TOBYO :: 日本の闘病記 60000

カルーナが一杯♪ (*^_^*)

...らず！ (@_@)　 　　午後２時前に、末娘たちがやって来て、年賀状の作成 　　　 　　以前書いた奈良の娘の件、診断結果、心配した病状 「再生不良性貧血」 難病だ！ 　　（血液中の白血球、赤血球、血小板のすべてが減少する疾患） 　　どうして娘が…　今はステージ2 らしいが今後の進行......タ君とレイナちゃん、お揃いのお洋服で可愛い～、お孫ちゃまの笑顔は宝ですね、素敵、癒やされます奈良のお嬢様、えぇぇ、と驚きです、再生不良性貧血 !! ご心配ですね、心中察して余るものがあります私のお友達もその病気でしたが、骨髄移植で後期高齢者になった現在も元気です、私より元...

http://plaza.rakuten.co.jp/dai24dai/diary/201512280000/

「だい」のひとりごと  多発性硬化症 女性 ★ 1users

「再生つばさの会」札幌患者会へ。

...「再生つばさの会」札幌患者会へ。 << 作成日時 ： 2016/09/03 22:41 >> ブログ気持玉 5 / トラックバック 0 / コメント 0 私の主病である再生不良性貧血の患者会「再生つばさの会@かでる２・７」の、札幌講演会に行ってきました。 行くまでの間、時計台→テレビ塔→大通公園と渡り歩きポケモ......ました。 ・・というのも、私も何度か診てもらっている金沢大学病院のN教授が講演にいらしていたのです。 おそらく日本で1番たくさんの再生不良性貧血の患者さんを診ている方で、N教授がいらっしゃるなら、私だったら海外の医療講演でも「絶対行くわ！」という感じ。 札幌女子会は、移植...

http://14917951.at.webry.info/201609/article_1.html

日々のたわ言 再生不良性貧血 女性 ★ 1users

私の今は…

...血液内科の担当医が来て少しだけお話しをしました。今血液内科的には再生不良性貧血を疑っている事。ステージが５段階あってもし確定すればステージ４の重症である事。ただ今ままでの入院で免疫抑制剤のパルスをすでに行っており、SLE性の白血球血小板減少である可能性も同じようにある事......としてはここまで症状が長引いている事を考えると、SLEからの減少ではないかと思ってはいるけどもマルクやらない事には確定出来ない事。再生不良性貧血だとするといつ最重症まで悪化してもおかしくないのと、健康な弟が２人いる事、私の年齢を考えると骨髄移植がベターだと思われる事。SLE...

http://ameblo.jp/erinakatagiri0123/entry-12082976824.html

明日は元気になりますように 脳腫瘍 20～34才女性 ★★ 1users

障害年金のこと

...は再生不良性貧血→骨髄移植→ネフローゼ(移植によるGVHD)→大体骨頭壊死(ステロイドによる影響)→人工股関節置換術なので人工股関節置換術をした時から請求をしたいと希望はだしたけどもしかしたら再生不良性貧血の治療の影響によるものだから請求できない場合もあると。再生不良性貧血に......のがまーーーー大変。何年何月にどういう治療をしたなんて覚えてるわけない( ；∀；)前までは書類も残してたしメモもあったけど引っ越しを気に心機一転したくて 捨てちゃったんだなぁ、、しかも再生不良性貧血で一枚ネフローゼで一枚大体骨頭壊死で一枚申し立て書を書かないといけない･･...

http://ameblo.jp/adatoada/entry-12298558965.html

27歳で人工股関節!?新婚１ヶ月で発覚~再生不良性貧血➡骨髄移植➡ネフローゼ➡両足ステロイド性大腿骨頭壊死症（現在）～ 再生不良性貧血 ～19才女性 ★★★ 1users

10年

... その記念（？）すべき日は、ある試験を受け、午後は妹と母親と買い物に行った。 10年を振り返ると、再生不良性貧血と腰椎椎間板ヘルニアの闘病生活がまず頭に浮かぶ。 再生不良性貧血に関して言えば、成人式を終えた翌日に入院し、 ATG療法をを受けてから9年経った。年が明けると満10年。......、小康状態が続き、終いには入院し、最終手段(自分の中で)だった手術を受けるなんて思ってもみなかった。 肝移植して再生不良性貧血を患い、学校を辞めて再生不良性貧血の通院が落ち着いた頃、ヘルニアになり5年闘病した末に手術、そして今。 病気と闘っている中で、就活したり資格の勉強...

http://blog.goo.ne.jp/wp_1115/e/a2407e1885ff1e230aa460a5002aedf0

果てしない旅。。。 腰椎椎間板ヘルニア 20～34才女性 ★ 1users

GVHDの治療2　再入院1回目

...ブリン」ATG療法を1日だけしました。ポンプで慎重に投与します。副作用は発熱です。投与中は頻繁に熱と血圧を測りました。このATG療法は、再生不良性貧血治療や造血幹細胞移植前のGVHD予防で使用されます。私の様な後期急性GVHD治療でも使用される事はありますが、はっきりとした治療効果は保...

http://ameblo.jp/pc-wellness/entry-11880361712.html

30代男性 急性リンパ性白血病との戦い2013 急性リンパ性白血病 20～34才男性 ★★★ 1users

再生つばさの会・PNH倶楽部/医療講演会

...演会」再生つばさの会主催、PNH倶楽部共催で医療講演会が熊本にて行われましたので、聴講に行ってまいりました。再生つばさの会とは主に再生不良性貧血の患者会で、PNH倶楽部はその名の通りPNH(発作性夜間血色素尿症)の患者会です。私は後者の会員です。場所はくまもと森都心プラザで、熊本......雪が…(ﾟдﾟ)熊本市内が結構渋滞してて、13時30分の開始に5分ほど遅刻しちゃいました…。講演内容は①小児血液難病の治療について②成人再生不良性貧血の病態と治療について③発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)の病態と治療について④成人骨髄異形成症候群(MDS)の病態と治療についてでした。特...

http://ameblo.jp/ems-dance/entry-11797089350.html

白血病になっちゃいました 急性骨髄性白血病 35～49才男性 ★★★ 1users

ＰＤ－１が再生不良性貧血に与える可能性について

...ＰＤ－１が再生不良性貧血に与える可能性について 2016年11月09日 22時09分39秒|Weblog みなさま ご無沙汰しております おかげさまで私は元気にしております さて、「ＰＤ－１」はご存じでしょうか。 以前少し書きましたが、京都大学の本庶佑先生が発見したとされる抗体です。 これは当時本......、石田先生に「ＰＤ－１」の未来について話を聞いてきました。 「実はＰＤ－１の役割についてはあまり分かっていない」とのこと。 実は再生不良性貧血の新たな治療法の可能性を秘めていると分かりました。 詳細は次回に期待でしてください（笑） それでは。 ジャンル：ウェブログ コ...

http://blog.goo.ne.jp/shota7777/e/9bac274c705655936fa934e062641c26

Ordinary days... 再生不良性貧血 20～34才男性 ★★★ 1users