TOBYO :: 日本の闘病記 60000

今日は家族で品川へ

...久しぶりのブログ…今日は以前ブログに書いた、ミトコンドリア病研究患者公開フォーラムへ家族4人で行ってきました思っていたよりもたくさんの方が来られていたのでビックリしました今回のフォーラムは、とても勉強になり参加して本当に良かったでするのんは途中からぐずり出し、子守担当......してましたアメブロやmixiで繋がっていて、初めてお会いできた方が何人かいました。お声をかけて頂き、ありがとうございましたこれからミトコンドリア病患者・家族会も再稼動するみたいなので、また色々情報交換や共有していきたいです最近の瑠音はまだ歩けないのですが、数秒立つ事が出来...

http://ameblo.jp/runon0906/entry-12120821785.html

ミトコンドリア病リー脳症と闘う瑠音の成長ブログ ミトコンドリア病 ～19才女性 ★★★ 1users

母さん俺は大丈夫だから

...。この諒平さんは次男、。 三男がミトコンドリア病で、小さいときからお母さんは弟さんにかかりっきり。入院している三男にずっと誰かが付き添わないといけないもの？ドラマだけど、このお母さんにいい気になるな…と言いたい。 このミトコンドリア病の人の医療費はほぼ公費なんでし...

http://plaza.rakuten.co.jp/diary20040927/diary/201508230000/

通販大好き♪株も好き♪ C型肝炎 ～19才女性 ★ 0users

筋生検

...昨日、ミトコンドリア病界で有名なG先生とお話しする機会をいただき、そして子どもの筋生検の立ち合いをしていただきました。 子どものミトコンドリア病の症状は何百という症例を見てきた先生すら初めて見るものだそうで、血液検査では結果がはっきりしなかったため筋生検に来てくれた...

http://ameblo.jp/yuzuki325/entry-12043715105.html

双子の日記〜長男がミトコンドリア病 ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

不安

...になってる近大にて紹介状を書いてもらい手術になりましたほとんどが良性が多いみたいなんですけどやっぱり不安・・・え？ミトコンドリア病から？ミトコンドリア病って乳酸が固まってしこりになりやすいから腫瘍できるの？そういや昔に背中にも大きい腫瘍ができて取ったら良性だったなぁ...

https://ameblo.jp/5616mana/entry-12354647842.html

突然、難病になっちゃった ミトコンドリア脳筋症 20～34才女性 ★★★ 1users

2015/06/13

...去年の入院以来の更新。1月23日、無事に双子を出産したけれど、長男くんはまだ入院中。まさかのミトコンドリア病で、でもミトコンドリア病の種類がはっきりせず再検査になり、具体的な治療法もなく、ひたすら日々過ごしている状態。いつになったら結果が出るのだろう。いつになったら4人で...

http://ameblo.jp/yuzuki325/entry-12038507456.html

双子の日記〜長男がミトコンドリア病 ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

引き継ぎの人が

...りきりたいな(無理なら引き継ぎの人来る前に帰りたいのが本音) ストレスか疲れなのか分からないけどミトコンドリア病は消化器官弱いから 病気の加減でなっている可能性も捨てきれないよね もう一つのブログです。病気の事を丁寧に書き直しています。→ミトコンドリア病だけどバレエ講師...

https://ameblo.jp/amiballetigo/entry-12436071838.html

ミトコンドリア病と彼と囲碁の日常 ミトコンドリア病 35～49才女性 ★★★ 1users

新たな出会い

...晩ゎただいまぁ～今日も叫んで暴れてきたよアハハそうそう今日は新たな出会いがありましたそれはミトコンドリア病と闘い早15年本当は横浜に住んでるみたいなんだけど母と子はミトコンドリア病の先生が私の市に開業したらしくてその先生を追って我が町に母と子できたみたいですお父さんと...

http://ameblo.jp/yo19711011id/entry-11766288276.html

外傷性脳損傷の患者 外傷性脳損傷 男性 ★ 1users

”情報をください。”

...アメブロ巡りをしていたら出会ったブログです。ミトコンドリア病のお子さんを育ててらっしゃるお母さんのブログです。ミトコンドリア病でアシドーシスになった方、その親御さんからの情報を集めています。私には周りにこの病気の方がいないのでリブログして広める事で少しでもお役にたて...

http://ameblo.jp/happysundaykiss/entry-12297760204.html

全てはhappyの為に 潰瘍性大腸炎 20～34才女性 ★★ 1users

早朝覚醒がある

...食食べないとね あと、最近玄米と白米1：1の物を食べてからお通じかなーり 良くなりましたもう一カ月たちますが、毎日快便なので 玄米本当に良いですよね こんなことならもっと早く食べておけばよかった もう一つのブログです↓良ければ見てください。 ミトコンドリア病だけどバレエ講師 ...

https://ameblo.jp/amiballetigo/entry-12464763064.html

ミトコンドリア病と彼と囲碁の日常 ミトコンドリア病 35～49才女性 ★★★ 1users

気分がどよーん

...いし、ミトコンドリア病にかなり堪える 体温調整もこの病気は苦手だから、外の気温のまま体に 熱がこもってさ、汗もかかない体質だから熱中症なりやすいし 本当に困るんだよね またもう一つのブログ再開しました。 病気のこと書いてます。見て頂ければ幸いです。 ミトコンドリア病だけどバ...

https://ameblo.jp/amiballetigo/entry-12464497443.html

ミトコンドリア病と彼と囲碁の日常 ミトコンドリア病 35～49才女性 ★★★ 1users