかげで、いろんな人との出会いが...

http://ameblo.jp/1214haruki/entry-12255313935.html

大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々 大田原症候群 ～19才男性 ★ 1users

検査入院②

...願いしたのに今回は撮れずか～ピクつきがまた頻回に起こるようだったらまたお願いしようと思います。１日目の脳波の結果は良かったです大田原症候群の子の脳波とは思えないほどキレイって先生が言ってくれましたトゲもそんなにないみたいです！ただ大きい波が多いらしい。大きい波ってい...

http://ameblo.jp/aokun1028/entry-12300176689.html

ゆっくりのんびりあおくん☆STXBP1遺伝子異常の大田原症候群 大田原症候群 ～19才男性 ★★★ 1users