TOBYO :: 日本の闘病記 60000

神経内科にいってきた！

...されているミトコンドリア病はもっとたくさん色々な症状が出るから難聴だけだったら心配ないよ〜〜とのこと。今後の経過観察等もいらないそうです。心配だったら筋肉にハリをさして検査するけど？と言われたけど、何かあってからでいいです笑と伝えました(^▽^;)ミトコンドリア病でなくて...

http://ykmm.seesaa.net/article/446536615.html

低音障害型感音難聴からメニエール病　治った！ 感音難聴 20～34才女性 ★★★ 1users

★ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム★

...平成28年1月23日（土）品川で開催されました、ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラムに参加してきました。http://mo-bank.com/shinpho_1/shinpho_1.html改めて、ミトコンドリア病の種類の多さ、一人一人個別の症状とそれぞれの対応など ネットワークの必要性を感じました。 また、当初予定には無かっ......たのですが、フーラムの最後に家族会を代表してご挨拶させていただきました。ミトコンドリア病患者・家族の会（MCM家族の会）は1998年に患者のご家族が集まって結成した会なんですが私も2005年頃に入会しまして、その後MCM家族の会の世話人として8年ほどお手伝いさせていただいておりました。...

http://ameblo.jp/marky124/entry-12121670905.html

marky124さんのﾌﾞﾛｸﾞ ミトコンドリア病 ～19才女性 ★ 1users

福井に旅行と勉強へ

...おられる先生方はとても頼もしく見えましたよ。ここに書いていることは間違いもあるかもしれないので、参考程度にお読みくださいね。ミトコンドリア病ハンドブックなどでちゃんとした情報を得てください。頼りなくて本当にごめんなさい。関西でおすすめの病院や先生もここで得ることがで...

http://naranko3.blog.fc2.com/blog-entry-126.html

ミトコンドリア病　リー脳症になったらば・・・ リー脳症 ～19才男性 ★★ 1users

最近

...て起きれなくなっててそんな自分が情けなくて情けなくて2015年12月にミトコンドリア病の確定診断受けたけどその時正直ほっとした気持ちもあったな自分の気持ちが弱いとか体弱いんじゃないんやってまぁ、ミトコンドリア病で亡くなった兄と同じ病気なんはだいぶショックやけど(笑)兄はミトコ......ンドリア脳筋症痙攣がおきるたびに悪くなって最後は寝たきり病院で亡くなりました型はMERAS私も兄と同じミトコンドリア病の型は同じやと言われました～あちゃ～まぁ今のところは糖尿病だけなので糖尿病の治療もしてるし糖尿病はこれ以上悪くはならんけど問題は進行して他の所にでやんかっ...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12130291855.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

夜ご飯

...が２０１と爆上がりうわぁって思って補正２単位追加うちイライラして家中掃除してやった(笑)そしたら昼前の血糖値５３あかーん先生からミトコンドリア病は低血糖さけたほうが言いと言われてるのに慌ててコーラ少し納豆ご飯（白米１５０ｇ）食べてお味噌汁飲んでしばらく安静食べる前はヒ......対象者がいれば医者としては良い患者になるのでその先生ミトコンドリア病のこと詳しいですよね？」私「えぇ…私が入院したときに神経内科の先生が、あの先生はミトコンドリア病に詳しいからって言っていたので。ミトコンドリア病の重症だった兄は神経内科に絶対に月に一度受診していたの...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12129869575.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

ミトコンドリア病　リー脳症になったらば・・・　わっくんの病気を調べる

...会に入れば良かったと思っています。受け入れに時間がかかったから、なかなかすぐには動けなかったんです。1ヶ月後に入りました。でもミトコンドリア病家族の会の方は本当に親身になって話を聞いてくださる方ですし、なにより、ドクターよりも経験、事例が豊富です。勉強会も新しい学びと...

http://naranko3.blog.fc2.com/blog-entry-235.html

ミトコンドリア病　リー脳症になったらば・・・ リー脳症 ～19才男性 ★★ 1users