TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ミオパチー情報集

...ミオパチー情報集 2016年01月25日 17時37分40秒|先天性ミオパチー このたび、先天性ミオパチーの情報集を作成する事にしました。これは、ミオパチーの患者の把握と早期発見、病気を知ってもらう事、付合う事、病気を持つ方が一人で悩みを抱え込む事を防ぎたい、幅広く紹介、周知することを目......的としています。 主な配布先は、保健所、行政機関窓口、総合病院等を予定しています。 趣旨に賛同していただける場合は、先天性ミオパチーの情報集への入稿をどうぞよろしくお願いします。 なお、個人情報に関しては、可能な箇所のみの掲載で結構です。 また、個人情報の取り扱いに関して...

http://blog.goo.ne.jp/bebetaro4839/e/8961f92f4fa8550006132482e4458f06

明日に向かって走れ☆彡 ネマリンミオパチー 男性 ★ 0users

ミオパチーものがたり②

...らだめだ、明日に向かって」「あきらめたらだめだ。」を合言葉に、「先天性ミオパチー（筋疾患）の会」の活動は４年目を迎えました。代表の伊藤亮は、筋力の低下によって歩行や呼吸が困難になる難病「先天性ミオパチー」の患者で私の最愛の息子です。5月で25歳になりました。病気の理解と......を行ってきた。最も力を注いできたのが、国の難病指定を呼びかける署名活動だ。平成27年に「先天性ミオパチー」は国の指定難病になり、医療費助成がスタートすることになった。「先天性ミオパチーの会」は一つの大きな目標を成し遂げた。これからは、治療研究や薬の開発が一日も早く届く...

http://ameblo.jp/goll110/entry-12170288219.html

「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

患者会リーフレット作成

...『患者団体の紹介』対象疾患　先天性ミオパチー、筋肉神経難病による呼吸不全会への問い合わせ　可　電話、FAX、メール療養相談対応　　　可　電話、FAX、メール相談対応時間　　　定　平日９時から１７時会の紹介　平成２４年5月18日発足　先天性ミオパチー（筋疾患）の会　　　　　平成２......６年９月９日法人登録　一般社団法人　先天性ミオパチーの会目的　先天性ミオパチーの理解と認知度の普及　　　地域格差のない公平な医療体制と制度の充実　　　研究が加速するため、一日も早く手元に薬をそして治療を！　　　（根治・患者のQOL向上を目的とした研究協力）主な活動　　　...

http://ameblo.jp/goll110/entry-12120849025.html

「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

5月20日参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に

...5月20日参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に 2014年05月23日 11時55分29秒|日記 5月20日の厚生労働委員会にて先天性ミオパチーについて語って頂きました。 参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に。。大家議員 にほんブログ村 ジャンル： ウェブログ キーワード： ...

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先天性ミオパチーだより

...先天性ミオパチーだより 2015年03月10日 22時51分57秒|先天性ミオパチー 3月8日（ミオパチーの日）に先天性ミオパチーだよりができました。 ジャンル：ウェブログ コメント mixiチェック Tweet...

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