TOBYO :: 日本の闘病記 60000

健康優良児②

...ういう考えもあるんだ…と読み流してもらえれば^_^………………………………………他の方のブログを読んでいて思うのですが生まれてきた先天性心疾患っ子は心臓に不具合はあるけれどもみんなみんな「健康優良児」だなぁって。根治済みの子も、根治を目指して頑張ってる子も、悲しいお別れ......て当然だと思う。お母さんだもん。お父さんだもん。我が子の健康としあわせを願うのは当然だし。でも私は今、ここにいる先天性心疾患っ子の我が子は「先天性心疾患っ子の自分」としてお母さんのおなかの中に生を受けたんだと私は思ってます。お母さんが「心疾患にしてしまった」じゃなく...

http://ameblo.jp/ashitagenki01/entry-12114563165.html

明日はもっとげんきになる〜大動脈縮窄/心室中隔欠損と診断されて〜 大動脈縮窄症 ～19才女性 ★★★ 1users

先天性心疾患の原因

...先天性心疾患…生まれつき心臓の構造に異常がある病気の総称です。出産を経験された方はご存知の方が多いと思いますが、その確率はかなり高く１００人に１人の割合で産まれてくるそうです。僕は「僧帽弁副組織」というまったくもって聞き慣れない珍しい疾患で心臓手術を行いましたが、こ......の病気も「先天性心疾患」、つまり心臓奇形に当てはまります。病気が発覚して、色々と調べているうちに心配になってきたのが子供達への遺伝的な影響でした。先天性心疾患の原因は、染色体異常等の遺伝子異常が約１３%･感染や薬剤等の外的環境要因が約２%…この両方を足して15%ですが、残...

http://ameblo.jp/2013-6-3wild-heart/entry-12127937861.html

WILD HEART ダ・ヴィンチ心臓手術のブログ 僧帽弁副組織 35～49才男性 ★★★ 1users

◆類洞交通◆

...った。娘ちゃんの他の疾患に関しては「作る段階でうまくいかなかったんだね」で納得できるんだけど、類洞交通って本来はないもので他の先天性心疾患ではほとんど聞いたことがないから、もう存在自体が謎すぎた。もちろん我が子にある疾患だからどんな状態が類洞交通なのかはわかってるけ...

http://ameblo.jp/hinata-no-sora/entry-12250791338.html

日々是成長。～ひなたの育児日記＆闘病記録～ 先天性心疾患 ～19才女性 ★ 1users

…あのぉ…ママは心疾患じゃないんです(´･_･`)

...登録してますが昨日あたり、先天性心疾患のカテゴリの注目記事トップ10に３つも記事が入っていたりしてましてもしかして、勘違いされてる方がいるのかな？と思ったりしてます…そんな方には申し訳ないんですが、ママは先天性心疾患ではないですの先天性心疾患は次男はな丸太ｸﾝですの！......ママはただの乳がんです…(ただの乳がんて表現はおかしいですが…)そんな先天性心疾患のはな丸太、学校も付き添い、短期入所させてくれる施設も限られていて、ママは検診にも行けず、乳がんは早期発見のこの時代に3期bでやっと発覚で、ママは怒り心頭凸(｀Д´メ)という内容のブログになって...

http://ameblo.jp/naon-tiny/entry-11774678067.html

まるまる(o・∀・o)ママのブログ♪♪ 先天性心疾患 ～19才男性 ★ 1users

新型コロナ。感染率と死亡率。イスラエル、パレスチナ、日本。

...使用、重度心身障害、および重度学習障害の児、または学習障害登録をしている子ども　血液系悪性腫瘍、先天性鎌状赤血球症、1型糖尿病、先天性心疾患　その他　慢性呼吸器疾患、慢性心機能異常、腎・肝・消化器系の慢性機能異常、慢性神経疾患、内分泌系疾患、治療や原疾患による免疫抑制...

http://koujiebe.blog95.fc2.com/blog-entry-5723.html

ドクター江部の糖尿病徒然日記　 2型糖尿病 50～64才男性 ★ 1users

指定難病のニュース

...の通り。『総動脈幹遺残症・大血管転位症・単心室循環症候群・ファロー四徴症類縁疾患・・・』（朝日新聞DIGITALより）上記記載のように、先天性心疾患のうち、いくつかの疾患が指定難病に追加されるようです。今までは『小児慢性特定疾患』に指定されていて、心疾患に関わる治療費はほとん...

http://plaza.rakuten.co.jp/nikonikotarako/diary/201502190001/

ウチの息子は心臓病“お気楽主婦の育児奮闘記” 総動脈幹症 ～19才男性 ★ 1users

2月14日は、先天性心疾患啓発デー。

...心臓病に関する日でもあるそうですね。毎年2月14日は、 CHDの日。 「先天性心疾患について知ってもらう日」らしいです。（先天性心疾患＝英語・Congenital Heart Disease）アメリカの先天性心疾患の女性が、自分のような先天性心疾患者が、生まれた時から、医療・心理・社会面などで、様々な悩みや......の多くの人たちに知ってほしいと、2000年2月14日を啓発デーに制定してほしいと訴え、採択されたコトによるそうです。44の州で、2月14日は、先天性心疾患啓発デー、一般の人たちに、子どもの頃から心疾患と共に生きるとは、どんなコトかを知ってもらう日とされているそうです。（情報内容につ...

http://ameblo.jp/heart-koto/entry-12247795185.html

■ ハートノコト ■〜心臓手術体験記～ 僧帽弁閉鎖不全症 20～34才女性 ★★★ 1users

s11e04 （啓発月間なので）16歳からのウィリアムズ症候群 その１ 心疾患編

...開いた口など）、特異な性格（社交的でおしゃべり、お人好し、出しゃばり）、外反母趾、爪低形成、歯牙低形成・欠損、低い声を認める。先天性心疾患（大動脈弁上狭窄、末梢性肺動脈狭窄など）、乳児期高カルシウム血症、腎動脈狭窄、冠動脈狭窄、泌尿器疾患（石灰化腎、尿路結石、低形成......長い輪郭，長い頸へと変化．平均 IQ58.5 で，重症から境界例までの精神発達遅滞を認める．大部分は精神発達の問題により社会適応できない．先天性心疾患に加え高血圧（22 歳以上の 60 %）が認められる．脳血管障害発作にも注意が必要．慢性便秘，胆石，結腸憩室などの消化器症状や肥満がみられ...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12271058530.html

elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users