TOBYO :: 日本の闘病記 60000

再生不良性貧血最新研究　①治療法選択

...再生不良性貧血最新研究　①治療法選択 2018年02月21日 23時11分31秒|Weblog みなさま 遅くなりました。 再生不良性貧血を研究されてきた、名古屋大学小児科の小島勢二名誉教授から伺った内容をまとめました。 ＡＡの最新研究①として、今回は治療法の選択です。 いまから書くことはあくまで小......った研究が行われているということでご理解ください。 ※すぐに皆さんに利用できるというわけではないです。 早速ですが、一般論として再生不良性貧血の治療法は①骨髄移植　②免疫抑制療法　の二択です。 最近、エルトロンボパグが保険承認されましたが、小児ではそもそも眼中にありま...

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Ordinary days... 再生不良性貧血 20～34才男性 ★★★ 1users

赤血球輸血

...まり気にせず日曜日にも友達を誘って自宅で鍋パーティーをした次の日です。 久々に風邪ひきました。もともと風邪はほとんどひかないし再生不良性貧血になって白血球数が少なくなってからも風邪なんてひいたことなかったんですね。 体温計がなかったんで熱がどれくらいあったかは分から......クシーで自宅に帰りました。 寝たらよくなるかなと一旦寝ましたが全然回復せずに、鏡で顔を観ると顔色がものすごく悪く唇は真っ白。 再生不良性貧血歴4年の経験からしてこれは明らかにヘモグロビンだなとそこでやっとわかったので、とりあえず血液の数値だけでも測ってもらおうと思いタ...

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pig＆monkeyな日々…＊ 再生不良性貧血 ～19才男性 ★ 1users

採血結果「はて？エラーでしょうか？！」

...と、生ごみのまとめ（出すのは出勤前の夫がしてくれます）だけでもハァハァして、夫を送り出した後はしばし放心状態。 折しも明日で、再生不良性貧血発覚から10年という日になるんですが、あの時のヘモ3.3のヨレヨレ状態が嫌がおうにもよみがえってくる。 前回7.5だったけど、絶対ヘモ5切......間ですからね。 早く何とかしたい。 ご意見ご質問等ありましたらこちらのＢＢＳにおねがいします(＾＾ｖ テーマ 日々のたわ言 再生不良性貧血 注目テーマ 一覧 おでかけ 手作り エコ << 前記事(2016/11/14) ブログのトップへ 後記事(2016/11/16) >> 月別リンク ブログ気持玉...

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日々のたわ言 再生不良性貧血 女性 ★ 1users

また輸血

... ええ歌詞や！ 相変わらず薬は飲んでません。 誰か、やや重症、重症の再生不良性貧血を薬や骨髄移植ではなく、食事や生活習慣で治した人いないですかね〜⁈ アドバイスプリ〜ズ‼︎ タグ ：再生不良性貧血，輸血，赤血球，自然療法，同じカテゴリー（病気のこと）の記事 薬or食(...

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pig＆monkeyな日々…＊ 再生不良性貧血 ～19才男性 ★ 1users

骨髄生着からー2日目

...くぬくしています。  先日再生不良性貧血で骨髄移植を受けるKMさんと話した内容をのせましたが、その後に廊下で会う機会があり,色々話しました。10年前から慶應大学病院(横浜かな？)診察、入院をしていたが、血液関係では、権威ある医師だったが、再生不良性貧血の申請をしても受理されなか...

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出来事色々 再生不良性貧血 50～64才男性 ★★★ 1users

臍帯血移植後ー19日目

...うが、再生不良性貧血で伊勢原協同病院に入院、腎不全で透析までしたとか！いよいよ骨髄移植しかないと、東海大に入院して来た。従兄弟の骨髄使用(フォードナ)私の2日前に移植、調子悪くそれ以来顔見ない。回復を祈りたい。  最後にＫＭさん30代位か？小さい時からの再生不良性貧血、6年前...

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出来事色々 再生不良性貧血 50～64才男性 ★★★ 1users

1000ドルの薬より、1曲の音楽を♪

...1月から先行して対象となった難病新助成が決まったみたいですね。 現行の56疾患から110疾患になるみたいです。 再生不良性貧血は56疾患に含まれていたので僕が再生不良性貧血と診断され、入院していたときは入院費や通院費などの医療費はほとんど国が補助してくれたのでかなり助かりまし......hp 僕は大きい病院に行くのは辞めたので、医療費が免除となる特定疾患の更新を今回で終わりにしようと思っています！ タグ ：難病再生不良性貧血，映画音楽同じカテゴリー（病気のこと）の記事 モデル体型(2014-08-26 11:52) 自分の頭で考える(2014-08-23 19:04) 自然治癒力(2014-08-20 14:22) 新し...

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pig＆monkeyな日々…＊ 再生不良性貧血 ～19才男性 ★ 1users

ある人の死をめぐって。

...588日 葛西紀明さんの妹さんが、慢性移植片対宿主病（GVHD）で亡くなった。 まだ、38歳だった。 高校生の時（1993年）に再生不良性貧血を発症し、その後、闘病生活を続けていることを数年前の報道で知った。 移植片対宿主病ということは、骨髄移植等を施行したということだ。 GVHD・・・ 耳慣......学の研究費で、数百万円分の薬を試したこともあったけれど、それでも、コントロールが困難だった。 葛西紀明さんの妹さんは、1993年に再生不良性貧血を発症したそうだ。 のぼよりも、長く闘病していたことになる。 ご本人、ご家族のことを思い、その報道に、思わず涙が溢れました。 ・・...

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あの人に逢いたい、ただそれだけ･･･。 慢性骨髄性白血病 20～34才男性 ★★★ 1users