TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ヌーナン症候群

...なり、いつの日にかプレゼントを置いていってくれた人のために、彼らは5人の養子をもらい、育てることにした。ヌーナン(Noonan)症候群は、先天性心疾患、成長障害、特徴的顔貌、骨格異常、精神運動発達遅滞、血液凝固障害、リンパ管形成障害、停留精巣などを特徴とする先天異常症候群のこと......ですが、成人期には特徴は薄れて、普通の人と変わりありません。思春期の頃では、前頭部は広く、下顎が細く見えるようになるそうです。先天性心疾患も50～90％のケースでみられ、肺動脈弁狭窄や肥大型心筋症がみられるそうです。他にも、斜視や屈折異常といった眼科疾患がみられることもあ...

http://ameblo.jp/rukin0906/entry-12231065472.html

CFC症候群〜あきぴーの成長日記 CFC症候群 ～19才女性 ★★ 1users

初期胎児ドックを終えて

...ないだろうな〜って当時は楽観していました。でも、その1/100に息子は入ってしまいました。更に息子は、何万人に1人という確率で発症する先天性心疾患だったのです。胎児ドックの結果が、何百分の1、何千分の1の確率でノーリスクと出たところで可能性はゼロではない。その1になる可能性が十......、先天性心疾患のリスクが高いのだとか。次回、息子の循環器の外来時に、初期胎児ドックのNT値を主治医に伝え、息子の心臓の病院で中期胎児ドックしたい旨を伝えようと、この時決めました。注意したいのが、例えNTが厚くても、必ず染色体異常があるという訳ではないこと。先天性心疾患もし...

http://ameblo.jp/lilybell-peony/entry-12218561054.html

***DIARY*** 総動脈幹症 ～19才男性 ★★★ 1users

先天性心疾患 病院

...先天性心疾患の子どもが居ると分かった時、めちゃくちゃネットで病院を調べました。症例数とか死亡率とか。全国的に有名なのは佐野先生の居る岡山大学病院とか、坂本先生の居る静岡県立こども病院あたりでしょうか。わたしは関東在住なので、その他の地域はよくわからないのですが、関東......っと不安なところですよね。詳細はよく知らないのですが、東大病院も時々名前聞きます。先天性心疾患の患者さんって、大人になっても小児科に来ていたりするのですが、東大病院は、成人先天性心疾患外来を先駆け的に始めた病院ですよね。長い目で見た時、良いかもしれません。慶応病院も...

http://ameblo.jp/henatyokoful/entry-12029072433.html

心臓病児のママになったへなちょこのブログ 先天性心疾患 ～19才男性 ★★★ 1users

交流会

...さん他病院の小児心臓外科の先生＆看護師さん他にボランティアで看護大学の学生さんも大勢来てくれていました勉強会では外科の先生から先天性心疾患について。チアノーゼ型で多い病名からどんどん先生が書き出してくれましたが無脾は出てこなかったなぁ・・・やはり少なめなんですね同じ...

http://ameblo.jp/naomi5588/entry-12298213964.html

Haruくんと３姉妹☆無脾症候群・両大血管右室起始症・総肺静脈還流異常 無脾症 ～19才男性 ★★★ 1users

幼稚園（保育園も？）問題　２

...とつ（B園とします）は、先天性心疾患の子どもの入った前例はない。で、入園は、一般的にはそれぞれの学年で空きがあれば入れる。ただ、１クラスに担任が一人しかいない。 と、その時電話対応した職員がいっていて、直接園長に話を聞いていなくて、先天性心疾患の子の受け入れが完全に...

http://ameblo.jp/karumira/entry-12075266084.html

みけねこblog 先天性心疾患 ～19才女性 ★★★ 1users

熱と訪問看護とかかりつけ小児科

...をいただけて、ありがたいことだと思います。 私、今妊娠も佳境に入ってきて頭がゆるんであんまり脳みそ働いてなくてうまく話ができるかわかりませんが、地域の先天性心疾患の子たちのためにも、心疾患児の事情とかとりまく状況とか病児の育児のこととか、いろいろ話せたらと思います。...

http://ameblo.jp/karumira/entry-11883990280.html

みけねこblog 先天性心疾患 ～19才女性 ★★★ 1users

心臓病の子どもを守る会

...て、特別にショートケーキを一口もらって、パパと先に帰って爆睡だったようです笑私の方は、午後から同じ場所で講演を聞いてきました！先天性心疾患の妊娠・出産についてがテーマでした。●ワーファリンを服用中だと管理がシビアになること。ワーファリンにかわる薬が開発された。ただ、...

https://ameblo.jp/na1081/entry-12418454018.html

単心室無脾症のみーちゃん育児ブログ 無脾症 ～19才女性 ★★★ 1users

慢性疲労症候群、厚労省が実態調査へ

...委託し、患者の食事や歩行、排泄（はいせつ）といった日常生活上の支障や治療状況についてデータを集め、実態の把握をめざす。」 先天性心疾患　単心室症など指定難病に、厚労省検討　成人患者の負担減（産経新聞）09月05日08:03 ブリストル・マイヤーズがC型慢性肝炎の治療薬を2種発売...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/d58d63fc771091d34b7bd69107f8c03a

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users