TOBYO :: 日本の闘病記 60000

口唇口蓋裂で生まれてきて。。。

...数ある中から あおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁口唇口蓋裂の治療息子くんは2歳9ヶ月。治療はまだまだ続いていますが愛知学院大学歯学部の受診は基本的に3ヶ月ごとなんです。いつもまとめて口腔外科と言語療法を受診します。口腔外科も言語も基本的に今の状態をチェックさ......？今はまだ変化が少ない時期なので「問題なし」ですぐに終わります。（待ち時間は長いけど）わたしの頭の真ん中から隅っこへ最近は自然と口唇口蓋裂についてあまり考えなくなりました。受診する頻度が少ないので考える機会が減ったのも関係しています。すこし前までのわたしはこんな感じ...

http://ameblo.jp/koushinretu/entry-12158415772.html

～あおぞら育児blog〜 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users

理想と現実のギャップは大きい・・・。

...記事を書いたことがあります。だけど、真意が伝わらず、誰かから批判のようなコメントが入って、それ以上その時は強く言えませんでした。口唇口蓋裂関連の方は、コンプレックスを持っている方が多いので、一致団結するのも難しいんですよね。実際お会いして話をすると、やっぱり共通の悩......外の9人の口唇口蓋裂本人とお話しできたのは非常に、僕にとって、ターニングポイントになる出来事でした。また8月27日、口唇口蓋裂本人2人と長時間いろいろ話し合ったことも有意義でした。あなたは、口唇口蓋裂本人の友達は何人いますか？小林えみかさんがおそらく、口唇口蓋裂の友達が一...

http://ameblo.jp/8931123456/entry-12210616941.html

口唇口蓋裂を堂々と公表して生きよう 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users

いい指導者にめぐりあって、たくさん勉強することが大事！

...んもいい子に育っているんじゃないのかなって思う。 ちょっと脇道にそれてしまったので 口唇口蓋裂の話題に戻したい。 口唇口蓋裂に生まれてしまったから幸せになんかなれないとか 口唇口蓋裂のお子さんを産んでしまったが、 子供を幸せにできる自信がないとかで ついつい私たちは......よね。 どうして悩んでしまうかというと 今までいい指導者がいなかったからだと思うんです。 僕は口唇口蓋裂で生まれたとしても幸せになれると信じれるようになったし 口唇口蓋裂のお子さんを産んだ親御さんも幸せになれると信じています。 僕がいい指導者と思ってもらえるかは ...

http://ameblo.jp/8931123456/entry-12262101451.html

口唇口蓋裂を堂々と公表して生きよう 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users

口唇口蓋裂治療、我が子の見た目が変わること

...と口唇口蓋裂 全前脳胞症の場合、顔の中心部がうまく形成されず それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。 下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。 小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症 そして、こうちゃんも口唇口蓋裂でした。 口唇口蓋裂......方が悪いですが、 字のまま解釈するとそうですね。 ちなみに、日本人では約500人に1人の割合で 口唇口蓋裂の子どもが生まれているそうです。 ↓下記参考に 日本口腔外科学会 口唇口蓋裂 口唇口蓋裂、手術まで… 生まれたばかりの頃は唇のところにずっとテープを 貼っていてくださいと言われ...

https://mina26.hatenablog.com/entry/2018/09/27/103726

こうちゃんとママの幸せ奮闘記 全前脳胞症 ～19才男性 ★★★ 1users

口蓋裂術後のお口の中

...で見たくない方はご遠慮ください。息子くんは両側性口唇口蓋裂。（正式名称は両側性唇顎口蓋裂 しんがくこうがいれつ）口唇裂の手術を2回口蓋裂の手術を1回行いました。▷口唇形成術1回目▷口唇形成術2回目▷口蓋裂手術1回目口唇口蓋裂の歯並び、あご・歯が小さい・歯の生え方が斜めになる......）が言いにくいです。パパがママになったりしていましたが最近は閉鎖床がなくても正しく発音出来るようになりました♡♡♡歯磨きについて口唇口蓋裂児は歯並びが悪くなったりすると隙間を磨きにくくなるので虫歯になりやすいそうです。私が仕上げ磨き用で使っている電動歯ブラシはこちら...

http://ameblo.jp/koushinretu/entry-12125697636.html

～あおぞら育児blog〜 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users

12/17の岡山口唇口蓋裂の会に参加してきました！

...にほんブログ村　　　　　↑今の僕の順位、他の同疾患仲間のブログが見れます。みなさん、おはようございます。最初に、口唇口蓋裂の親御さんに謝っておきたいことがあります！僕はみなさんのお役に立ちたいと一生懸命記事を書いてきたのです。今までたくさんの反応を間接的にいただいて......干しゃべりにくいところはあるんですが、いろいろな方に聞いても全く問題ないと言っていただいております。咽頭弁の手術を僕も受けたいと口唇口蓋裂本人の方にも言ったことがありますが「あなたは必要ない」と一蹴されております。アメブロでは音声をお聞かせする方法がわからないんです...

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口唇口蓋裂を堂々と公表して生きよう 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users

ブログをはじめて1年以上が経過。

... 昨年6月頃、ブログを始めて1年以上が経過した。 42年、自分が生きづらいと思っていて、 口唇口蓋裂という自分の病気に向き合いたいと思い、 ネットで口唇口蓋裂を調べたが 口唇口蓋裂の情報はほとんど集まらなかった。 本人でブログをしている人もほとんど見つからなかった。 ......人いる病気なのに 誰もコメントをくれないのか不思議で仕方なかった。 それから1年ブログの活動を続けてきて 男性では5名、女性では7名 口唇口蓋裂本人と ある程度深く意見交換をさせてもらえた。 最初はブログの記事を書くにしても 自分の体験に基づいてしか書けないので 記事にも...

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