TOBYO :: 日本の闘病記 60000

報告〜テレビ出演4〜

...で放送しているの。今回は、1時間スペシャルの5～6分で放送(あたまらしい…)されるよ今はまだ、ミトコンドリア病を診てくれるお医者さんも、研究してくれる人も少ない。希少難病 ミトコンドリア病を1人でも多くの方に知ってもらい、診てくれるお医者さんや研究者さんが増えてくれることを願...

http://ameblo.jp/nikonikono-mainichi/entry-12125839726.html

★車椅子で菜の花畑★ リー脳症 ～19才女性 ★ 0users

糖尿病確定診断から一年

...…もっと食べとけば良かったずっと食べたいものを我慢する人生ならいっそうのこと死にたいと糖尿病発覚初期は思っていました。あと、ミトコンドリア病と思わなかったので自分は1型か若いときになる遺伝性の糖尿病なんだって勝手に思っていたのでまさか兄と同じ病気かよ～ってなったのは、...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12197883473.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

耳鼻咽喉科は終了(*´◡`*)

...こんにちはミトコンドリア病の末っ子君４歳大学病院へ行ってきました 扁桃腺の手術の予後を診てもらいました‼傷もキレイに治っていて耳鼻咽喉科は今日で終了です夜のイビキ、無呼吸も嘘のように全く無くなりました手術をして良かったです小児科の方では、頓服薬で飲んでいるチザニジンと...

http://ameblo.jp/55rainbow55/entry-12286233152.html

ミトコンドリア病の末っ子君の子育て ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

検査結果

...漢方出してもらえたら楽でいいよね。1個の病院ですむしあと、難病申請するための診断書もらって帰りました先生いわく糖尿病持っててもミトコンドリア病でも軽症なので多分指摘難病もらえないかな…って言われたのでそんなに期待してないですあと、私の体からはインスリンが少し出てるみた...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12227268041.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

酸化マグネシウム

...こんにちは※今日は排泄に関する内容ですので気分を害する可能性のある方はスルーしてくださいミトコンドリア病で寝たきりの末っ子君４歳。口からご飯や飲み物が摂取出来ないので胃ろうから、水分や栄養のラコールを注入しています寝たきりで運動量も少ないからか？だんだんと便秘気味に...

http://ameblo.jp/55rainbow55/entry-12286001265.html

ミトコンドリア病の末っ子君の子育て ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

恒例の夕寝…

...こんにちはミトコンドリア病の末っ子君４歳……３月頃から睡眠のリズムが崩れに崩れて未だに夜中に3～4時間起きていたり夕方17時前後になると眠ってしまい、一時間くらいで起こそうと姉兄にも手伝ってもらってくすぐってみたり「起きてー‼」と大きな声で起こしても薄目を開けるが、また寝...

http://ameblo.jp/55rainbow55/entry-12285714407.html

ミトコンドリア病の末っ子君の子育て ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

絶食

...姿を見るのがかわいそうで。でもやっぱり私には何も出来なくて。次は膵臓か…。全身どんどんいろんなところが悪くなっていく。もう！ミトコンドリア病ってなんなの！…なんて私のやり場のない感情に、旦那の行動にもイライラ。一方的に私の不満。そんな自分に心の中で溜息ばかり。辛いね...

https://ameblo.jp/a05y11n07/entry-12482780390.html

子供達のためにできることは〜ミトコンドリア病の娘 ミトコンドリア病 ～19才女性 ★★★ 1users