TOBYO :: 日本の闘病記 60000

病気後初の

...ただ、鉛を飲み込んだ様な体のしんどさがあり 病気発病する前は決戦も普通に早起きをして会場に行っていたので その点では体力の低下とミトコンドリア病が進行性の病気だと実感しました 次の日は起き上がれないくらい体がしんどくてずっと頭痛と吐き気 堪らなくなり、キューピーコーワを4...... しばらく横になっていると体少し楽になりました そういえば、兄は病院から通常の倍の効果のあるアリナミン錠を 処方されていたので、ミトコンドリア病の方にはこのような滋養剤が効くのかもしれないですね。 ただ、栄養ドリンクはあまり効果が無いような気がするのでお勧めはしませんが ...

https://ameblo.jp/amiballetigo/entry-12446143782.html

ミトコンドリア病と彼と囲碁の日常 ミトコンドリア病 35～49才女性 ★★★ 1users

涼しくなりましたね

...うーん、日差しが和らいで本当に過ごしやすくなりましたねミトコンドリア病患者会の会費の振り込みまだ行ってません…今月中に振り込めばいいかな～って思ってます。期限はないので…あと、昨日日赤に電話したら難病指定の個人表が診察入らないと記入できない部分があるみたいなので、10/5......以降になりました。心電図もするし、その時の結果も反映させるのかな難病指定通ったらミトコンドリア病治療に対する医療費が二割になるので是非とも先生には力作の個人表を制作してもらいたいです。先生の筆１つで通ったりするからね～二割になったらインスリン費用も測定チップ費用も二...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12202407017.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

乳がん日記(22)〜乳房再建に向けて〜

...乳がんサバイバーで、ミトコンドリア病ピンクリボンアドバイザー初級のKIYOKAです　　　　　　　乳房再建に向けて12月10日㈯30年来の友人の誕生日でした友人のnote yukikoik1210｜note今、セラピストめざして勉強に専念中。心理学に興味があり、カウンセラーになりたかったです。色のこと・食につい......く胸の写真をパシャパシャ撮られたぶんエキスパンダーのサイズ的なものを確認して終了私は自家組織での再建を！と思っていたけれどもミトコンドリア病のこともあり身体の負担がかかるだろうとインプラントでの再建の予定1回目エキスパンダーを入れる手術2回目エキスパンダーとインプラン...

https://ameblo.jp/kiyoka0125/entry-12778867965.html

【鹿児島発】今、ここ〜きよかの成長記録〜 乳がん 50～64才女性 ★★★ 1users

ミトコンドリア病患者・家族の会

...ミトコンドリア病患者・家族の会(MCM家族の会)としての活動が昨年はできておらず、代表の方が交代し、事務局も横浜から大阪になり、春からMCM家族の会再始動しますMCM家族の会は1998年？？に患者の家族が集まって結成した会で、年に1回東京と大阪で日常生活などの、《情報交換》を目的として活......日々の疲れを忘れられ、また頑張れる会にするため、私自身も、会の一員として精一杯お手伝いをしていこうと思っています！まだまだ、ミトコンドリア病は無知です。本当に、『知る人ぞ知る病気』です！日本の北から南まで、もっといえば海を越えて《情報交換》が大切だと思っています（＾_...

http://ameblo.jp/nikonikono-mainichi/entry-12125841803.html

★車椅子で菜の花畑★ リー脳症 ～19才女性 ★ 0users

乳がん日記（19）〜乳房再建を考える

...乳がんサバイバーで、ミトコンドリア病ピンクリボンアドバイザー初級のKIYOKAです久しぶりのブログ更新雨の鹿児島ですわが家の紫陽花で癒やされています乳房再建を考える2021年11月に右乳房を全摘してはや、半年が過ぎました私の胸の傷の変化を少し写真でアップします苦手な方はスルーしてね......スタライブで「おっぱい体操」をやっていて参加しましたhttps://ameblo.jp/kiyoka0125/entry-12741800749.html 『マヤ暦と私の巻』乳がんサバイバーで、ミトコンドリア病ピンクリボンアドバイザー初級のKIYOKAですマヤ歴ミラクルダイヤリー使い方講座を5月7日に受けてきましたマヤ暦と私私がマ…ameblo.jp5月19日...

https://ameblo.jp/kiyoka0125/entry-12745514985.html

【鹿児島発】今、ここ〜きよかの成長記録〜 乳がん 50～64才女性 ★★★ 1users

誤診だらけの線維筋痛症

...などダニによる感染 筋筋膜性疼痛を線維筋痛症と誤診という話は良く聞きますね。 これに関連して 平成２６年に指定難病になった ミトコンドリア病は遺伝的、薬剤でも発症、 イギリス、フィンランドでは　１０万人に9～16人ということですから 日本だと９０００人から１６０００人 症...

http://ameblo.jp/shiropochanpopopo/entry-12244296526.html

しろぽっちゃんのブログ 筋筋膜性疼痛症候群 20～34才女性 ★ 0users

毎日毎日

...日から久しぶりに女の子きたから、その前触れで体がだるくて気持ち的に落ち込んでたのかも…ん～大いにありえるミトコンドリア病関係ないかも(笑)あっ！！！！ミトコンドリア病の患者会に年会費振り込んでない期限なくてもいい加減振り込まないと…いっつも忘れるからなぁ…もうあほやだ...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12212766636.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

誕生日前祝いの巻

...、わかる。私のこれから先の50年間は（100才まで生きる予定）老いと病との共存。徐々に、ミトコンドリア病の症状も強く出てきてるから、内臓もどうなるのかわかんない脳もヤバいかもミトコンドリア病と乳がんは、関連性はないらしいから、がんは、再発しない予定なんでもできるよ。この身...

https://ameblo.jp/kiyoka0125/entry-12721514128.html

【鹿児島発】今、ここ〜きよかの成長記録〜 乳がん 50～64才女性 ★★★ 1users

２月１日再診日結果

...ら痩せてね～って。体重も聞かれなかったけどさ、リバウンドした分痩せたらまた30kg代やで最近日赤の糖尿病科でいいのかな？って思う。ミトコンドリア病の情報全くはいってこないし、太ったって言って、痩せてねって言われるだけで、体重もはからんしインリンとセンサーの余り聞いて次の予......味がある病院は近畿大学その次は一応大阪なら都島総合医療センターか…関西大学かどこも同じなんかな？うちの兄は重傷だったから毎年ミトコンドリア病の検査があったのかな？軽症やと検査基準は違ってくると思うけど…最近インリン定量分打っても高血糖結構あって、でも先生これでいいと...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12244549363.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users