TOBYO :: 日本の闘病記 60000

レナデックス服用日のことなど

...が発覚する以前からありましたが、去年のＢＤ療法開始以降、やや回数が増えました。ほとんど冬、春ですが、年に３～４回ほどあります。多発性骨髄腫の治療中は造影剤を使った検査が「禁忌」となっており、カテーテル検査ができません。それに、私の場合、頻度も程度も「たいしたことない...

http://windfromjupiter.blog.fc2.com/blog-entry-87.html

ジュピターからの風 多発性骨髄腫 50～64才男性 ★★ 2users

明日は楽しみです…が⁉️

...まいりました。ブログを通じて繋がった方々が、北からも南からも全国色々なところから品川の会場へ集まります。楽しみです。2012年の秋に多発性骨髄腫とわかって、初めて参加したセミナーは大宮でした。体の上半身に硬いコルセットを付けての参加でしたから、辛くなったら帰ろう～というく...

http://ameblo.jp/uzatarotake/entry-12123104755.html

ぴっくと枇杷のブログ 多発性骨髄腫 35～49才女性 ★★★ 1users

循環器科の外来日

...最近、心臓の調子がいまいちなので循環器科の診察の予約日を早めてもらいました。 現在、多発性骨髄腫の方はうまくコントロールされており、貧血やフリーライトチェーンも基準値内。 クレアチニンがやや多いけれど全体に状態は安定しています。 ※13クール　Ｖｄ療法(ボルテゾミブ＋デキタ......現在の心臓のアミロドーシスは、増えているのか聞いてみました。 前回のエコー検査では、変化がなかったので増えてはいないようでした。 多発性骨髄腫の方がコントロールされているので踏みとどまっているということでしょうか。 しかし、かなり心臓の厚く溜っていると、減少するのは難し...

https://ameblo.jp/tamanegi54/entry-12401049121.html

　たまやんの多発性骨髄腫・心アミロイドーシス 多発性骨髄腫 35～49才男性 ★★★ 1users

Rd両方2クール目スタート　MJまた踊れるように練習しよかな

...ど、うちの主治医はそんなん言ってられっかやるぞーー！って。 まあ、薬の副作用じゃなくて肝炎って原因分かってるからね。 今考えたら、多発性骨髄腫でかなりやばいのに、肺炎、B肝併発しかも重症。いや、B肝はGOT１０００とかじゃないなら、経験上何とかなるやろ思ってたけど、、400台は2...

http://ameblo.jp/wmoon44/entry-12231063317.html

多発性骨髄腫 闘病備忘録 多発性骨髄腫 35～49才男性 ★★★ 1users

指定難病の診断基準

...レチン型（TTR）アミロイドーシスに限り、「Definite」例、「Probable」例を対象とする。多発性骨髄腫の診断基準に合致するものは除く。 http://www.nanbyou.or.jp/entry/207 主治医の話だとやはり私の場合は「多発性骨髄腫の診断基準に合致するものは除く」とあるので提出しても通るのは難しいとのことな...

https://ameblo.jp/tamanegi54/entry-12398149152.html

　たまやんの多発性骨髄腫・心アミロイドーシス 多発性骨髄腫 35～49才男性 ★★★ 1users

がんサバイバー

...ゃんと働くことが困難だったり、しんどかったり辛かったりして 元気に働けないガンの予後のサバイバーな人も居るでしょうし 私自身の多発性骨髄腫とかって、五年ぐらいで再燃適齢期とか言う感じで 五年ぐらいしたら数字が上がって来るんだろう、とか またそうしたら治療して、体調ダ......な 流れで乗って、仕事を片付けられる気もしましたし 以前からの常連のお客さんも居て、色々話して心は幸せになりました でも以前、多発性骨髄腫がわかった後、働いていたら パートの子から、ガンとかわかったら、仕事辞めるし とか言われて、ちょっとモヤッとしたけれど あの時...

https://ameblo.jp/mibunekoko/entry-12446687176.html

多発性骨髄腫体験記 多発性骨髄腫 50～64才男性 ★★★ 1users

上を向いたら

...しながら見てこよう！昨日はこの集まりに顔を出して来ました。世の中には聞いたこともない病気がたくさんあることにびっくり！もちろん多発性骨髄腫も知らなかったけどね。一生付き合っていく病気なのに、がんだから難病指定されないんだよね。この世から病気なんてなくなればいいのに！...

https://ameblo.jp/meronktarou/entry-12355680337.html

こたろうの独り言 多発性骨髄腫 50～64才男性 ★★★ 1users

病状と今後の治療方針

...：現在、M蛋白、フリーライトチェーンも基準内に入っているので、骨髄腫は寛解（CR）なのでしょうか？ 先生：確かに、今までの治療により多発性骨髄腫はM蛋白もFLCも抑えられているし良くなっている。しかし○○さんの場合はアミロイドーシス併発があり、心不全、腎不全がメインなので、ま...

https://ameblo.jp/tamanegi54/entry-12393356143.html

　たまやんの多発性骨髄腫・心アミロイドーシス 多発性骨髄腫 35～49才男性 ★★★ 1users