TOBYO :: 日本の闘病記 60000

高熱 そして また発作

...は拒否シリンジで無理やり水分を飲ませながら1時間毎に検温4:23pm 検温しようとさらを抱きかかえたら身体がビクッ‼️そのまま、強いチアノーゼありの強直発作になりました。4:24pm ミダゾラム点鼻 0.7ml約1分25秒で発作は止まりました。体温 38.7℃急いで入院の支度をし、急いでかかりつけの病院...

http://ameblo.jp/cherry1311/entry-12258184876.html

いつも笑顔をありがとう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

モゾモゾの正体は「FAR」??

...3日ぐらいしか期限が無いですが、気になる方言ってくださーーーーい！まだまだ署名集めております宜しくお願いしますブコラム(口腔内投与ミダゾラム)早期承認へ　電子署名のお願い ↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m 我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳児...

https://ameblo.jp/mkhjkt3939/entry-12437652558.html

普通って奇跡☆ミ ドラベ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

呼吸器6日目 と Let lt Go

...ても、まだ夜になると下降してしまうそうですでも今日は時々大きく目を開くことがあって久しぶりに起きているてんちゃんの顔を見れましたミダゾラム(鎮静剤)が入っているのになんでだろう？と思ったら、てんかん発作で目に力が入っていただけでしたママが恋しくなったんじゃないのね～あ...

http://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-11816521107.html

☆天使見習い☆ 滑脳症 ～19才女性 ★ 1users

ちびドラとパワー

...てたり、体調を崩してるお友達が早く普通の日常生活に戻れますように。まだまだ署名集めております宜しくお願いしますブコラム(口腔内投与ミダゾラム)早期承認へ　電子署名のお願い ↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m 我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳...

https://ameblo.jp/mkhjkt3939/entry-12436908367.html

普通って奇跡☆ミ ドラベ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

目の前で苦しんでいる子どもがいたら

...どもたちがいます。 その子どもたちの患者・家族会の方々が生後3ヶ月〜18歳までの小児のてんかん重積発作に対する治療薬、口腔内粘膜投与ミダゾラム「Buccolam(ブコラム)」の早期導入を求める要望書を厚生労働大臣に提出するため活動してくださっています。 100万人を越える方々の署名が必要...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/648

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

帰宅 そして 色々あった8月、9月

...たり自分の名前を言ったり(さぁーちゃん)いつものさらに戻ってきたので採血だけして夕方6時頃には家に帰ってこれましたでもやっぱり発作とミダゾラムの影響で眠気が強いみたいで、さらは2時間近く昼寝をしたのに、帰宅途中の車の中でまた眠り、結局夜7時まで寝てました起きてからは、目立...

http://ameblo.jp/cherry1311/entry-12082492335.html

いつも笑顔をありがとう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

退院。

...皆様、ご心配おかけしましたm(__)mコメントやLINEありがとうございましたm(__)m今朝8時の検温で36.9℃でミダゾラムを切り10時ごろ退院しました。まだ少しだるそうですが少し元気になりました。久々の発作で、私もまだ少し立ち直れてないですが、また記録更新出来る様に頑張りたいと思います！！...

http://ameblo.jp/yuumama4772/entry-11766179776.html

こころをまぁるく。 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 0users