TOBYO :: 日本の闘病記 60000

こっこれは…

...る方のブログから知りました今年の秋には10人のミトコンドリア病の臨床治験を行うみたいです。MA-5と言うのがミトコンドリア病の進行を抑制させるみたいでこの治験が成功すれば日本発の新薬となりそうと書いてありました難病のミトコンドリア病に光が差していることは間違いなく未来は明る...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12116953261.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

末っ子君の今の状態①

...と思います病気・ミトコンドリア病…ただしリー脳症、メラス等の４つのどの分類にも当てはまらない稀な型のミトコンドリア病。先生も多方面に検査を出して下さったり学会で他の詳しい先生に聞いてみたり色々と手を尽くして貰ったが未だはっきりせずが、ミトコンドリア病で間違いない！と...

http://ameblo.jp/55rainbow55/entry-12296695547.html

ミトコンドリア病の末っ子君の子育て ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

のみかーい

...ダグタ言ってた記憶があるねんけど(笑)まぁ、ミトコンドリア病でこんな記事読んだらね↓http://mainichi.jp/articles/20160601/k00/00e/040/228000c遺伝子の病気は難しいよねうちの亡くなった兄が20年前に発病したとき、当時主治医だった先生が「ミトコンドリア病は宇宙から来たと言われるほど難しい病気やか......らな…」と言ってみたいなので20年たった今、やっと今年の秋からMA-5と言うミトコンドリア病の進行を止める薬の臨床実験に入るけど、あくまでも実験だからな…あと、治す薬ではなくて進行を止める薬だからな…まぁ、昨日は地元の友達に散々愚痴ったしみんな放置＋受け流してくれるから良い...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12181638037.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

やりたいことをして生きていくだけ

...の病気気にしてても仕方ないし子供産んだら子供がミトコンドリア病の遺伝子は遺伝子するけどミトコンドリア病出ないパターンもあるし…結婚もしたいし子供も産みたいもし病気が進行して結婚相手に迷惑かけるとか子供がミトコンドリア病出て苦しんだらどうするの？って批判はあるかもしれ...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12097258013.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

ありがとう！

...めた理由、ミトコンドリア病や認知度の低い病気、もちろん健康体の人にも元気と勇気を与えられたら嬉しいこと。それが、少し叶った…かなもう一つの理由も、叶うといいな。ミトコンドリア病を診てくれるお医者さん、研究者さんが増えてくれますように。私がミトコンドリア病患者代表(勝手...

http://ameblo.jp/nikonikono-mainichi/entry-12157331333.html

★車椅子で菜の花畑★ リー脳症 ～19才女性 ★ 0users

最近すぐ寝る

... 寝るのが嫌いでショートスリーパーと思いこんでいたけど 実際年を取ると何故か寝ないと翌朝無理 ほんと睡眠って大事と思う。特にこのミトコンドリア病に なってからはかなり実感するかな オールで遊んだ時は遊ぶ前に体力を貯め込んでおかないと 眠くて、眠くて仕方なくなるからなぁ・・......をOKしたので関西地区に彼氏君が5秒ほど コメントした動画が流れました。 見た人からラインがあり、私が見れなかったことにかなりショックです・・・ 今日のご飯は麻婆豆腐丼ですよ。 もうひとつのブログです。病気について丁寧に書いているつもりです→ミトコンドリア病だけどバレエ講師...

https://ameblo.jp/amiballetigo/entry-12435214121.html

ミトコンドリア病と彼と囲碁の日常 ミトコンドリア病 35～49才女性 ★★★ 1users