TOBYO :: 日本の闘病記 60000

炊飯器でローストビーフ出来た

...のマジックとお話し。すぐ目の前で見るカードマジックは新鮮な驚き。最初の印象はやせてるな〜手が大きいな〜でした。そしたら彼は＜マルファン症候群＞という難病との事。初めて知った！28歳の彼が如何にして病気と向き合いながら、マジシャンの道を歩んでいるか理解できた講演会でした...

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難病日記 脊髄小脳変性症 女性 ★★ 1users

今年を振り返る

...初鑑賞！3月21日、東京ドームでイチロー選手の引退試合に生観戦で立ち会えた！3月23日、春の名古屋交流会！4月26日、遺伝子検査の結果、マルファン症候群である事が確定！4月27日〜5月3日、神宮、横浜スタジアム、名古屋ドームでヤクルト戦5試合観戦！5月5日、3年越しで四国八十八ヶ所霊場お遍...

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カツーンブログ☆がんばって生きまっしょい☆ マルファン症候群 女性 ★★ 1users

仰向けLOVEପ(´‘▽‘｀)ଓ♡⃛

...こんばんわぁGWなんて関係ないマルファン症候群のごるでぇすﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡昔は連休大好きなOLでしたでも今は違うﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡以前に上司と話していたとき好みが逆でした上司は連休いらないから飛び石でちょこちょ...

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レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users

回復とともに大部屋に移動

...見）どうせ2・3日の事だからやり過ごそう。集団生活のマナー大事。退院に向けて順調なリハビリは続く。ラベル：入院 手術 痛み マナー マルファン症候群 麻酔 腹部大動脈瘤 リハビリ 後遺症 【関連する記事】 同じ病を闘った兄を喪う 朝に生れ暮に死す 投薬と食事への影響 【減塩】ご飯どう...

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大動脈乖離やマルファン症候群と闘う人のブログ 急性大動脈解離 20～34才男性 ★★★ 1users

エーラスダンロス症候群友の会総会・医療講演会

...脱臼でも診断をしていた節が？ありかなり混乱していたけれど・結合組織疾患として、組織の脆弱性がある事（皮フ症状，心・血管症状，マルファン症候群様体型，直腸脱などの内臓脱などいくつかの項目の中から５項目に該当する事）・近親者も同じ症状などの家族歴・しっかりと、脱臼・亜脱...

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yuzuのブログ エーラス・ダンロス症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

新しいコルセットが欲しい☆

...ださっている利用者さんがいるそれだけでとっても嬉しいからかっぱえびせんはやめられるけれどw仕事やボラはやめられない止まらない〜マルファン症候群のごるでぇすあれ…この歌はもう古いのかな…笑ﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡ごるの弟もそうだけど記憶力に関して...

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レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users

痛みは雷撃の如し

...っているようで寝ている間咳がなかなか止まらない。常に腹に雷撃を受けながら四、五日は泣きながら過ごしてました。ラベル：手術 入院 マルファン症候群 腹部大動脈 痛み 麻酔 【関連する記事】 同じ病を闘った兄を喪う 朝に生れ暮に死す 投薬と食事への影響 【減塩】ご飯どうする問題　...

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大動脈乖離やマルファン症候群と闘う人のブログ 急性大動脈解離 20～34才男性 ★★★ 1users