TOBYO :: 日本の闘病記 60000

さてさて！

...2015年10月24日 さてさて！ さて！さて！ やる気になったり、がっかりしたりで、毎日イソガシイコト！ さて！ マルファン症候群が、難病指定となったとういことで 難病指定の手続きのために市福祉課へ行ってこようと思います。 chibikirin510128 at 10:51│Comments(0)│TrackBack(0)│ このBlogのトップ...

http://blog.livedoor.jp/chibikirin510128/archives/52441570.html

ちびきりん公園 マルファン症候群 20～34才女性 ★ 0users

自己紹介(*´∀`*)HELLO★

...こんばんは主に骨と腰仙部硬膜拡張がしんどいマルファン症候群のごるです☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆◉１回目は『胸椎矯正固定術』（16歳）◉２回目は『腰椎再建術』（21歳）※２回目の『腰椎再建術』時に 胸椎の金具を抜釘3回目の手術前（胸椎抜釘済み）手術後（現在）☆....

http://ameblo.jp/rakala/entry-12299369879.html

レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users

漏斗胸

...いけど、これからの子たちには何か骨の柔らかいうちに対策してあげたいよね。この前作ったピアス線維筋痛症筋痛性脳脊髄炎カラーん、マルファン症候群かもと言われた事思い出した。当てはまるのは漏斗胸でしょ、人間の可動域以上動く関節、扁平足、手足でかい、尖足と麻痺、あと、まだ言...

https://ameblo.jp/bx841/entry-12506980878.html

線維筋痛症と慢性疲労症候群とミリタリー 線維筋痛症 20～34才女性 ★★★ 1users

そろそろ…三(　ﾟ∀ﾟ)ﾌｯｶﾂﾀﾞｰ!!

...こんばんはしばらくお休みしていたマルファン症候群のごるです☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆ボチボチ…ほんとボチボチだけど3rd seasonスタートしよかな^^☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆よろしくお願いいたします┏○))ﾍﾟｺﾘﾝ♪ごる...

http://ameblo.jp/rakala/entry-12299367760.html

レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users

腰仙部の硬膜拡張･･･

...先日は腰椎すべり症と診断されたことを報告しました。 先生がMRIの画像を見ながら解説している時に、 確かマルファン症候群の特徴として、 もう一つ何かあったなあと思いながらも 名前が出て来なかったのが「腰仙部の硬膜拡張」。 先日、すべり症のブログを書いた時にも紹介した アメリカ...

http://ameblo.jp/hjicun/entry-12293762829.html

woaimaoの気ままなお話 急性大動脈解離 女性 ★★ 2users

20160224。

...病院の受付票には、過去の来院歴が記録されている。最近の退院記録は去年の２月１４日だった。レンズを取り出してから、だいたい１年経ったわけだ。ちなみに、この大学病院に最初に来たのは１９８８年らしい。まだ子供だったあのころ、マルファン症候群の検査入院をする予定だったんだ。...

http://blog.livedoor.jp/kokoni_iruyo-gokigenyou/archives/1052739356.html

病床からごきげんよう。 マルファン症候群 35～49才男性 ★★★ 1users

大嫌いな都市部へ行くᕦ(ò_óˇ)ᕤ

...こんばんは田舎大好き都市部大嫌いなマルファン症候群のごるです☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆現在人生初ダイエットに挑戦中ですもちろん食事法を変えることはしてみたのですがやっぱり軽くでも運動をしないと食事のみでの減量はしんどいものですと、いうわけで足腰にあま...

http://ameblo.jp/rakala/entry-12300214847.html

レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users

ダイエットに挑戦(^O^)

...こんばんはひざ下＆ひじ下はまったく太る気配がないのにお腹とお尻付近がボヨヨンとしてきたマルファン症候群のごるです☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆手指やひざ下は細長いのにウエストとお尻にお肉がたっぷりでついにコルセットがはまらなくなってしまいましたそれに胸に...

http://ameblo.jp/rakala/entry-12299644585.html

レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users