TOBYO :: 日本の闘病記 60000

一年前を思い出して(抗体陰性って難しいんだな〜)

...シロンテスト陰性、MRI問題無し。膠原病(採血結果)問題無し。引っかかるのは、ck、と心電図だった。だから、ミトコンドリア病の疑いで、その時は、入院した。しかし、ミトコンドリア病の検査も問題無く、胸腺も、CT上問題無し。テンシロンテストも、やり直したが、変化したか?位。筋電図も針...

https://ameblo.jp/shuupiyo0724/entry-12614072842.html

筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という難病を患った、子育て奮闘中のシングルママ。 慢性疲労症候群 35～49才女性 ★ 0users

今

...イトを両立出来る所を探してたな糖尿病なる前はバレエの事を考えていたな。プロになろって。だけどさ、ミトコンドリア糖尿病なって、ミトコンドリア病は長時間の運動は筋肉に負担をかけるので医者からは休み休みでって…って言われてるし。実際に一回や二回無理して踊ったことあるけど１...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12161580636.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

出生前診断

...たりそうじゃなかったりと言われている。わたしの脳みそが足らないから、ミトコンドリア病ハンドブックを嫌ってほど読んでも、ネットでいろいろ調べても本当に難しい。そもそも…①出生前診断でミトコンドリア病か否かわかるのか。②母子遺伝と言われているがわたしの検査は何もしていな...

http://ameblo.jp/kyomoegaode/entry-12290100183.html

我が子がミトコンドリア病と診断されてから… ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

愚痴と言う名のブログ

... 不摂生で病気したんじゃない。難病から病気になったのに 軽症とは何かな私の病気は大したことないからって 国から言われたしね。 同じミトコンドリア病でも差別するのおかしいでしょ 全員救っていたら国が・・・とか言うけど 生活保護の不正受給、外国人による健康保険の不正 弱いものに味......る真面目な人間 ばっかり損する。 私は病気を発症した時は国保だったので障害年金の 申請も出来ない。（社保の場合糖尿病は障害年金3級で 受けられるので） ↑もし社保でも糖尿病でって事。難病は何も関係ない ミトコンドリア病で何も申請通らなかったら何も意味が無いと 最近は思ってる。...

https://ameblo.jp/amiballetigo/entry-12463274553.html

ミトコンドリア病と彼と囲碁の日常 ミトコンドリア病 35～49才女性 ★★★ 1users

朝から

...チャメチャ下がりますやん今まったりしてるけどやっぱり朝低血糖なったらずっとしんどい感じがするミトコンドリア病以外でも糖尿病の人は低血糖になったらダメだけど、ミトコンドリア病の場合疲労感が強く出やすいから余計に低血糖なったらダメだよね～夜からバレエ行くけど…弥刀～江坂...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12158930787.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

この一年を振り返り。No.1（発症、診断、治療)

...ミトコンドリア病の疑い、との事で、運動後の、血液中の反応を診たり、遺伝子検査も、したり、重症筋無力症の検査もし直しました。結局、何度やっても、ckは、高く、抗体は、上がってこず、最終的にアイスパック反応だけが陽性でした。退院後の受診でまだ、遺伝子検査(ミトコンドリア病)は...

https://ameblo.jp/shuupiyo0724/entry-12611261566.html

筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という難病を患った、子育て奮闘中のシングルママ。 慢性疲労症候群 35～49才女性 ★ 0users

わからない。

...たのか高熱が出てCKが上昇したのかミトコンドリア病が原因なのか何らかのウイルス感染なのか結果、わからないと言われた。何と言われたかはっきりは覚えていないけど、もう今の病院では手に負えない的な感じだったかな。今まで、他病院のミトコンドリア病専門医と密になってくれていたの...

http://ameblo.jp/kyomoegaode/entry-12300504099.html

我が子がミトコンドリア病と診断されてから… ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

診察日 ミトコンドリア病3243変異

...<< 母の病気 | main | 息子の日 >> 診察日 ミトコンドリア病3243変異 0 2014.09.03 Wednesday - 11:29 comments(0) - by あおママ 今日は退院後初の診察日。ちなみに入院中に出してた検査結果がわかり、ミトコンドリア病の3243変異による糖尿病プラス難聴の病気だということがわかりました。これ...

http://aosanmama.jugem.jp/?eid=26

糖尿病ママ ミトコンドリア病 20～34才女性 ★★ 2users