TOBYO :: 日本の闘病記 60000

口唇口蓋裂について

...口唇口蓋裂について 今までも「口唇口蓋裂」って言葉は聞いたことがあって最近はコウノトリでもみたので、ある程度は知ってた、と思ってた。でも、口唇裂と口蓋裂って別物なんですね。知らなかった。口唇口蓋裂ってセットなのかと思ってたよ。先生からごく簡単に説明してもらったの......は娘もいるしやはり休んでもらうようかもしれないしね。ただ付け加えたのは、他の先天性の障害があるかどうかも生まれてからの確認になる口唇口蓋裂以外にも何かある可能性は否定できない。その障害の程度で、退院が延びる可能性がある。ということくらい。調べた感じだと、専門の病院に...

http://fumonyan.exblog.jp/25060775/

ベビ待ち日記　ふもにゃんの生活 子宮筋腫 20～34才女性 ★ 0users

口唇口蓋裂と判明した妊婦さんへ。

...この間妊婦さんからメッセージを頂きました妊婦検診で口唇口蓋裂と判明したと…家庭それぞれだからお腹の子を育てるも、今回ゎ諦めるもどっちがいいとゎ言えません。可愛いと思えないんぢゃないか。治らないんぢゃないか。合併症があるのでゎないか。色々書いて下さってました。私の意見......気ゎないか、何で私が…考えても分からないことばかりでした。合併症ゎ調べてもらうまでわかりません。結果がくるまでゎ安心できません。口唇口蓋裂ゎ治ります。綺麗になると思います。子供ゎ無限の力があり再生能力も高いです。可愛いと思えるか？思えましたよ！可愛くて仕方ないです！...

http://ameblo.jp/mia-muu-ao/entry-12170203437.html

ママになれたよ！口唇口蓋裂の娘との日々。 口唇口蓋裂 ～19才女性 ★★★ 1users

1月22日レオナイン東京口唇口蓋裂の会に参加してきました！

...いました。 僕は2016年8/7に大阪の笑みだち会、8/27に東京で本人の方2人と話をして、11月に岡山の口唇口蓋裂の会に参加し、今回東京での会の参加でしたが、 参加すればするほど、本当口唇口蓋裂の理解が深まるし、いいことしかないです！ そして今回、ちょっと驚きだったのが、 僕のブロ......そんな僕の気持ちのことはどうでもいいんですが、4/2の香川県口唇口蓋裂の会では、 今までの参加した経験を、ちょっとでもお伝えできればいいなって思っています！！ みこたんパパ、ママ、てじゃさん、そしてもう1人口唇口蓋裂本人の方とは、昼ごはんもご一緒させていただきました！ ...

http://ameblo.jp/8931123456/entry-12241866369.html

口唇口蓋裂を堂々と公表して生きよう 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users

長男と次男の卒業式から思ったこと。

...ログが見れます。   口唇口蓋裂本人で、ここまで積極的に ブログの記事を書いている人は本当に少数です。 どうして、僕はこういう活動をしているのだろうって 何度も思い返すことがあります。 本当きれいごとに聞こえるかもしれないんですが、 僕は口唇口蓋裂本人全員が幸せになっ......そつくな、てめえ」 っていうこえも聞こえてきそうですが 一番の目的は 僕自身が幸せになりたいんです。 僕自身が幸せになるついでに 口唇口蓋裂本人、親御さんが 一緒に幸せになってもらいたいって 思っています。 僕は中学時代ほとんど何もクラスメートと しゃべっていなかったの...

http://ameblo.jp/8931123456/entry-12257101378.html

口唇口蓋裂を堂々と公表して生きよう 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users

口唇口蓋裂の情報を引き続き。

...せんが、一応記事書きますよ。ところで、何回か前の記事の「日本口蓋裂協会」の存在って、みなさん知っていたのかな？僕は今まで出会った口唇口蓋裂関連の知り合いからは、この協会のこと、聞いたことなかったので、知らない人も多いのではと思って記事にしましたが。それと、第40回日本......ない。手足の異常（合指症、多指症）心臓の異常（心室中隔欠損症、ファロー四徴症）頭蓋の異常（頭蓋骨早期癒合症）耳介の異常（副耳、小耳症）と書かれています。口唇口蓋裂を世間に周知してもらう第一歩として僕をはじめ同じ病気仲間のこのボタンクリックぜひお願いします。　　　　↓...

http://ameblo.jp/8931123456/entry-12206462277.html

口唇口蓋裂を堂々と公表して生きよう 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users

口唇口蓋裂と告知されず

...みなさんお腹のなかにいたときから口唇口蓋裂とわかってらっしゃいますよね。私分からなかったのかと思いもう一度エコー写真をガン見みなさん…わかりますか分かりましたら是非是非コメント残してくださいわからなくても是非是非コメント残してくださいこれかな？これ？あっ！んっ？私、......くれてた院長先生だったんだけどすごく細かく毎週ねwww他に何もなかったんだけど…多分告知されないのでしょうか…先生ゎ気づいてたのかな口唇口蓋裂を告知しない病院もあると聞きました。あれ…私のとこもだったのかな？wwwそんなこともありいきなりだとビックリしますよね。そんなお母さ...

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ママになれたよ！口唇口蓋裂の娘との日々。 口唇口蓋裂 ～19才女性 ★★★ 1users

本田圭佑選手やイチロー選手から学ぶこと。

...、どんどん口唇口蓋裂の輪が広がっていって、世間にも口唇口蓋裂の病気が周知されるというイメージを持っていますが、なかなか理想通りには、いっていません。確かに、僕がブログを始める前よりかは圧倒的に状況は改善していると思うのですが、それ以上すすまず、口唇口蓋裂関連の方もブ......すが、口唇口蓋裂関連の方が活発にブログを更新していくと、どんどん輪が広がっていくのではないのかなって勝手に考えています。僕も42年間、口唇口蓋裂で人生を遠回りして、無駄な努力ばかりしてきたので、残りの人生はあまり無駄な努力はしたくないなと考えています。口唇口蓋裂普及の...

http://ameblo.jp/8931123456/entry-12208345071.html

口唇口蓋裂を堂々と公表して生きよう 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users